Cum să începem, mai ales la copiii cu surdocecitate

Dezvoltarea emoțională se referă la recunoașterea, acceptarea și aprecierea propriei identități. Cine ești și ce poți. Și la copiii cu nevoi speciale. Încă de la început, mamele se gândesc la numele bebelușilor nenăscuți, iar tortul de la cumetrie e inscripționat cu numele copilașului. La prima aniversare cântăm “Mulți ani trăiască” și suflăm cu emoție în lumânări.

Dar apoi copilul are probleme de dezvoltare și nu-i mai spune nimeni pe nume: copilul surd este atins, sau ne scuturăm mâna – sau batem cu piciorul în podea -, arătăm cu degetul copilul cu retard mintal, iar cât despre copilul cu surdocecitate…îl mutăm ca pe un ghiveci.

Începutul dezvoltării emoționale constă în conștientizarea faptului că eu sunt eu, iar tu ești tu. Adică prin  nume: numele meu, numele tău, un proces foarte subtil: copiilor cu surdocecitate le lipsesc simțul împărtășirii și recunoașterii numelor, auzul și vederea. Pentru aceștia folosim Simboluri pentru Nume.

SIMBOLURI PENTRU NUME LA COPIII CU SURDOCECITATE 

Simbolul pentru nume este un obiect concret folosit de persoana cu surdocecitate pentru a identifica persoanele importante. Aceste simboluri pentru nume sunt folosite la copiii cu vedere și auz slabe, sau cărora vederea și auzul le lipsesc. Iată câteva exemple de simboluri pentru nume: inel sau brățară distincte, ceas unicat,  chei purtate la gât, un material purtat permanent.

Acest articol conține două capitole:

1. Aspecte de reținut
2. Exemple de simboluri pentru nume

1.  Aspecte de reținut 

Simbolurile pentru nume sunt importante pentru copiii cu surdocecitate din două motive:

• În primul rând, copilul învață astfel că atingerea are un scop, iar acest lucru servește la întărirea altor sisteme de comunicare tactilă precum simboluri pentru atingere și simboluri pentru obiecte.
• În al doilea rând, previn intrarea și ieșirea diverselor persoane în anturajul copilului fără a fi identificate. Pentru copilul cu vedere și auz limitate, persoanele se pot deplasa atât de rapid, încât, în timp, acesta își poate pierde interesul în ceilalți pentru că nu e sigur cine sunt aceștia și ce doresc de la el.

   Aspecte de reținut în alegerea unui simbol pentru nume

• Simbolul ales pentru nume trebuie să fie constant, bazat pe ceva ce veți purta sau poseda permanent. De exemplu, dacă simbolul pentru nume este un ceas de mână, va trebui să-l purtați în toate zilele în care interacționați cu persoanele ce cunosc acest simbol. Dacă se strică, va trebui să-l înlocuiți cu unul identic. Dacă alegeți a anumită trăsătură distinctă  precum barba, veți fi obligat să purtați barbă o perioadă de timp îndelungată.
• Luați în considerare faptul că simbolul dumneavoastră pentru nume va fi atins zilnic de mai multe persoane. Chiar vreți să vă atingă mustața fără să se spele pe mâni, și mai ales în timpul sezonului rece, când bântuie gripa? Dacă vă gândiți să vă alegeți simbol celularul agățat la gât, luați în considerare faptul că s-ar putea ca un copil să vă umble prin sân ca să-l găsească. Nu e de dorit și nici măcar adecvat.
• Gândiți-vă și la rezistența în timp a simbolului. Dacă vă alegeți coafura, va trebuie să vă aplecați de nenumărate ori și să-i dați voie să vă atingă capul.
• Simbolul pentru nume poate fi creat artificial ( de exemplu, profesorul de educație fizică poate opta pentru o brățară sintetică folosită la jocul de tenis).

Aspecte de reținut în folosirea unui simbol pentru nume

Începeți prin captarea atenției copilul atingându-i ușor dosul mâinii. Acesta este locul cel mai puțin invaziv. (Însă acest lucru nu e valabil la toți copiii. Întrebați membrii familiei sau alte persoane ce lucrează cu micuțul despre atingerea preferată).

• Folosiți simbolul pentru nume în mod constant, pe toată durata întâlnirii
• Asociați simbolul pentru nume cu vorbirea. De exemplu, puneți copilul să vă atingă simbolul în timp ce rostiți “Bună, Jane, eu sunt Blanche”.  Trebuie să vă gândiți tot timpul că micuțul va beneficia de auz, mai ales dacă îi vorbiți aproape de ureche.
• Este posibil ca micuțul să nu dorească, sau să nu poată să vă atingă simbolul pentru nume cu palma. Există și alte părți ale corpului pe  care copilul le preferă pentru a primi informații tactile.

2.  Exemple de simboluri pentru nume, uneori asociate cu semne pentru nume

1. Asocierea unui semn pentru nume cu obiecte personale purtate permanent de  adult: Jan este un băiețel de zece ani, complet orb, cu auzul foarte slab. Vanessa, profesoara lui Jan, începe să  prezinte semnul pentru nume care i-a fost acordat de către un prieten surd cu câțiva ani în urmă. Jan simte inelul pe care Vanessa îl poartă tot timpul pe inelar; inelul este unic, deci ușor de recunoscut. Jan o recunoaște și după brățara purtată la încheietura mâinii stângi, care e foarte groasă și are o stea mare ce atârnă, foarte ușor de găsit și identificat. Jan verifică ambele simboluri, iar Vanessa inițiază interacțiunea de fiecare dată cu semnul său pentru nume.
2. Asocierea unui semn pentru nume cu o caracteristică fizică:  Gloria combină semnul său pentru nume, litera  “G”din alfabetul dactil, ducând mâna către sprânceana dreaptă. Copilul cu surdocecitate simte forma mâinii, mișcarea ce urmărește linia sprâncenei și sprânceana.
3. Asocierea unui obiect personal cu un gest afectuos: Nicole este o fetiță de cinci ani, ce percepe lumina cu un singur ochi, având auzul foarte slab. Debbie, profesoara lui Nicole, se prezintă punând brățara și inelul sub mâna fetiței.
4. Obiecte purtate de către profesori doar în timpul activităților desfășurate cu copiii cu surdocecitate: Katja este micuță; profesoara poartă la gât un clopoțel.
5. Simboluri pentru obiecte ce identifică perioada de timp în care copilul va lucra cu anumite persoane: Michael este un băiețel de cinci ani cu vedere bună la un ochi, cu pierdere de auz moderată spre severă la urechea dreaptă. Se folosește o pereche de ochelari pentru a identifica timpul petrecut cu profesorul ce se ocupă de problemele de văz. Personalul de la clasa lui Michael plasează ochelarii în cutiuța calendar în zilele când Michael lucrează cu respectivul profesor. La finalul ședinței, Michael pune ochelarii în coșul cu activități desfășurate.
6. Asocierea unui obiect personal cu o caracteristică fizică: Harrie, instructor de orientare și mobilitate, folosește un anumit tip de ceas pentru sport drept simbol pentru nume. Este foarte distinct, mai ales la mâna sa păroasă. Folosește acest ceas de mai mulți ani, de când lucrează cu șapte copii cu surdocecitate și cu niște elevi cu probleme vizuale și dizabilități asociate.
7. Caracteristici fizice ale fraților/surorilor. Un copil cu surdocecitate își recunoaște fratele pipăindu-i obrajii. În momentul în care îl recunoaște, prezintă și simbolul pentru nume.
8. Caracteristici fizice ale colegilor de clasă: Sam merge la grădiniță și-și recunoaște colegii în diverse moduri. Prietenul cel mai bun este recunoscut prin atingerea urechiușelor mai îndepărtate de cap, iar cel mai înalt copil din clasă prin atingerea creștetului capului. Propriul semn pentru nume este litera “S” din alfabetul dactil, poziționată sub bărbie.

Datorită propriilor temeri și educației primite, se poate întâmpla ca părinții și alți adulți să evite abordarea educației sexuale. De asemenea, atunci când copiii pun întrebări legate de intimitate sau sex, adulții sunt șocați și speriați. Cum să reacționeze, ce să răspundă unui copil de cinci ani?

Educația sexuală nu se reduce la folosirea prezervativului sau la avantajele diverselor poziții în timpul contactului sexual. Nici la prevenirea bolilor cu transmitere sexuală. De fapt, e legată de conștientizarea propriului corp și a dezvoltării globale a copiilor.

Membrii familiei și alți adulți ar trebui să fie conștienți de faptul că educația sexuală e intim legată de siguranța copiilor și de dezvoltarea emoțională. Când copiii știu cine sunt, cum le funcționează corpul, se pot implica mai ușor în relații sănătoase cu cei de aceeași vârstă și au mai multe șanse de a funcționa într-o lume clară, bine organizată. Evitând discutarea acestor informații nu îi va proteja, nu le va prelungi inocența și va crea confuzii. Copilul va rămâne cu întrebări fără răspuns. Pe termen lung, încrederea și sentimentul de siguranță pot fi afectate.

Universitatea din Michigan a stabilit etapele de dezvoltare de la naștere la șase ani, care indică ce ar trebuie să facă un copil. Deși fiecare etapă se referă la un anumit nivel de vârstă, vârsta la care un copil normal atinge etapa respectivă poate varia. Fiecare copil este unic!

De la zero la trei ani: Cei mai mulți copii vor:

• Fi curioși să exploreze propriul corp și pe al celorlalți;
• Avea o erecție sau lubrifiere vaginală;
• Atinge propriile organele genitale din plăcere;
• Vorbi deschis despre propriul corp;
• Rosti și înțelege, dacă au învățat, denumirile corecte ale părților corpului (cap, nas, stomac, penis, vagin – în termeni familiari)

Ce trebuie să facă familiile pentru a crește copii sănătoși din punct de vedere sexual

Pentru ca micuții să-și dezvolte sexualitatea corect, familiile ar trebui:

• Să ajute copiii să se simtă bine în legătură cu întregul corp. Adulții ar trebuie să denumească toate părțile corpului corect și să le transmită ideea că trupul uman și funcțiile sale sunt firești;
• Să atingă și mângâie copiii pentru a-i ajuta să înțeleagă dragostea și cum poate fi împărtășită. Astfel, copiii învață ce este încrederea;
• Să ajute copiii să înceapă să înțeleagă diferența dintre comportamentul în public și cel în mediu privat și faptul că anumite comportamente, precum scobitul în nas sau atingerea organelor genitale, sunt de ordin privat;
• Să le vorbească despre diferențele anatomice dintre băieți și fetițe, arătând că ambele sexe sunt la fel de speciale;
• Să învețe copiii că pot spune nu atingerii nedorite, indiferent cine o inițiază, și că au dreptul de a fi respectați atunci când spun nu;
• Să descrie procesele ce au loc în corp, precum sarcina și nașterea, în termeni foarte simpli; Să evite sentimentele de rușine și vinovăție legat de corp și funcțiile sale.

De la trei la șase ani:

Cei mai mulți copii vor:

• Avea lubrifiere vaginală sau erecție; Își vor atinge organele genitale din plăcere;
• Fi foarte curioși și vor întreba de unde vin bebelușii și cum se nasc;
• Fi curioși în legătură cu trupul uman și se vor juca de-a doctorul;
• Fi siguri de propriul sex și vor avea abilitatea de a recunoaște băieții și fetițele;
• Începe să recunoască rolurile tradiționale ale femeilor și bărbaților;
• Deveni conștienți de propriul corp, cum este văzut de alții și cum funcționează.

Ce trebuie să facă familiile pentru a crește copii sănătoși din punct de vedere sexual

Pentru ca micuții să-și dezvolte sexualitatea corect, familiile ar trebui:

• Să ajute copiii să înțeleagă conceptul de intimitate. Sexualitatea este o chestiune intimă, care se desfășoară acasă;
• Să învețe denumirile corecte ale părților corpului mai importante (interne și externe) și funcțiile lor de bază;
• Să explice cum ajung bebelușii în burticile mămicilor lor;
• Să încurajeze copiii să vină la ei sau la alți adulți în care au încredere pentru informații legate de sexualitate.

Din păcate, copiii cu nevoi speciale au mai puține șanse decât cei fără nevoi speciale de a dezvolta comportamente sociale și sexuale corecte. Sunt împiedicați de izolarea socială și de limitările funcționale.

Educația sexuală are scopul de a ghida și sprijini copilul să se dezvolte sexual, iar întrucât copilul cu dizabilitate fizică sau boală cronică este tot copil, este pe deplin îndreptățit să beneficieze de ea. Copiii cu nevoi speciale necesită atenție suplimentară.

• Conștientizați sexualitatea copilului:

Uneori părinții și chiar profesioniștii cred că tinerii sau copiii cu dizabilități fizice sau boli cronice nu au sexualitate. Nu este adevărat. Și ei sunt ca ceilalți copii: ființe sexuale, cu sentimente și nevoi inerente.

• Vorbiți-le explicit despre sexualitate; e o informați personală, de care copiii au nevoie:

Copiii cu nevoi speciale, ca și ceilalți copiii, trec prin dezvoltare sexuală, deși uneori oarecum în altă manieră, sau în alte momente. Adesea nu au contacte intense cu alți copii de vârsta lor, lucru care ar contribui la învățarea spontană a aspectelor ce țin de sex și relații. Dar dacă îi vorbiți copilului despre sexualitate și dacă îl informați, veți demonstra că acceptați copilul ca ființă sexuală.

• Lăsați-l să experimenteze diferența dintre sexe:

Copiii cu nevoi speciale sunt crescuți adesea într-un mediu extrem de protectiv. Astfel, când sunt mici, le lipsesc jocurile prin care pot exersa sentimente sexuale și comportament sexual , învățând astfel să ia în considerare și alte persoane și să-și descopere propriile limite. Grija părinților duce uneori la superprotejare, în loc de rezistență. Mai târziu, controlul social și lipsa intimității creează bariere pentru experimentare suplimentară.

• Învățați copilul cum să se comporte în intimitate:

Copiii cu nevoi speciale sunt confruntați des cu îngrijirea medicilor sau a altor profesioniști. Prezentându-le posibilele riscuri, îi protejați de experiențe neplăcute cu alte persoane. Încă de timpuriu copiii au parte de atingeri funcționale din partea părinților, terapeuților și îngrijitorilor. În același timp părinții și profesioniștii le acordă îmbrățișări și mângâieri normale. Această combinație e dificil de procesat din punct de vedere emoțional, iar mai târziu poate duce la identificarea depășirii limitelor.

Persoanele cu dizabilități cad mult mai des victimele violenței sexuale decât cele fără dizabilități. Violența sexuală în cazul lor e mult mai gravă, iar, de obicei,  făptașii cunosc victima foarte bine. S- a constatat, în urma studiu recent derulat în Olanda, (2011 MOBVISIE și Rutgers WPF) pe 1800 de subiecți – bărbați și femei cu dizabilități (fizice, mentale, vizuale, auditive) că:

17% dintre bărbații și 40% dintre femeile cu dizabilități au fost confruntați în copilărie cu violență sexuală,  (procentele standard in Olanda: 6% și 24%); 25% dintre bărbați (standard 21%)  și 54% dintre femei  (56%) au experimentat o anumită formă de violență sexuală. De asemenea,  4% dintre bărbați (3%) și  18%  dintre femei (12%) au fost victime ale violului.

În mod remarcabil, anturajul persoanelor cu dizabilități (familia, asistenții sociali și persoanele din domeniul medical), a relatat cifre mult mai scăzute decât persoanele în cauză. Se pare că cei din anturaj nu sunt conștienți tot timpul de abuz. Făptașii sunt în majoritate bărbați, cel mai adesea cunoștințe ale victimelor, precum membrii ai familiei sau prieteni. Există și un grup mic de profesioniști din domeniul medical.

Victimele însele arată că doar mai multe informații și o mai mare rezistență le-ar ajuta să se protejeze de violența sexuală, chiar la o vârstă fragedă. Ghidarea care anticipează activ manifestarea posibilă a violenței sexuale este foarte importantă. Persoanele cu dizabilități cred că adulții care au grijă de ele și membrii familiei trebuie să fie alerți și să recunoască semnele abuzului și să intervină prompt și adecvat.

Pentru redactarea acestui articol, echipa Hanah a consultat următoarele surse:

http://www.betterhealth.vic.gov.au

http://www.aaidd.org

http://www.sexualhealthaustralia.com.au

http://www.nursingtimes.net/

http://www.asgc.org/

http://www.outsiders.org.uk

http://www.autism.org.uk

http://www.meegeldersepoort.nl/

http://meezhn.socialekaartnederland.nl

http://www.seksualiteit.nl/

http://www.begrensdeliefde.nl

http://www.intakt.info

http://www.familienratgeber.de

http://www.education.gouv.fr

http://eduscol.education.fr/

http://www.asph.be

Semnele abuzului

Există semne mai specifice, asociate anumitor tipuri de abuz și neglijare: abuz fizic, abuz sexual și abuz emoțional. Este important de reținut că aceste tipuri de abuz se găsesc mai mult în combinație decât singure. De exemplu, copilul abuzat fizic este abuzat și emoțional, iar copiii abuzați sexual pot fi și neglijați.

1. Semnele abuzului fizic:

Luați în considerare posibilitatea abuzului fizic dacă un copil:

• Are umflături, mușcături, vânătăi, oase rupte inexplicabile sau e lovit la ochi;
• Are vânătăi în curs de vindecare sau alte semne ce pot fi observate după o lipsă îndelungată de la școală;
• Pare speriat de părinți și protestează sau plânge când trebuie să plece acasă;
• Este tensionat când se apropie de adulți;
• Se plânge de lovituri din partea părinților sau a altor adulți în grija cărora se află.

Luați în considerare posibilitatea abuzului fizic dacă adultul care trebuie să aibă grijă de copil:

• Aduce explicații contradictorii, neconvingătoare sau nu zice nimic despre rănirea copilului;
• Descrie copilul ca ″diavol″ sau în alt fel negativ;
• Folosește pedepse corporale foarte severe;
• A fost abuzat în copilărie.

1. Semnele neglijării:

Luați în considerare posibilitatea neglijării dacă un copil:

• Lipsește frecvent de la școală;
• Cerșește sau fură mâncare sau bani;
• Nu are parte de îngrijire medicală sau stomatologică necesară, imunizare, ochelari;
• Nu are haine suficiente pentru fiecare sezon;
• Abuzează de alcool sau droguri;
• Afirmă că nu e nimeni acasă care să aibă grijă de el.

Luați în considerare posibilitatea neglijării dacă adultul care trebuie să aibă grijă de copil:

• Pare indiferent față de copil;
• Pare apatic sau deprimat;
• Se comportă irațional sau ciudat;
• Abuzează de alcool sau de droguri.

1. Semnele abuzului sexual:

Luați în considerare posibilitatea abuzului sexual dacă un copil:

• Are dificultăți de mers sau șezut;
• Refuză brusc să se schimbe pentru a merge la orele se sport sau a participa la activități fizice;
• Se plânge de coșmaruri sau face pipi în pat;
• Manifestă o schimbare bruscă de apetit;
• Are cunoștințe sexuale  bizare, sofisticate sau neobișnuite sau chiar comportament sexual;
• Dacă o fată rămâne însărcinată sau are boli venerice, mai ales dacă este sub 14 ani;
• Fuge de acasă;
• Se plânge de abuz sexual din partea părinților sau a altor adulți care au grijă de el.

Luați în considerare posibilitatea abuzului sexul dacă adultul:

• Este pre protector față de copil sau îi limitează contactul cu alți copii, mai ales de sex opus;
• Este secretos și izolat;
• Este gelos sau controlează ceilalți membri ai familiei.

1. Semne ale maltratării emoționale:

Luați în considerare posibilitatea maltratării emoționale dacă un copil:

• Arată schimbări extreme în comportament, precum docilitate extremă, în alternare cu solicitări extreme, sau pasivitate extremă în alternare cu agresivitate;
• Este ori prea matur (preia rolul de părinte pentru alți copii), ori infantil (se leagănă sau se lovește repetat cu capul de pereți)
• Este întârziat în dezvoltarea fizică sau emoțională;
• A încercat să se sinucidă;
• Afirmă că nu este atașat de părinte.

Luați în considerare posibilitatea maltratării emoționale dacă adultul:

• Învinovățește, minimalizează sau ceartă copilul în mod constant;
• Este lipsit de preocupare pentru copil sau refuză să apeleze la ajutor pentru problemele copilului;
• Respinge copilul până la extreme.

Conștientizarea faptului că apar probleme este cel mai mare pas în obținerea ajutorului. Copiii consideră lumea în care trăiesc ca fiind normală. Poate fi normal în familia lor să fie plesniți sau împinși pentru motive neimportante sau chiar fără motive, sau ca mama să fie prea beată pentru a mai pregăti cina. Poate părea normal ca un profesor să-și numească elevul prost, neîndemânatic sau inutil. Sau poate părea normal să fii bătut sau exploatat sexual de către copiii mai mari de la internat. Doar ca adulți avem perspectiva de a analiza ce este normal și ce este abuziv.

Recunoașterea comportamentului abuziv la adult, mai ales la persoanele familiare, adică la colegi sau la tine însuți, va fi un proces dificil și cu siguranță dureros. Dar creșterea copiilor este una dintre marile provocări ale vieții și poate atrage mânie și frustrare, mai ales când este vorba despre copii cu nevoi speciale. Se poate întâmpla, chiar și celui mai temperat părinte sau profesionist. Și dacă respectivul adult a crescut într-un mediu în care țipatul sau violența erau normale, se pot depăși limitele.

Există câteva semnale ce pot indica dacă adulții se află în pericol de a depăși limitele:

• Nu-și pot potoli mânia. Ce începe cu o înghiontire pe spate se poate transforma în lovituri repetate, din ce în ce mai puternice. Pot zgudui copilul din ce în ce mai tare și îl pot trânti la pământ. Încep să țipe din ce în ce mai tare și nu se mai pot opri.

• Se simt detașați de copil. Sau copleșiți și vor să mai aibă de a face niciodată cu el. Zi de zi, nu vor decât să fie lăsați în pace, iar copilul să nu scoată nici un sunet.
• Acoperirea nevoilor zilnice ale copilului pare imposibilă. Dacă apar probleme cu îmbrăcarea, hrănirea și școala copiilor sau cu alte activități, iar părintele nu se descurcă, e un semn că se pot depăși limitele.
• Alte persoane și-au exprimat îngrijorarea. Pare ușor să respingi îngrijorarea lor. Cu toate acestea, ia în considerare ce au și ei de spus. Vine de la cineva pe care în mod normal îl respecți și în care ai încredere?

Pentru editarea articolelor cu tema Abuzul asupra Copilului 1&2, echipa Hanah a consultat următoarele website-uri: 

http://www.betterhealth.vic.gov.au

http://www.aaidd.org

http://www.sexualhealthaustralia.com.au

http://www.nursingtimes.net/

http://www.asgc.org/

http://www.outsiders.org.uk

http://www.autism.org.uk

http://www.autism.org.ukinform

http://www.meegeldersepoort.nl/

http://meezhn.socialekaartnederland.nl

http://www.seksualiteit.nl/

http://www.begrensdeliefde.nl

http://www.intakt.info

http://www.familienratgeber.de

http://www.education.gouv.fr

http://eduscol.education.fr/

http://www.asph.be

Abuzul asupra copilului e mai mult decât vânătăi și oase rupte. Dacă abuzul fizic este cel mai vizibil semn, alte tipuri de abuz, precum cel emoțional sau neglijarea copilului, lasă cicatrici adânci, pe termen lung. Unele semne ale abuzului sunt mai subtile. Cunoscând cele mai răspândite tipuri de abuz, precum și pașii ce pot fi făcuți viața copilului se poate schimba în bine. Cu cât mai curând capătă ajutor copiii abuzați, cu atât șansa de vindecare este mai mare, iar ciclul nu se va perpetua. Toate tipurile de abuz și neglijare lasă cicatrici adânci. Unele cicatrici pot fi fizice, dar mai ales cele emoționale au efecte de durată pe parcursul întregii vieți, dăunând stimei de sine, abilității de a avea relații sănătoase și abilitatății de a funcționa acasă, la serviciu și la școală. Provoacă:

• Lipsa de încredere și dificultăți de relaționare. Dacă nu poți avea încredere în proprii părinți, atunci în cine? Abuzul din partea unui adult apropiat, ce ar trebui să îngrijească un copil, afectează cele mai importante relații: viața într-un mediu securizant, cu soluții adecvate pentru nevoile fizice și emoționale din partea unui adult responsabil de îngrijirea copilului. Fără această temelie e foarte dificil să înveți să ai încredere în oameni și să discerni cine este corect. Acest lucru poate duce la dificultăți de menținere a relațiilor datorită fricii de a fi controlat sau abuzat. Poate, de asemenea, duce la relații nesănătoase cu adulții, mai ales atunci când copilul nu știe cum ar trebuie să fie o relație cu un adult.
• Sentimente esențiale de ″ inutilitate″ sau ″distrugere″. Dacă ți s-a spus întruna în copilărie că ești prost sau inutil, e foarte dificil să depășești această situație. Ajungi să crezi că așa ești. La maturitate nu vei dori educație superioară, un serviciu mai bun și mai bine plătit, pentru că nu vei crede că ești în stare sau că meriți. Supraviețuitorii abuzului sexual, stigmatizați și marcați de rușine, se confruntă adesea cu sentimentul de distrugere.
• Probleme de reglare a emoțiilor. Copiii abuzați nu se pot exprima emoțional. În consecință, emoțiile sunt înăbușite și răbufnesc pe neașteptate. Supraviețuitorii abuzului sexual petrecut în copilărie se pot lupta cu anxietate inexplicabilă, depresie sau furie. Pot recurge la alcool sau droguri pentru a amorți aceste sentimente dureroase.

Ca urmare, adultul ce îngrijește copilul (părintele, cadrul didactic, pedagogul de la internat, supervizorul, instructorul de sport sau orice al adult de care depinde copilul) trebuie să cunoască semnele ce pot indica abuz sau neglijare. Câteva semnale generale de alarmă ale riscului de abuz pot fi:

În comportamentul copilului:

• Arată schimbări bruște în comportament sau performanță școlară;
• Nu a primit ajutor pentru probleme fizice sau medicale comunicate părinților;
• Are probleme de învățare (sau dificultăți de concentrare) ce nu pot fi atribuite unor cauze specifice, fizice sau psihologice; Este mereu alert, ca și cum s-ar pregăti pentru un rău iminent;
• Îi lipsește supravegherea adulților; Este prea supus, pasiv sau retras;
• Vine la școală sau la alte activități prea devreme, stă prea mult sau nu vrea să plece acasă.

În comportamentul adultului:

• Nu se ocupă de copil;
• Neagă existența – sau învinovățește copilul pentru ele – problemelor copilului la școală sau acasă;
• Le cere profesorilor sau altor adulți ce îngrijesc copilul să aplice pedepse corporale când copilul este obraznic;
• Consideră copilul ca fiind rău, inutil sau o povară;
• Cere de la copil un nivel de performanță fizică sau școlară pe care acesta nu-l poate atinge;
• Se îngrijește numai de nevoile primare ale copilului și neglijează satisfacerea celor emoționale.

În interacțiunea adult-copil:

• Rare atingeri sau priviri reciproce;
• Consideră relația lor negativă în întregime;
• Afirmă că nu se plac.

Există semne mai specifice, asociate cu anumite tipuri de abuz și neglijare: abuz fizic, abuz sexual și abuz emoțional. Este important de reținut că aceste tipuri de abuz se găsesc mai mult în combinație decât singure. De exemplu, copilul abuzat fizic este abuzat și emoțional, iar copiii abuzați sexual pot fi și neglijați.

(Continuă să citești și Abuzul asupra Copilului, partea a doua) 

Educația sexuală și stilul parental bun protejează întotdeauna copiii de abuz sexual.

Realitate: 

Până și cei mai atenți și bine intenționați părinți nu își pot proteja întotdeauna copiii de abuz sexual. Sigur că un mediu protectiv, în care părinții știu ce fac copiii, cu cine ies și în care copiii sunt educați poate ajuta. Dar uneori copiii sunt abuzați și chiar cei mai buni părinți nu pot face nimic. Făptașii știu foarte bine să manipuleze, chiar și pe părinți, determinându-i să creadă că micuții sunt în siguranță în compania lor. Majoritatea copiilor sunt abuzați de către persoane în care copilul sau părintele au încredere. Este important să discutați cu micuții despre ce înseamnă o atingere bine intenționată și una rău intenționată. De asemenea, vorbiți-le despre faptul că aceeași regulă este valabilă pentru toți, chiar și pentru membrii familiei, profesori sau prieteni. Astfel îi învățați că pot ieși din situații incomode și că e OK să vă spună când apar asemenea momente, în care nu se simt bine. Și chiar dacă aveți dubii, lăsați copiii să știe că îi credeți. Puteți învăța să recunoașteți simptomele comportamentului pentru a putea beneficia imediat de ajutor dacă are loc vreun abuz. Adesea părinții se simt vinovați și pot chiar suferi de stres posttraumatic. Vina și supraprotejarea ce rezultă pot afecta copilul în sens negativ. Este important ca părinții să caute sprijin profesional atunci când copilul este abuzat.

Masturbarea copiilor mici și a preșcolarilor.

Masturbarea e destul de întâlnită la copiii mici. O fac copii de toate vârstele. Adesea debutează în jurul vârstei de optsprezece luni. Dar cel mai des întâlnită e între trei și cinci ani. Însă se pot vedea la ecografie feți de 26 de săptămâni cu erecție și care se masturbează. După această perioadă se întâmplă mai rar. Pubertatea o relansează sub influența dezvoltării sexualității; acum masturbarea are conotație sexuală, spre deosebire de masturbarea copiilor mici. Ca adulți,  nu ne mai amintim că am făcut-o cu toții, pentru că atunci sistemul nostru neurologic era prea ocupat și nu construia amintiri în mod conștient. De aceea mulți părinți sunt surprinși sau șocați să-și găsească copiii masturbându-se.

În general, masturbarea nu le face nici un rău. În cele mai multe cazuri, problemele apar doar când exagerează adulții. Pentru a face față masturbării copiilor, părinții trebuie să știe când e normal și când ar putea indica unele probleme de ordin medical (uneori o scărpinare anormală datorită mâncărimilor și iritației sau unele probleme la băieți cu prepuțul și membrana mucoasă) sau de abuz (masturbare intensă, prelungită, stăruitoare, combinată cu un comportament anxios, retragere și schimbări bruște de tipare ale somnului).

Copiii se masturbează datorită:

• plăcerii: copiii învață foarte repede că se simt bine masturbându-se.
• calmării: masturbarea reduce tensiunea. Copiii se masturbează uneori pentru a se relaxa dacă sunt supărați, plictisiți sau se simt stresați.
• îi ajută să exploreze: mulți copii se masturbează pentru că face parte din descoperirea propriului trup și a simțurilor.

Ca părinte sau profesionist, cea mai bună reacție este să:

• ignorați: masturbarea este un comportament normal pentru majoritatea copiilor. Părinții pot trata problema cel mai bine dacă o iau ca atare. N-ar trebui să încercați să opriți copiii pedepsindu-i, amenințându-i sau cicălindu-i. Dacă veți proceda așa, le veți transmite ideea că organele genitale sunt urâte și murdare.  Iar acesta este începutul unei auto-acceptări distorsionate. Poate duce la probleme emoționale.
• Rămâneți calmi: nu trebuie să exagerați. Masturbarea nu face nici un rău fizic sau mental. Exagerarea le creează frică de propriul corp.
• Nu fiți surprinși: masturbarea la copiii mici e foarte întâlnită și este normală.

Masturbarea este o activitate ce trebuie desfășurată în intimitate. Majoritatea copiilor mici nu fac diferența între comportamente publice și cele din cadru privat; trebuie să o învețe în mod explicit. Iar masturbarea e ca orice alt comportament inacceptabil în locuri publice, precum scobitul în nas, dezbrăcarea, agresivitatea sau isteriile.

Iată câteva lucruri ce pot fă făcute pentru a minimiza masturbarea în locuri publice:

• Explicați. Dacă vă descoperiți copilul masturbându-se în public, spuneți-i că e ceva ce trebuie făcut doar în intimitate, adică în baie sau dormitor. Ceva de genul:  “E OK să faci asta în baie sau dormitor, dar nu la magazin sau când sunt de față și alte persoane.” Încercați să nu criticați, cicăliți sau pedepsiți. Tratați comportamentul ca atare.
• Oferiți alternative: dați-i altceva de făcut cu mâinile atunci când sunteți în public. Puteți încerca să-l distrageți sugerându-i altă activitate.
• Fiți perseverenți: dacă se masturbează la grădiniță, găsiți o soluție împreună cu educatoarea. Este foarte important ca acest comportament să fie abordat în același mod de părinți și educatoare.

Foarte rar, obiceiurile de masturbare ale copiilor pot indica alte probleme. Părinții ar trebui să consulte un medic dacă:

• Masturbarea copiilor interferează cu interacțiunile sociale.
• Tehnicile de eliminare a masturbării în public au eșuat.
• Există îngrijorări legate de bunăstarea copiilor.
• Există posibilitatea ca ei să nu se masturbeze, că să se scarpine în zona genitală datorită disconfortului. Este posibil să aibă o infecție sau o iritație.
• Masturbarea este excesivă sau constantă.

În majoritatea cazurilor, masturbarea este des întâlnită, un comportament normal la copii. Foarte rar este un indicator al vreunei probleme.

Pentru acest articol, echipa Hanah  a folosit informații de pe:

http://parents.berkeley.edu

http://www.parenting-ed.org/

http://www.chmed.com

http://www.babycenter.com

http://www.doctissimo.fr

http://www.counseling-adoption.qc.ca/

http://www.elleadore.com

http://www.ouders.nl/

http://www.seksuele-problemen.nl

http://www2.hu-berlin.de/

http://www.kinder.de/

Masturbarea la copiii mici duce la tulburări sexuale.

Realitate: (sursa: www.babycenter.com)

Copiii mici se masturbează din același motiv ca și cei mari: se simt bine! Explorarea corpului face parte din procesul de creștere. În anii micii copilării, copilul va învăța să se alerge, sară, arunce, să se dea în leagăn, să deseneze și probabil va folosi olița. Copilul poate fi la fel de curios față de organele genitale, ca și față de degetele de la mânuță și picioruș și față de buric – și dacă a trecut recent de la scutece la oliță, poate și-a atins organele genitale pentru prima dată.

Nu intrați în panică: masturbarea este absolut normală. Nu cauzează nici o boală, nu provoacă nici un risc și nu, copilul nu va deveni un obsedat sexual. Masturbarea la copiii mici nu are caracter sexual   (ca în cazul adulților), pentru că aceștia nici măcar nu știu ce este sexualitatea. Iar dacă la copiii mai mari jocul sexual explicit este adesea un indiciu al abuzului sexual sau expunerii la materiale sexuale cu caracter explicit, nu este cazul la copiii mici, care nu au abilitățile de imaginație necesare în acest caz de joc de rol. Copilul mic abuzat sexual va deveni cel mai probabil foarte retras sau va manifesta tulburări de somn.

Copiii mici se masturbează pentru că se simt bine, iar acest lucru poate fi la fel de plăcut cum e în cazul adulților. Copilul se poate masturba până la orgasm, pătându-și chiloțeii, înroșindu-se la față și oftând la  final. Dar e ceva ce nu trebuie să vă îngrijoreze. Ignorați. Copilul mic caută în mod natural să vă provoace – deci dacă începeți să-i atrageți atenția, o va face mult mai des. Cel mai bine ar fi să vă uitați în altă parte sau să vă lăsați distrași de altă activitate ca să nu trebuiască să vă uitați.

Sau distrageți-i atenția. Chiar dacă știți că e normal, chiar dacă știți că mulți copii o fac, veți fi probabil deranjați dacă fiul sau fiica dumneavoastră va începe să se masturbeze în compania altor persoane. Dacă nu puteți ignora sau trece peste asta, distragerea atenției copilului este cea mai indicată. Masturbarea seamănă puțin cu scobitul în nas – copiii o fac pentru că e la îndemână, pentru că se plictisesc și pentru că au mâinile goale. Dacă mâinile copilului se îndreaptă spre chiloței în momente inoportune  — în fața socrilor dumneavoastră, de exemplu – puneți-ii o jucărie țiuitoare în mână. Invitați copilul la un puzzle, sau jucați-vă cu cuburi sau cu mingea – orice i-ar ține mâna departe de chiloței.

Dacă părintele este extrem de deranjat, asta spune mai mult despre ce a înțeles acesta la maturitate decât despre copilaș. Foarte multe persoane cresc cu sentimente contradictorii despre sex, și dacă găsiți un loc unde să puteți discuta despre aceste sentimente cu alți adulți vă va fi de ajutor să faceți față acestei probleme acum și în viitor.

Dacă părinții se joacă frecvent cu el,  împărtășesc valorile familiale și-i influențează comportamentul și atitudinea de acasă și de la școală. Și abilitățile sociale sunt dezvoltate prin joacă, pentru a-l ajuta să devină conștient de persoanele din jur și a învăța cum să le respecte. Joaca înseamnă pentru copil:

•             manipularea lucrurilor pentru a putea face față lumii;

•             pregătirea pentru viitor;

•             reflectarea asupra celor întâmplate în trecut.

Joaca este cel mai puternic instrument de învățare la copiii mici. Mica copilărie ar trebui să le ofere o largă varietate de experiențe adecvate pentru dezvoltare. Unui observator întâmplător i se poate părea “doar joacă”, dar pentru copil e lucru serios; este modul în care învață ce trebuie să știe pentru a-și găsi locul de adult creativ și responsabil într-o societate complexă. Acest lucru este valabil și pentru copilul cu nevoi speciale; și el are dreptul de a funcționa în propriul stil, de a-și atinge maximul de potențial în societate. Joaca este cal mai important lucru pe care îl poate face copilul mic.  Joaca nu este doar esența unei copilării fericite, și e și modul în care învață – despre propriul corp, mediu, idei, evenimente, persoane și obiecte din jur. Jocul alături de copii contribuie la dezvoltarea fizică, emoțională și intelectuală. Copilul începe să învețe aproape încă de la concepție. Mintea lui e ca o arhivă goală;pentru   tot ce îi intră în minte va fi stocat în memorie. Prin joacă învață că comunice cu mediul, să numere și să rezolve probleme. Mai învață să respecte și să se înțeleagă cu prietenii, frații sau surorile și profesorii, lucru foarte important pentru dezvoltarea socială. Dezvoltarea copilului prin joacă îl ajută să-și dezvolte personalitatea. Va contribui la:

•             simțul bunăstării și a stimei de sine;

•             revenirea în urma evenimentelor tragice sau neplăcute;

•             sentimentul de control ;

•             stabilirea bunelor relații cu părinții și prietenii;

•             înțelegerea și simpatizarea celorlalți;

•             creativitate și imaginație, gândire și inovație ce-l vor ajuta la concentrare;

•             coordonare.

Din punct de vedere al funcționalității, copiii învață și dezvoltă în timpul jocului următoarele:

•             abilități de motricitate grosieră: atingere, apucare, târâre, alergare, cățărare, pășire, balansare;

•             abilități de coordonare mână-ochi necesare în manipularea obiectelor ;

•             abilități de limbă prin comunicare la nivele tot mai înalte: jocuri de gângurit, inventare de povești, glume și comunicarea gândurilor și a sentimentelor.  Și copiii care au nevoie de alte moduri de comunicare dezvoltă aceste abilități de limbaj, dar cu propriile posibilități;

•             abilități sociale prin experiențe de la simplul contact cu altă persoană la învățarea cooperării, preluării rolului și a jocului cu reguli;

•             abilități cognitive ce rezultă din rezolvarea problemelor cu materiale de joacă, idei, evenimente și persoane. Asta începe foarte devreme când bebelușul descoperă că acțiunea sa provoacă o reacție, așa cum mișcarea zornăitoarei produce sunete. Mediile stimulative de joacă facilitează trecerea la nivele mai înalte de gândire.

•             dezvoltare emoțională prin experiențe pozitive de joacă ce permit copiilor să se simtă plini de succes și capabili. Împărtășirea experiențelor pozitive de joacă formează legături puternice între adult și copil de la primele zile de viață.

Incluziunea, ca și implicarea copiilor cu nevoi speciale în situații de joacă incluzivă, nu înseamnă prea mult, întrucât:

“E vorba doar de rampe și toalete”

“Copiii cu dizabilități sunt niște copii bolnavi, ce au nevoie de multă atenție și îngrijire”

“Nu avem suficiente facilități pentru a lucra cu copiii cu nevoi speciale”

“Dacă am avea copii cu dizabilități în programul de joacă, ceilalți s-ar lua de ei “

“Nu știm cum să lucrăm cu copiii cu tulburări de comportament”

Realitate:

Să nu credeți că incluziunea se reduce doar la montarea rampei sau a toaletei.

Nu lăsați copiii să stea pe margine, spectatori pasivi.

Nu descurajați copiii dacă pun întrebări legate de dizabilități, însă reacționați la orice remarcă discriminatorie din partea copiilor și fiți convinși că procedați corect.

Copilul cu nevoi speciale trebuie considerat egalul celui fără dizabilități

-          Trebuie considerat unic, nu parte a grupului (de copii cu dizabilități);

-          Rostiți-i numele atunci când vă adresați direct;

-          Încurajați-l să fie el însuși;

-          Dați-i suficient timp să înțeleagă ce se întâmplă atunci când ia parte la activități și proiecte;

-          Copilul trebuie ascultat și înțeles.

Uneori, adulții mai uită copilul, referindu-se numai la dizabilitate sau afecțiunea medicală:  “ Copilul acela cu Down” sau  “Avem în programul de joacă trei scaune cu rotile”.

De aceea:

- Adresați-vă copiilor cu respect, nu-i considerați o afecțiune medicală, o parte a echipamentului sau un scop;

- Includeți copiii în conversații;

- Respectați-le intimitatea, mai ales dacă au nevoie de îngrijire suplimentară;

- Tratați toate informațiile referitoare la copil în mod confidențial, depinde de ei dacă le divulgă sau nu ;

- Nu discutați informațiile despre un copil în fața altuia;

- Implicați copilul în toate deciziile ce îi privesc;

- Oferiți-i informații despre ce se va întâmpla înainte de a se petrece și explicați-i de ce.

(De Volkskrant, Opinie & Debat; Vineri 7 octombrie 2011)

Thecla  Rondhuis, filozof, este autoarea cărții  “Mongolul, mama și filozoful.”

E dificil să accepți limitele îngustate ale posibilităților unui copil cu sindromul Down, chiar dacă ești mama lui.

A învățat să folosească toaleta la 11 ani, iar șireturile și le-a legat la optsprezece ani.

Cât de mult am dori cu toții să devenim profesori universitari, fotbaliști sau actori. Și cât de dezamăgiți suntem că nu avem jobul acesta de vis. Dar nu ne stă în fire să recunoaștem că nu putem realiza ceva, mai ales când e vorba de incapacitățile persoanelor cu handicap.

În editorialul său din  Volkskrant de miercuri, 5 octombrie 2011,  Aleid Triuijens se referă la mascarea din ce în ce mai accentuată a calităților substandard , pană la antrenamentul special al elevilor care nu vor atinge niciodată normele “ promovării spirituale ale handicapaților mentali.”

Am fost copleșită săptămâna asta de o avalanșă de critici, pentru că în cartea mea “Mongolul, mama și filozoful” am numit mongol o ființă cu  sindrom Down și am vorbit și despre incapacitatea sa.  Dacă pe de o partea media nu se ferește de acești termeni și se expune posturii de victimă, pe de altă parte, toți ceilalți ar trebui să aibă grijă când se referă la calitățile “substandard”.

Două exemple. O femeie interesată de primul meu copil cu sindromul Down mi se adresează: “ Ce mai face…fiul tău mai mare?” am simțit ezitarea din voce, iar apoi…”fiul tău mai mare” … cu o ușurare evidentă.

“Ramon e bine, poate deja să…..” Apoi mă gândesc…ce înseamnă asta, și de ce mă poticnesc când vorbesc despre ce poate face. Împotriva voinței mele, încep discursul învățării. Respir adânc și încerc să fiu sinceră. “De fapt, Ramon nu vorbește inteligibil.”

“A, dar presupun că-l înțelegi?” cu un ton pozitiv. “Păi, nu.”

“Dar se poate face ceva?”

Cum să explic că nu vorbește, nu citește și nu scrie dar cu toate astea impune respect. Nu e atât de dificil să rezolv dilema asta dacă pun accentul pe faptul că Ramon dăruiește afecțiune, se joacă liniștit într-un colț și eu îl consider spiritual. Dar astea sunt calități pentru care nu trebuie să facă niciun efort și cam toate depind de interpretarea mea.

Nu va vorbi niciodată coerent. A reușit să învețe să înoate și să meargă cu tricicleta. A învățat să folosească toaleta la unsprezece ani, la optsprezece – să-și lege șireturile;  învață să citească și să scrie  câte o literă sau silabă pe an. Ura! Nu ne plac persoanele incapabile, deci vorbim despre ce fac acestea, chiar dacă pot doar să respire.

Între timp Ramon e adult, nu mai merge la școală și se pare că nu mai trebuie să învețe nimic. Dar nu muncește. Ce e de făcut acum. Desfășoară activități într-un centru de zi, iar timpul liber și-l petrece la club. Mergem de mânuță la discoteca pentru handicapații mentali. Acolo se pun marșuri, muzică pop și populară, Zorba Grecul și.. imnul. Lumea dansează, dezlănțuit, slow sau intim. Băuturile sunt gratis, iar chipsurile sunt la dispoziția tuturor. Nu s-a omis nimic pentru ca oaspeții să fie mulțumiți. Când îl târâi pe Ramon pe ringul de dans se uită la mine și-mi stârnește mila. Nu se simte bine, aici sunt persoane cu coeficient de inteligență scăzut, care nu sunt frumoase, au ochi diformi, sau corpul neobișnuit, adesea prea grase și toți sunt handicapați mental.  Cineva trage pârțuri. Desigur; e  la fel de drăguț ca orice ființă umană și la fel de valoros ca mine.

Continui să dansez printre cei de partea cealaltă a spectrului intelectual. După o oră suntem în drum spre casă.  “Mergem și săptămâna viitoare?” Ramon  mă privește, scutură capul și merge repede mai departe.

A dansat Flamenco în Spania în propriul stil “ciudat” . Dar nu i se potrivește activitatea asta. Nu are nevoie de diplomă și nu trebuie să fie  Johan Cruijff. Noi suntem vinovați, noi cei care vrem să-i imputăm ceva  “frumos”. Suntem noi, cei cărora nu le place să eticheteze “persoanele fără prezență”  “sărace cu duhul”. Le numim: “indivizi cu posibilități.”

Și vai. Ce mult te iubesc, Ramon.

Femeia însărcinată ar trebui să reducă folosirea telefoanelor mobile, a microundelor și chiar a computerelor.

Realitate:

Pe lângă multe alte mituri precum:

- dacă apar greșurile matinale, bebelușul nu este hrănit suficient;

- relațiile sexuale îi fac rău bebelușului;

- nu e voie să se bea cafea în timpul sarcinii,

mitul legat de folosirea telefonului mobil e cel mai modern.

Conform unui studiu efectuat de Institutul Național al Sănătății și Siguranței Ocupațiilor, din Cincinnati (SUA), computerele nu fac nici un rău. Cât despre microunde, riscul radiațiilor apare doar dacă e vorba de defecțiuni, caz în care vorbim despre scurgeri de radiații. Folosiți-le cu încredere, dar păstrați o oarecare distanță de ele. Folosirea telefoane e la fel de sigură, dar dacă aveți dubii, folosiți-le doar la nevoie.

Același lucru și despre cafea: o ceașcă pe zi nu face niciun rău, ca și sexul, dacă sarcina decurge bine.

Sarcina normală necesită comportament normal, fără mari precauții. Desigur, va trebui să vă consulte un medic, cu care veți discuta consecințele asupra stilului de viață, a folosirii medicamentelor și suplimentelor alimentare.

Așadar, bucurați-vă de sarcină: faceți mișcare, cântați, vorbiți-i bebelușului, care aude de la trei luni de viață intrauterină, și care se va obișnui cu vocea mamei. S-a dovedit că nou-născuții cărora mamele de cântau și vorbeau s-au simțit foarte bine după naștere la auzul vocii mamei.

Adultul invită copilul la joacă, oferindu-i și prezentându-i materialele de joc: i le întinde, le explorează cu mâna sau se joacă cu materialele în fața copilului.  Poate este suficient pentru a atrage curiozitatea copilului, pentru ca acesta să reacționeze și să se joace.  Dar se poate întâmpla ca acesta să nu mai fie interesat. Nu preia jocul, nu explorează materialele de joc și rămâne inactiv. Se pare că prima întâlnire nu oferă informații coerente; copilul nu poate manipula impresiile diferite. Dar prin încercări repetate, precum construirea unui turn din cuburi și dărâmarea acestuia, copilul începe să se amuze, contribuie timid și el, iar apoi va acționa singur. Astfel, copilul își dă singur seama ce să facă în privința jucăriilor. Iar adultul va interveni din ce în ce mai puțin, ca observator.

Chiar după examinarea diverselor funcții ale jucăriei, arătarea modului de funcționare a acesteia, tot nu e suficient ca să se înceapă jocul. Trebuie să fiți activi amândoi la început:  “Uite, vezi tricicleta asta, dacă apeși pe pedale așa, se va mișca în direcția asta, dacă învârți de ghidon, merge în direcția asta. ” Iar între timp descoperiți toate astea folosindu-vă posibilitățile vizuale, tactile, mișcându-vă împreună. Explorând terenul cu tricicleta, descoperindu-i limitele , obstacolele, alcătuiți un fel de plan al jocului. Îi dați copilului o sugestie despre cum să folosească materialul. Iar apoi lăsați-l să continue singur jocul. Uneori trebuie să repetați, să fiți proactiv și să-l încurajați. Să-l ajutați când ajunge la un nou stadiu al jocului: când s-au terminat șinele trenulețului de lemn, ajutați-l să-l repună pe șine în direcția corectă. Nu preluați comanda, ci dați-i informații directe, instrucțiuni. În timp ce se joacă, alăturați-vă și arătați-vă interesul. Unii copiii vor considera cest tip de interes un imbold. Alții se vor simți deranjați.

Dacă aceste invitații și sugestii de joc nu funcționează, există o soluție mai activă. Jucați-vă împreună și încercați să fiți foarte implicat în joc. Astfel, sunteți împreună, copilul are posibilitatea de a se juca, iar dumneavoastră aveți ocazia de a reacționa la ceea ce arată el; nu preluați comanda jocului, doar ajutați-l. Se poate întâmpla să vă jucați împreună, iar copilul să aibă alte opțiuni. Mașina nu mai e mașină, ci devine avion. Nu-l întrerupeți, arătați-i doar că inițiativa lui e bună. Materialele de joacă poate avea diverse funcții; jocul în sine e cel care contează. Dar fiind conectat mai intens la copil și la joc, și copilul se va amuza mai intens. Dați-i de știre că vă simțiți bine. Ca adult, spuneți doar ce vedeți, fără interpretări. Poate funcționa ca impuls, iar atenția sa va fi mai alertă.

Verbalizarea jocului are următoarele aspecte:

• Alegerea cuvintelor: întrucât muți copii cu multiple dizabilități au limbaj sărac sau absent, e important să alegeți cât mai multe cuvinte ce fac parte din vocabularul copilului. Adultul nu trebuie să copleșească copilul prin cuvinte că să încerce să-și păstreze propozițiile scurte și simple. De exemplu, poate e suficient să descrieți cu mâinile ce să faceți cu materialele de joacă, sau să indice el cu limbajul trupului.
• Postura și gesturile: puteți derula  folosind limbajul trupului și semne-gesturi naturale. La copiii ce abia încep să se joace, adultul poate atrage copilul imitând gesturile copilului.
• Intonația: adultul arată implicarea copilului prin intonație. Dacă de-abia încep să se joace, adultul poate reproduce sunetele emise de copil în timpul jocului; o maineră foarte bună de a crea legături. Este foarte important ca intonația să se plieze pe ce dorește copilul să exprime în anumite situații de joc.
• Tempo: starea sufletească a jucătorului poate fi exprimată prin rapiditatea vorbirii. Dac experiența este palpitantă, vorbirea se desfășoară mai rapid.
• Anticipare: adultul ar trebui să încerce să anticipeze cât mai mult. Astfel se obțin mari progrese în joc.
• Intuiție: imaginați-vă ce simte copilul și exprimați  prin limbajul trupului și limbajul emoțional că îi sunteți alături.

Poate e adevărat la unele persoane care nu-și iubesc copilul, dar în general, creșterea și educarea copilului cu nevoi speciale nu sunt motive de nefericire. Ține de atitudine! Poți fi fericit și satisfăcut crescând și educându-ți copilul cu nevoi speciale. Decât să te lași la voia situației, mai bine preia controlul. Planifică activități amuzante, care te vor ajuta să te simți bine și în același timp îi vor da copilului motive pentru învățare eficientă.

Ca orice al copil, și copiii cu nevoi speciale își pot atinge potențialul. Pot învăța să vorbească, să citească și să interacționeze cu alte persoane. Au abilitatea de a trăi o viață fericită, satisfăcută și completă. Dar nu pot realiza toate acestea singuri. Au nevoie de îndrumare și educație corespunzătoare, pentru a-și atinge potențialul. Nu ar trebui să hotărăști potențialul copilului tău. Lasă-l să exploreze și să învețe. Ca orice alt copil. Dacă vă jucați împreună, veți avea o ocazie minunată de a descoperi nevoile, posibilitățile și preferințele copilului. Folosiți-le pentru a interacționa, comunica și dezvolta abilitățile de care atât copilul, cât și tu aveți nevoie.

Așa cum s-a prezentat în pagina 1, jocul , în afara amuzamentului și plăcerii, are și aspecte ce țin de funcționalitate. Iar uneori, mai ales pentru copiii cu nevoi speciale, devine un fel de sarcină: copiii trebuie să se joace într-un anumit fel, după regulile și intențiile adulților. Este important să se joace, vor descoperi regulile pe parcurs.

Desigur, când e vorba de copii cu nevoi speciale, datorită problemelor și afecțiunilor specifice, adulții  pot modela mediul și adapta condițiile, pentru a le crea micuților plăcerea jocului. În final vor profita de șansele de dezvoltare pe care le creează jocul.

De aceea avem o colecție de sfaturi practice cu accent pe anumite aspecte de dezvoltare, însă nu pentru a indica ce trebuie făcut. Priviți-le ca pe niște sugestii despre modul în care vă puteți ajuta copilul cu nevoi speciale să se simtă bine prin joc.

Despre gândire și învățare:

• Vorbiți-i despre ce vedeți, simțiți, ce s-a întâmplat în timpul jocului, ce credeți că se va întâmpla în continuare.
• Începeți cu  un joc de “o singură acțiune” pentru ca micuțul să înțeleagă relația cauză /efect “Dacă împing mingea acolo vine spre tine.”
• Reduceți factorii ce-l pot perturba, dați-i la început doar unul sau două obiecte. Jucați-vă pe o pătură de o singură culoare.
• Dacă o jucărie are mai multe piese (de exemplu un puzzle), răsturnați piesele pe pătură.
• Dați-i cât mai multe șanse să exerseze.
• Țineți minte că nu există un singur fel de a se juca. Dați-i voie să descopere sau, dacă vă jucați împreună, descoperiți amândoi mai multe moduri.

Despre mișcările ample ale corpului (motricitate grosieră):

• Asigurați-vă că micuțul stă confortabil în poziția de joc  ( pe jos, pe scaun, în picioare). Dacă stă bine și se simte confortabil, se concentrează mai bine asupra jocului. Puteți folosi perne,  scaune sau orice altceva pentru a-l sprijini în poziția confortabilă.
• Înainte de joc, faceți încălzirea – încercați să vă mișcați ușor brațele și picioarele în timp ce cântați. Țineți copilul pe genunchi sau pe pătură.
• Uneori e tentant să -i ″arătați″ cum trebuie să procedeze; dar e mai bine să descoperiți împreună.
• Observați poziția preferată a copilului, în care interacționează cel mai bine.

Despre mișcările mai fine ale mâinilor și degetelor (motricitate fină) în manipularea jucăriilor:

Toate aspectele de mai sus sunt valabile, dar încercați și:

• Aveți grijă să vă vadă mișcările în timp ce manipulați jucăria.
• Poate a necesar să ajutați copilul, demonstrându-i cum poate fi folosită jucăria. Dar nu faceți tot dumneavoastră, ajutați-l să intre în rutină de la sine.
• Dacă micuțul are nevoie să fie ajutat în folosirea mâinilor, încercați să stați în spatele lui. Îl ajută să își miște mâinile mult mai bine decât dacă trageți din față. Dezavantajul e că pierdeți contactul vizual. Dar lipsa acestei comunicări poate fi compensată dacă îi vorbiți la ureche sau de rezonanța vocii dumneavoastră când îl atingeți. Oricum, nu trebuie să tăceți. Chiar dacă sunteți în spatele copilului.
• Puteți împiedica rostogolirea jucăriilor folosind o bandă adezivă din material textil sau orice alt material nealunecos pentru a le ancora pe o suprafață potrivită precum un covor, tava unui scaun, o măsuță sau o bancă.

Despre comunicare și limbaj:

• Descrieți diversele trăsături ale jucăriei pe care o explorați: ce simțiți, ce auziți, ce vedeți, ce faceți ca să funcționeze, ce se întâmplă dacă merge. Și aveți grijă ca micuțul să observe totul prin contact vizual. Arătați entuziasm când reacționează.
• Folosiți un limbaj simplu și repetați des cuvintele. Trebuie să fiți sigur că înțelege propozițiile scurte, înainte de cele mai complexe. Și nu folosiți limbajul bebelușilor!
• Când vorbiți despre joc, combinați cuvintele cu gesturi și semne. Dați-i voie să simtă, miroasă și chiar să guste. Rețineți, există multe căi de comunicare, iar comunicarea inițială este multisenzorială!
• Evidențiați sunetul obiectelor.
• Stimulați copilul să producă efecte sonore și aproximări ale cuvintelor.
• Jocul față în față este amuzant pentru amândoi, puteți vedea ce se întâmplă și puteți comunica despre asta.

Despre vedere, aspectele vizuale ale jocului:

Aceleași trăsături, însă mai puteți acorda atenția și la:

• Jocul pe burtică (copilul stă pe stomacul dumneavoastră) va încuraja copilul să-și țină capul și să-și împingă brațele; aceste acțiuni îl vor ajuta să se pregătească pentru mișcare.
• Păstrați jucăriile la îndemâna copilului; dacă motricitatea sa nu este prea bună, atunci țineți-le prin cutii sau la ghivece.
• Creați din când în când un nou spațiu de joc, precum un cort din pături, spațiul de sub masă, o piscină de plastic ș.a.m.d. Astfel se fixează anumite granițe.
• Ancorați câteva jucării în zone în care se joacă micuțul; îi vor deveni familiare; din când în când alternați-le, pentru a-i menține interesul treaz.

Despre auz, dezvoltarea posibilităților auditive:

Aceleași trăsături sunt valabile și aici.

• Încercați să aveți un bun contact vizual și sprijiniți-vă acțiunile prin schimbări ale mimicii și atingeri, pentru a menține atenția copilului.
• Pentru copiii care au nevoie de feedback sonor mai puternic, repetați sunetele produse de jucării și evidențiați fiecare sunet adăugând indicii vizuale sau semne. Dați-i voie să simtă vibrația vocii, atingându-vă pieptul sau gâtul, precum și sunetul jucăriei.

Jocul, la Vigotski, este un vehicul care determină copilul să se comporte mai matur decât în alte situații.  În jocul imaginar, copiii funcționează în vârful posibilităților lor de dezvoltare.  “ Se simt cu un cap mai înalți decât în realitate.”

Jocul și imitarea au un rol foarte important  pentru Piaget, care considera jocul ca aproape pură asimilare fără nicio încercare de a se adapta la realitatea exterioară. Copilul  care se joacă ″ de-a avionul ″ cu o bucată de scândură chiar crede că scândura e avion. Inversul e imitație; încercarea serioasă a copilului de a se obișnui cu realitatea. Dacă s-a întâmplat un accident, iar copiii se joacă cu cuburile, aceștia chiar imită coliziunea și activitatea Poliției și a ambulanței. Asimilarea și adaptarea unesc copilul cu mediul și realitatea sa. În acest fel, copiii învață despre universul copilăriei.

Erikson considera că jocul oferă copilului un spațiu securizat pentru de a face față conflictelor din viața sa. Copilul va împinge păpușa la grădiniță așa cum a fost împins și el. jocul este și un mediu sigur, unde consecințele nu sunt prea importante, iar limitele nu sunt prea rigide. Situația de joc îi conferă control. Un mediu dotat cu materiale, echipament, spațiu, timp și adulți înțelegători îi permite să-și organizeze ideile, sentimentele și fanteziile într-un plan al jocului ce permite explorarea și manipularea ideilor și relațiilor fără prea multe îndoieli, vinovăție sau rușine, chiar dacă eroul e încă mic.

Toți acești trei experți sunt de acord că micuțul folosește jocul pentru a învăța. Există multe similitudini între copilul care se joacă și adultul care trebuie să găsească soluții într-o anumită situație. Jocul, mai ales cel ce ține de fantezie, este o reprezentare simbolică; copilul reprezintă obiectele și ideile prin situații de joc.

Și copiii cu nevoi speciale se joacă, la fel ca ceilalți copii mici; începând cu mestecarea suzetei, lovitul mobilierului cu picioarele sau manipularea obiectelor, jocul presupune mult mai multe decât serotonină și endorfină; este și o nevoie naturală de explorare a posibilităților propriului corp, al simțurilor, și a contactului cu exteriorul. Jocul este esența dezvoltării copilului în gândire și învățare, motricitate generală și fină, limbaj și vorbire, abilități vizuale și auditive.

Întrucât toți copiii, mai ales cei cu nevoi speciale, se dezvoltă în ritmuri diferite, am dori să vă oferim sfaturi legate mai mult de etapele de dezvoltare ale jocului decât de vârstă. Aceste etape ale jocului sunt:

• Etapa experienței: “Ce este aceasta?

Copilul își folosește simțurile pentru a explora jucăria și trăsăturile fizice sub aspect vizual, auditiv și tactil.

• Etapa descoperirii: “Ce face?”

Copilul descoperă modalități de folosire a obiectului, adică unde să-l atingă, întoarcă, unde să introducă alte obiecte și de unde să le scoată.

• Etapa imaginației: “Ce altceva mai pot face cu ea?”

Copilul își folosește imaginația și creativitatea pentru a descoperi alte modalități de folosire a obiectului.

Asta se întâmplă întrucât copilul cu surdocecitate:

• are o percepție distorsionată a mediului;
• nu are abilitatea de a anticipa evenimentele sau consecințele propriului comportament;
• nu are acces la cele mai simple motivații extrinseci ca aprecieri directe prin complimente sau respingeri;
• are probleme medicale ce cauzează întârzieri de dezvoltare;
• prin validarea eronată a celorlalți este privit ca persoană cu dizabilitate mentală sau emoțională;
• are nevoie să i se compenseze dizabilitățile multiple cu stiluri specifice de învățare pe termen lung și  îndrumări speciale;
• întâmpină dificultăți severe în construirea și menținerea prieteniilor.

În anii 80, majoritatea persoanelor cu surdocecitate din Statele Unite erau instituționalizate. Schimbarea legislației, ce a avut loc la începutul secolului al XXI-lea  a determinat ca aceștia să  fie înscriși în școlile de masă cu programe personalizate. În Statele Unite educarea copilului cu surdocecitate se axează pe situații tip stimul-răspuns. Acest sistem funcționează pentru fiecare copil în parte. În Rusia și țările care au urmat același model al copiilor cu nevoi speciale, procesul de socializare este esențial. Se lucrează pe grupe, iar programul constă în mare parte în activități creative. Dar asta aduce numeroase probleme comportamentale. Întrucât copiii care își petrec  permanent timpul în grupuri mare au parte de foarte multe impulsuri evazive, așa că nu se mai simt în siguranță în acest mediu, manifestând deci un comportament problematic.

Cele mai importante aspecte ce țin de dezvoltare, pentru îndrumarea copilului cu surdocecitate sunt:

• relații sigure; este foarte important ca relațiile să se dezvolte de la o vârstă fragedă. Persoanele din anturajul său, familia sau personalul, trebuie să determine copilul să se simtă în siguranță și să învețe să-i recunoască.
• imaginea corectă a corpului și auto-conștientizarea; copilul cu surdocecitate nu prea își cunoaște propriul corp sau pe cel al altora. Este adesea pasiv, asta însemnând că nu întâlnește situații care să-l ajute să conștientizeze cum funcționează corpul.
• un mediu sigur, organizat și pozitiv; copilul trebuie să se simtă în siguranță în mediul său. Totul din jur i se pare imprevizibil. De aceea are nevoie să se descurce în mediu și să aibă sentimentul că îl poate controla. Trebuie să conțină suficiente elemente care să-l stimuleze întruna și   să poată învăța lucruri noi.
• comunicarea; cu un mediu sigur ca bază a relațiilor, se poate găsi cea mai potrivită formă de comunicare. Trebuie să i se potrivească.

Pentru ca aceste lucruri să se realizeze, sunt necesare:

• vastă serie de experiențe; abilitățile pe care le au copiii ce se dezvoltă normal, la el trebuie învățate explicit. Copilul cu surdocecitate trebuie să învețe cum trebuie folosite obiectele tangibile; să învețe cum să-și pună geaca, sau cum să mănânce corect. Toate astea trebuie prezentate realist. Folosirea păpușii nu are succes, întrucât copiii nu pot transfera acest model în reprezentarea lor mentală.
  • folosirea anumitor simțuri (pipăitul, mirosul, gustul) este încurajată, și dacă este posibil chiar auzul și văzul; oferindu-i imbolduri care stimulează percepția senzorială.
  • anunțarea lucrurilor; copilul cu surdocecitate nu poate anticipa acțiunile desfășurate în împrejurimile apropriate. De exemplu, nu observă că se apropie cineva. Soluția este să stea pe o podea care să-l ajute să simtă vibrațiile, să știe că vine cineva. Un alt exemplu este deșteptătorul care vibrează în timp ce sună sub pernă. Astăzi, celularele cu diverse funcții care vibrează pot fi un excelent mijloc de comunicare.
  • să beneficieze de timp suplimentar: trebuie să aibă timp suficient ca să-și dezvolte abilitățile. Este important să repete tot ce învață, ca să nu-și piardă abilitățile. Uneori se recomandă să se modifice puțin o abilitate. Astfel, atenția copilului se menține trează  și își va aminti abilitatea.
  • copilul învață mai întâi activitățile funcționale; întreaga învățare este extrem de dificilă. Este bine să se desfășoare doar activitățile cu sens funcțional. Impresiile pe care le are trebuie să fie relevante.
  • este posibilă privirea de ansamblu; organizați-i ziua prin structură clară și informați-l bine; folosiți resurse clare de referință precum obiecte, imagini, cutii.

Comunicarea, pentru copilul cu surdocecitate nu este foarte evidentă. În general  există cinci metode, în funcție de nivelul de dezvoltare a copilului, uneori în funcție de situație și adesea în diverse combinații ce se pot complementa. Desigur, cea mai importantă este comunicarea, metodologia este doar un mijloc:

• alfabetul standardizat internațional: scrierea literelor de tipar în palma copilului. Această formă de comunicare poate fi adoptată de oricine știe să scrie.
• scrierea cu dactileme în palma copilului: derivat din alfabetul manual obișnuit. Vorbitorul apasă litera cu degetele în palma partenerului cu surdocecitate. Fiecare literă este scrisă separat în mână. Această este o metodă rapidă de comunicare, dar necesită abilități atât din partea persoanei cu surdocecitate, cât și a interlocutorului său.
• scrierea cursivă: cu degetul copilului, de exemplu pe tablă.
• metoda Tahoma: persoana cu surdocecitate simte cu mâna mișcările vorbirii la gura și mandibula vorbitorului.
• semne la patru mâini: copilul cu surdocecitate și partenerul său se țin de mâini și fac semne.  Se folosește limbajul mimico-gestual național. Cel cu surdocecitate ține strâns mâinile interlocutorului în timp ce acesta face semne. Astfel, el simte semnele la fel de bine cum le vede copilul surd. Doar pentru semnele ce implică  folosirea gurii se folosește un alt semn. Dacă se stăpânește bine limba semnelor, această metodă este foarte ușor de folosit. Altminteri, ia  foarte mult timp până ce se învață.

Mit:

Se spune adesea despre bebeluși că ‘’ nou-născutul nu poate interacționa imediat”. Că va vedea și auzi mai târziu.

Realitate:

Nou-născuții învață aproape imediat de la concepție. Există studii care arată cum și ce învață în uter. S-a demonstrat cum are loc captarea atenției la naștere și cum se pot implica în interacțiune. Acesta se declanșează prin potrivirea comportamentului adulților la nevoile copilului.

E adevărat că nou-născutul nu aude și nu vede ca noi, întrucât creierul trebuie să dezvolte anumite conexiuni neurologice, iar acest lucru se întâmplă doar dacă le activează. Copilul învață să vadă privind și învață să audă ascultând. Astfel, interacțiunea cu persoanele și obiectele din jur îi sunt necesare în aceeași măsură ca proteinele, grăsimile și vitaminele. Toate sunt nutrienți vitali creșterii și dezvoltării creierului. Pentru a se dezvolta, creierul are nevoie de diverse experiențe. Iar pentru copilul mic, jocul este cel mai bun mod de experimentare a diverselor situații.

Evaluarea din cadrul Serviciului de Intervenție Timpurie trebuie să analizeze capacitățile copiilor, nu deficitele. De asemenea, trebuie să analizeze modul în care funcționează ei în cadrul familiei, comunității și culturii. Evaluarea dezvoltării încearcă să analizeze competențele și resursele copilului. Determină familia și profesioniștii să caute cele mai bune oportunități pentru a ajuta copilul să utilizeze optim potențialul său de dezvoltare.

Părinții:

• Ești părinte. Aceasta este expertiza ta și-ți cunoști copilul mai bine decât oricine. Sentimentele și observațiile tale contează. Tu ești părintele. Și te poți baza pe tine, iar dacă ai nevoie de ajutor, folosește expertiza profesională.
• Nu trebuie să înveți totul de unul singur. Sarcina expertului este să-ți explice situația la nivelul tău, ca să știi ce i se întâmplă copilului și că te faci înțeles.
• Ai voie să nu fii de acord. Dacă profesioniștii văd copilul altfel decât tine, provoacă-i la discuție. Dacă accepți o evaluare care după părerea ta nu se pliază pe copil, nu te ajută cu nimic.
• Mai adu pe cineva la întâlniri. Te-ai putea simți copleșit, iar echipa va trebui să accepte că ai nevoie de sprijinul unui prieten sau membru al familiei. Acesta te-ar putea ajuta să acumulezi informațiile și să discutați situația.
• Va trebui să înțelegi că nu trebuie să te implici tot timpul în aceeași măsură. Copiii se schimbă, chiar și al tău, deci te schimbi și tu, și chiar circumstanțele se mai schimbă. Așa că vei decide în ce măsură să te implici, și ceilalți vor accepta. Dar și profesioniștii îți pot schimba gradul de implicare. Va trebui să te informeze, iar tu vei lua decizia finală. Dar vei fi alertat dacă se schimbă vreo ceva.
• Asigură-te că ți se satisfac nevoile. Programele și activitățile căror le lipsesc lucrurile care te preocupă nu-ți dau șansa de lua parte așa cum ai dori. Fii ferm, chiar dacă asta înseamnă să lucrezi cu alți specialiști.
• Găsește-ți sprijin. Ai grijă de tine și de familia ta.
• Împărtășește-ți cunoștința și experiența . Părinții  proaspeți au la rândul lor nevoie să învețe ceea ce tu deja ai descoperit.
• Ai încredere în propriul instinct. La nevoie, solicită o a doua opinie.

Iată câteva  rutine ce ajută la acuratețea evaluării:

• Copiii mici nu trebuie separați de părinți la evaluare. Copiii mici nu se descurcă la testare dacă le e teamă să fie separați de părinți.
• Copiii mici nu trebuie evaluați de cineva pe care nu-l cunosc. Testele nu trebuie date cu cineva cunoscut de câteva minute. Trebuie să se joace cu ei, dacă e posibil să ia masa împreună cu micuții și părinții lor, sau un pahar de limonadă.
• Testele sau instrumentele formale nu trebuie să fie subiectul principal al evaluării unui bebeluș sau copil mic. Majoritatea testelor standardizate nu relevă abilitățile unice ale copilului, ci deficitele sale. Testele structurate trebuie să facă parte dintr-o abordare integrată.
• Evaluările ce se limitează la domenii ușor măsurabile nu trebuie considerate complete. Măsurările abilităților motorii sau cognitive nu oferă imaginea corectă ale capacităților complete de dezvoltare ale copilului. Evaluarea completă trebuie să implice experiența părintelui cu copilul, precum și observații independente ale interacțiunii copilului cu părintele.

Mit: Persoanele cu autism sunt violente, au comportament inacceptabil și reprezintă un pericol pentru societate.

Realitate: Autismul este o afecțiune complexă de dezvoltare, care apare de obicei în primii trei ani de viață. Este rezultatul unei tulburări neurologice și afectează dezvoltarea abilităților de comunicare și sociale. Sunt foarte multe mituri legate de această afecțiune. Multe persoane cu autism manifestă comportamente violente. Acestea pot fi rezultatul frustrării, încărcăturii emoționale sau fizice. Actele lor de violență apar rar din ură. Autismul este un spectru, care include o serie întreagă de simptome. Persoanele cu autism diferă foarte mult. Pot fi deștepte, verbale, dar și cu retard mintal și nonverbale.  Dar factorul lor comun constă în dificultatea comunicării sociale. Programele individualizate pot determina copilul cu autism să-și îmbunătățească comportamentul acasă, la școală și în societate. Unii copii pot învăța să facă față școlilor obișnuite. De fapt, copiii cu autism beneficiază foarte mult de integrarea în viața clasei. Doar în cazuri severe aceștia nu pot face față unui asemenea cadru. Iar comportamentul lor poate fi dăunător pentru alți copii.

Crearea facilităților pentru familiile copiilor cu nevoi speciale de comunicare prin sprijin profesional în inițierea, dezvoltarea și aplicarea celor mai bune strategii și cadru în care să creeze împreună, familie și profesioniști, cele mai bine șanse pentru a preveni izolarea copilului.

Click aici pentru EMFIO articoli

Realitate: Copiii auzitori proveniți din părinți surzi sunt trimiși la terapeuți, dar mai mult pentru că alte persoane anticipă probleme de vorbire, decât pentru că se observă aceste probleme.
Dar cum învață să vorbească copiii auzitori, proveniți din părinți surzi? De cele mai multe ori, acești copii sunt expuși limbajului vorbit prin rude, prieteni de joacă, și în anumite situații, prin părinții surzi cu abilități de limbaj vorbit. Dar chiar și copiii ce nu au fost expuși de timpuriu limbajului vorbit vor învăța să vorbească. Asta se explică prin studiile recente ce sugerează că dezvoltarea limbajului vorbit este o dorință umană fundamentală. Depinde mai mult de motivație interioară, decât de modele externe.

Vă prezentăm câteva sfaturi practice pentru a fi siguri că oferiți cele mai bune condiții în mediul familial și pentru a preveni situațiile periculoase. Sau pentru momentul în care trebuie să acționați, să oferiți ajutor în situațiile în care siguranța copilului este periclitată.

1.            Nu lăsați copilul să poarte hăinuțe inscripționate cu numele său. Va avea tendința să fie atent la cei care îi strigă numele.

2.            Filmați sau fotografiați copilul cel puțin de două sau trei ori pe an, inclusiv din profil.

3.            Dacă trebuie să-l lăsați nesupravegheat când mergeți la cumpărături, în vizită la vecini sau prieteni, stabiliți reguli clare. Încercați să stabiliți unde și când vă veți reîntâlni.

4.            Asigurați-vă că vă spune unde și cu cine pleacă.

5.            Asigurați-vă că învață adresa și numărul de telefon de la o vârstă foarte fragedă. Ar fi de ajutor încă un număr de telefon, al unui prieten sau rude. Dacă are mobil, includeți aceste numere în agendă, precum și  adresa la care să fiți contactată în caz de urgență.

6.            Învățați-l să sune la numere la care răspunde robotul și să înceapă cu  “Centrala.. am probleme și am nevoie de ajutor.”

7.            Dacă trebuie să rămână singur în casă, asigurați-vă că ține ușa încuiată și ferestrele închise, că nu știe nimeni că e singur acasă și că nu dă voie nimănui în afara rudelor foarte apropiate. Nici măcar celor care pretind că sunt de la Poliție sau Pompieri. Adevărații polițiști sau pompieri știu cum să intre forțat în casă dacă apare vreo urgență.

8.            Trebuie să știți dacă e stângaci sau dreptaci.

9.            Notați-vă undeva toate semnele din naștere, cicatricile și trăsăturile de identificare, precum alunițe sau negi.

10.          Măsurați copilul și păstrați-i datele despre înălțime.

Asigurați-vă că știe să țipe și să fugă dacă este abordat de cineva într-un mod alarmant. Copilul trebuie învățat să vă sună ÎNTOTDEAUNA  imediat dacă este abordat de vreun străin care îi solicită ajutorul, îi oferă bomboane/cadouri sau îl sperie în vreun fel. Copilul trebuie să vă semnaleze imediat dacă nu se simte bine cu cineva.

…cât privește siguranța pe Internet;

1. Nu dați niciodată informații personale precum adresa, fotografiile, parola sau numărul de telefon al copilului dumneavoastră.
2. Spuneți-i să vă anunțe imediat dacă primește mesaje sau e-mailuri ciudate, sau dacă vede ceva ce nu-i place.
3. Verificați-i căsuța de email  să vedeți dacă apar adrese noi.
4. Asigurați-vă că nu promite niciodată să se întâlnească cu cineva pe care l-a cunoscut online.

Nu mergi singur. Niciodată. : Imnul Hanah: „You Never Walk Alone.” (Lee Towers). Rezultatul primei întâlniri a părinţilor, Braşov 2008

O conversaţie tipică cu mama : Lev Yilmaz; „Tales of Mere Existence”;  subtitrat în limba română. Despre modul în care o conversaţie poate eşua.

Limba semnelor : interviu subtitrat în limba română cu un cercetător olandez surd.

Olga şi fiica sa, Erica un reportaj ucrainean despre Olga şi fiica sa, Erica, subtitrat în limba engleză.

Without sound: Relatările unor studenți surzi din Ucraina.

Malgosia: Povestea unei tinere poloneze care după un implant cohlear și cu sprijin din partea părinților și centrului OraTor a devenit un antreprenor de succes.

Drama părinților din Australia

Drama părinților din Australia -partea a II-a

“Cumpărați tehnologia noastră de ultimă generație, creată pentru confortul dumneavoastră: acum cu reducere de preț!

Acest dispozitiv de amplificare a sunetului este esențial pentru că vă ajută să vă recâștigați auzul. Iată  în sfârșit un dispozitiv auditiv ieftin.”

Și reclamele de la televiziune sau  Internet prezintă calitățile superbe ale dispozitivului, împreună cu  rezultate spectaculoase.

Realitate:

Este posibil ca persoanele cu pierderi auditive mici să beneficieze de rezultatele acestor amplificatori simpli analogici. La fel cum pot beneficia de vorbitul mai tare, televizorul dat mai tare sau chiar mâna pâlnie. Aceste dispozitive auditive analogice nu fac decât să amplifice sunetul din ureche. Iar dacă auzul este slăbit datorită dopului de ceară, va ajuta. Sau atunci când par probleme ca nas înfundat cronic sau vreo problemă a urechii mijlocii. Dar este recomandat să se consulte doctorul, pentru ca aceste probleme să dispară.

Dar pentru celelalte situații, aceste dispozitive nu sunt utile.  Auzul este foarte complex, iar pierderea sa, indiferent dacă se datorează vârstei sau expunerii la prea mult zgomot, nu se referă doar la diminuare, ci și la schimbarea sa. Este posibil să nu mai fie percepute tonalitățile înalte, pe când cele scăzute să fie auzite. Auzul este individual; nu există două pierderi de auz identice. Așadar, aparatul auditiv trebuie să se plieze pe nevoile individuale ale persoanei, iar dacă nu este cazul, aceste dispozitive simple pur și simplu nu vor funcționa.

Dacă dumneavoastră, sau copilul dumneavoastră, aveți probleme auditive, mergeți la doctor; acesta vă poate da trimitere la un audiolog. Audiologul știe de ce aveți nevoie și cum să obțineți aparatul auditiv necesar. În anumite condiții aveți dreptul la sprijin financiar din parte serviciilor publice.

Stimulând independența copilului îi oferiți și mai multă siguranță. Astfel vă asigurați de faptul că este capabil să recunoască pericolul și că face propriile alegeri.  Principalul mod de a realiza acest lucru este: aveți așteptări mari de la el. Dacă vă creșteți copilul  ca și cum ar fi neajutorat tot timpul, se va comporta ca atare.

Orice copil cu nevoi speciale își dă seama dacă este scutit de lucrurile pe care frații sau surorile sale trebuie să le facă, cum ar fi să nu-și facă curățenie în cameră, sau să nu-și facă temele. Copilul ar putea avea nevoie de mai mult ajutor la anumite lucruri, dar tot le poate face, la fel ca ceilalți copii fără nevoi speciale. Gândiți-vă la ce poate face și ce nu. Asigurați-vă că știe că vă așteptați să facă lucrurile pe care este capabil să le facă.

De exemplu, copilul cu probleme de auz poate învăța să aibă grijă de aparatele auditive sau de implantul cohlear. Trebuie să știe cum să le folosească chiar dacă nu sunteți prezenți. Arătați-i cum să le pună la ureche, și cum să le curețe; cum să verifice bateriile și cum să le schimbe. Învățați-l să anunțe un adult dacă aparatele sau implantul nu funcționează.

Învățați-vă copilul să fie foarte atent, dar lăsați-l să facă lucrurile pe care ceilalți le fac. Cum ar fi să se plimbe cu bicicleta sau să traverseze strada singur. Chiar dacă apar probleme de atenție; învățați-l să se uite la stânga și la dreapta înainte de a traversa. Asigurați-vă că observă bine traficul, că pentru a fi în siguranță, trebuie să se bazeze pe lucrurile pe care le observă.  Montați oglinzi la bicicletă, și învățați-l să fie atent la mașinile din spate. Puneți-l să-și asume responsabilitatea și pentru dizabilitate. Spuneți-i clar de la început de ce este diferit de ceilalți copii și că trebuie să fie mult mai atent. Având nevoi speciale, si copilul trebuie să acorde atenție specială. Și va reuși, fiți siguri, atât timp cât și dumneavoastră, ca părinte,  îl ajutați să găsească modalitatea prin care se simte confortabil. Schimbați-vă propriile obiceiuri, la nevoie încercați să-i oferiți cel mai bun exemplu. Nu costă mai mult decât o simplă conștientizare. Încercați să vă imaginați ce observă copilul și găsiți împreună moduri de a face față situației.

Copilul n-ar trebui să aibă întotdeauna nevoie de dumneavoastră pentru a comunica cu alte persoane. Îl puteți învăța să le ceară să repete ceva dacă n-a înțeles de prima dată. De asemenea, un profesor răbdător, cu o atitudine profesională corectă, va încuraja copilul să se descurce singur. Va trebui să se descurce singur când va fi mare. Îi va fi mult mai ușor dacă exersează de pe acum.

Învățați-l despre bani. Acesta este un aspect util tuturor copiilor, cu sau fără nevoi speciale. Dar în acest caz va trebui să explicați mai mult decât în cazul copiilor fără nevoi speciale. Spuneți-i prețul diverselor lucruri. Spuneți-i să strângă bani. Când este suficient de mare, dați-i o mică sumă și lăsați-l să hotărască singur cum îi va cheltui. Dacă vrea o jucărie care costă mai mult, ajutați-l să strângă bani până când o poate cumpăra. Ajutați-l să numere banii și să-i strângă, în timp ce copilul plănuiește ce vrea să cumpere cu ei.

Spuneți-i că e OK să facă greșeli. Asta îl ajută să se simtă în siguranță atunci când greșește. Majoritatea copiilor învață din greșeli. Dar este posibil să nu mai dorească să mai încerce după ce au greșit. Încurajați-vă copilul să încerce noi lucruri, și spuneți-i cât sunteți de mândri că încearcă, indiferent de ce se întâmplă.

Intervenția timpurie la copiii cu nevoi speciale ar trebui să fie un program standard, realizat de o anumită echipă de experți, pe baza unui manual precis.

Realitate:

Unii bebeluși se nasc cu o afecțiune sau nevoi speciale care îi afectează dezvoltarea. Dar, uneori, această afecțiune nu este observată, iar părinții și doctorii se întreabă dacă se va dezvolta firesc.

Scopul Intervenției Timpurii constă în găsirea modalităților specifice de a ajuta copilul să funcționeze cât mai bine.

În primul rând ar trebui evaluate abilitățile de  dezvoltare ale copilului; nu doar dizabilitățile. De asemenea, trebuie luate în considerare posibilitățile și cerințele familiei. Odată evaluat, se concepe terapia adecvată – sau alt tip de intervenție timpurie . În unele situații, terapia de la vârste fragede poate ajuta copilul să atingă standardele de dezvoltare conform vârstei, sau îi poate aduce aproape de standardele vârstei. Intervenția timpurie îl poate ajuta să-și ” ajungă” camarazii.

Vorbim despre surdocecitate dacă există o pierdere combinată de vedere și auz și dacă nici vederea, nici auzul nu pot fi folosite ca sursă primară de acces la informații.

Problemele combinate de vedere și auz pot cauza dificultăți în comunicare, acces la informații și mobilitate. Persoana cu probleme de vedere sau auz își poate folosi simțul neafectat pentru compensarea pierderii celuilalt, însă persoana cu surdocecitate are insuficient auz sau vedere. De aceea, surdocecitatea ar trebui considerată o dizabilitate în sine, cu efecte și implicații diferite.

Impactul surdocecității asupra unei persoane depinde de abilitatea individuală de a funcționa cu o problemă senzorială duală; variază de la o persoană la alta și nu e tocmai recomandabil să ne bazăm doar pe definiția clinică.

Persoanele cu surdocecitate nu se pot baza pe stilul clasic de comunicare ( auz sau citit). Se poate utiliza o vastă categorie de stiluri de comunicare. Acestea sunt mult mai numeroase decât cele din lista de mai jos; uneori apar spontan, așa-numita comunicare particulară.

• Comunicarea non-verbală (intenționată sau neintenționată)

Include mișcările trupului (inclusiv un comportament provocator), schimbări ale ritmului respirației, vocalizarea și manipularea persoanelor pentru obținerea obiectelor sau activităților dorite.

• Sisteme de simboluri

Includ obiecte de referință (folosirea obiectelor ca simboluri, de regulă în cadrul activităților), imagini, fotografii și sisteme formale de simboluri  (simboluri Blyss):

http://www.blyssymbolics.org/

• Sisteme de semne și limbaje mimico-gestuale

Includ Limbajele Mimico-gestuale, sistemul de semne Makaton și sistemele de semne particulare dezvoltate pentru anumite persoane. Comunicarea prin semne poate fi adaptată nevoilor individuale, de exemplu prin delimitarea cadrului în care se desfășoară comunicarea (‘visual frame signing’) sau prin plasarea mâinilor unei persoane deasupra sau sub mâinile altei persoane.

http://www.ansr.org.ro/

http://www.senseinternational.org.uk/pages/sense-international-romania.html

http://www.makaton.org/

• Metode bazate pe vorbire

Includ vorbirea clară și labiolectura.

• Metode bazate pe texte

Includ dactilemele, alfabetul manual al persoanelor cu surdocecitate, texte tipărite cu litere de mari dimensiuni, tot felul de texte electronice, Braille și Moon.

http://www.omniglot.com/writing/braille.htm

http://www.deafblind.com/card.html

• Comunicarea Totală

Este o abordare ce folosește o largă varietate de diverse metode de comunicare.

• Sprijin în comunicare

Include interpreții sau intermediarii și multiple căi de comunicare electronică.

http://www.assistireland.ie/eng/Products_Directory/Communication/Communication_Aids/Electronic_Communication_Aids_Large_/

Realitate:
Deși surdocecitatea pare să implice absența totală a auzului și vederii, persoanele cu surdocecitate diferă foarte mult. Multe au resturi de vedere sau auz, câteva au și alte disabilități, iar altele sunt complet surde sau complet oarbe, dar:
Multe persoane cu surdocecitate, merg totuși la școală, lucrează, au prieteni și participă la viața familiei și a comunității.

Explicație:
Nu există doi copii cu surdocecitate la fel; diferă cu toții de la individ la individ, așa cum fiecare copil este unic. Majoritatea copiilor cu surdocecitate își pot folosi un rest de auz și de vedere. Pot participa la aproape orice activitate și comunica în diverse moduri.
Mulți copii cu surdocecitate pot funcționa independent în comunitate și pot fi incluși în orice mediu care implică educația.

Echipele educaționale specializate sunt foarte importante în dezvoltarea programelor educaționale, dar și familiile copiilor cu surdocecitate joacă un rol foarte important în cadrul acestor echipe.
Persoanele cu surdocecitate comunică în diverse moduri:
• Atingere de referință;
• Obiecte de referință;
• Gesturi;
• Vocalizări;
• Simboluri tangibile;
• Limbaj mimico-gestual;
• Sistem de comunicare tactilă prin semne;
• Dactileme;
• Labiolectura;
• Braille;
• Texte mărite;
• Scrierea pe palmă.

Este important să știe că se apropie cineva și că i se acordă atenție; abia atunci poate alege să interacționeze; și foarte important, în ce fel dorește să comunice. Comunicarea cu persoana cu surdocecitate poate fi intimă, pentru că implică atingerea și simțul tactil, spre deosebire de simțurile distante precum văzul și auzul. Dacă este vorba de persoane nefamiliare, este necesar foarte mult timp pentru a se ajunge la o conversație complet informală.

Există două modalități principale de abordare a copilului cu surdocecitate, în funcție de gradul restantului vizual sau auditiv (partea care mai există și care e folosită cu succes). Dacă observați –sau știți-că nu aveți cum altfel să vă anunțați prezența, atunci atingeți-i ușor mâna. Dacă există resturi utile de vedere sau auz (auz rezidual, vedere reziduală) aveți grijă să veniți în fața copilului, atingeți-i mâna și dați-vă puțin înapoi pentru a-i oferi un cadru fix, ca să vă vadă gesturile. Dacă este posibil, folosiți-vă vocea.
Nu bateți niciodată o persoană cu surdocecitate pe umeri sau spate; se va speria și nu vă va putea găsi.
Nu vă temeți să comunicați direct. Nu vă intristați dacă nu reușiți din prima încercare; și persoana cu surdocecitate trebuie să se obișnuiască să comunice cu o persoană nouă. Pentru ambii actori ai dialogului, este valabil procesul de încercare-eroare; nu vă lăsați tentați de idea de a comunica prin intermediul altcuiva, doar pentru că e mai ușor. Comunicarea directă, respectând individualitatea copilului, va duce la o relație de lucru foarte bună. Desigur, părintele sau o persoană specializată va încerca să ajute, iar asta este un lucru bun, dar continuați să vă adresați direct copilului.
Copilul cu vedere slabă ce poate vedea atât cât să poată identifica persoanele din jur nu are nevoie întruna de identificarea dumneavoastră, dar în majoritatea cazurilor trebuie să-l ajutați să-și dea seama cu cine interacționează. Vă puteți identifica spunându-vă numele, folosind unul dintre modurile de comunicare precum dactilarea mână pe mână, sau prin scris, iar mai apoi copilul însuși o să vă găsească un semn. Copiii cu surdocecitate, dacă se simt confortabil, vor încerca să vă identifice prin atingere sau miros, prin postură, dar și prin lucruri foarte intime precum ceasul de mână, brățara sau materialul preferat. Dacă lucrați des cu aceiași copii cu surdocecitate și dacă vă schimbați brusc gelul de duș sau detergentul pentru haine, pot fi dezorientați, iar mirosul nou poate crea probleme de identificare.
Când comunicați cu persoane cu vedere slabă e bine să purtați bluze de culori închise: maro, bleumarin, verde sau negru. Asta ajută la eliminarea efortului depus de ochii acestora. Asigurați-vă și nu aveți în spate nicio sursă de lumină (fereastră sau bec). Dacă stați între sursa de lumină și copil, acesta nu vă va putea vedea smenele sau dactilemele. Acest lucru este mai puțin valabil dacă vede numai la întuneric sau lumină, atunci poate fi util puțin contrast. Copiii mai mari pot indica ce vor, cum preferă să comunice: cei mici nu pot. Atunci dumneavoastră trebuie să observați la ce reacționează cel mai bine.
Când comunicați cu un copil cu surdocecitate ce folosește semne tactile, probabil că își va pune mâna pe mâna dumneavoastră: dosul palmei dumneavoastră sub palma lui, ca atunci când vă puneți mâna stângă peste dreapta. Își va folosi buricele degetelor pentru a putea citi dactilemele sau semnele.
Când ajutați persoana cu surdocecitate totală să se așeze, plasați-i mâna pe scaun pentru a-și găsi singură locul. Nu sprijiniți niciodată copilul de scaun, își va pierde echilibrul.
Dacă persoana cu surdocecitate vorbește cu altcineva și doriți și dumneavoastră să-i vorbiți, și dacă nu vede bine, l-ați putea tinge pe mână ca să vă semnalați prezența, și, foarte important, așteptați să vă recunoască și să vi se adreseze. Sau spuneți-i celeilalte persoane că doriți să vorbiți cu persoana cu surdocecitate.

Noi, persoanele neafectate, cu toate simțurile intacte, suntem adesea întrerupți sau distrași de lumea audio-vizuală din jur. Asigurați-vă că persoana cu surdocecitate nu se simte exclusă sau izolată și indicați acest lucru când sunteți întrerupți; faceți semnul pentru >stop< sau >așteaptă< și indicați cine sau ce vă întrerupe. Preferabil, implicați și copilul, dar dacă nu este posibil atunci informați-l. Copilul cu surdocecitate are dreptul de a ști ce se întâmplă. Uneori o să vă întrebe “cum arată camera sau cine vorbește …sau cum e îmbrăcată lumea…sau ce face X .” E bine să-i descrieți informațiile vizuale ca el să știe ce se întîmplă; e o problemă ce ține de informații pe care noi le obținem natural, pe când persoana cu surdocecitate nu .
Ne ajutăm adesea comunicarea de limbaj non-verbal, sau de expresii mici precum interjecții sau onomatopee sau alte lucruri care nu doar îmbogățesc comunicarea, ci explică și intențiile sau aprecierile. Când comunicați cu o persoană cu surdocecitate cu vocabular bogat, adăugați și aceste lucruri prin semne sau dactileme.
Dacă trebuie să plecați, informați-l clar și întrebați-l dacă dorește să vorbească cu altcineva sau trebuie să meargă undeva. Dacă nu, asigurați-vă că stă lângă un scaun sau vreo masă sau într-un loc de unde se poate orienta. Lăsați-l să meargă în spatele dumneavoastră dacă sunteți pe o alee îngustă, pe hol sau treceți pe lângă vreo ușă. Puneți-i mâna pe clanță ca să deschidă singur ușa și să nu se lovească. Nu-l țineți niciodată de încheietura mâinii sau de subsuoară. Lăsați-l să pună mâna pe cotul dumneavoastră sau să vă ia de mână. Acest mod e cel mai sigur.
Când lucrați cu o persoană cu surdocecitate, bazați-vă pe bun-simț și politețe. Doar răbdarea face comunicarea și relația cu persoana respectivă plăcută și eficientă. Țineți minte că și persoana cu surdocecitate, copil sau adult, are dreptul de a lua singură decizii. Iar în final vă veți bucura de experiența interacțiunii cu persoana cu surdicecitate, de la care aveți multe de învățat.

La copiii fără nevoi speciale, în general, vederea este un element foarte important în dezvoltarea relațiilor sociale și personale dintre mamă și copil. Copilul cu vederea neafectată poate privi chipul mamei, poate urmări acțiunile părintelui și învață să facă diferența dintre persoanele cunoscute și cele necunoscute. Aceasta este baza unui atașament sigur, caracterizat de:
• Sentimentul de rai securizant: Dacă se simte amenințat sau îi este frică, poate căuta alinarea mamei.
• Sentimentul de bază sigură: Mama oferă o bază sigură și dependentă, pentru ca micuțul să poată explora lumea.
• Sentimentul de siguranță: Copilul face tot posibilul să stea lângă mama, în siguranță.
• Sentimentul de teamă de separare: Odată separat de mama, copilul va fi supărat și speriat.

Acest sentiment de atașament securizant influențează foarte mult viitorul comportament al persoanei.
La copii, înseamnă că acesta are abilitățile de a fi separat temporar de părinte, de a căuta alinarea părinților dacă este speriat, de a arăta emoții pozitive când reapar părinții și de a prefera părinții în locul necunoscuților.
La adulți, înseamnă: persoana va dezvolta relații bazate pe încredere, tendința către o stimă de sine bună, sentimenul de confort adus de destăinuiri către prieteni și parteneri de viață și încredere în căutarea sprijinului social.

Copiii cu atașament nesecurizant vor prezenta trăsături opuse: teamă, suferință, o proastă stimă de sine, suspiciune și vor fi vulnerabili din punct de vedere social și emoțional. Copilul cu atașament nesecurizant nu va dezvolta o bună imunitate la stres, fapt care va duce la apariția problemelor severe de comportament.

Și pentru părinți comportamnetul inițial al copilului cu probleme vizuale poate fi frustrant. Așa cum e descris mai sus, contactul vizual nu este doar esențial pentru dezvoltarea atașamentului securizant al copilului, ci este și mecanismul care le oferă părinților un feed-back pozitiv: “Copilul se uită la mine, poate chiar râde, înseamnă că sunt părinte bun. Să încerc să fiu și mai bun.” Dar copilul care nu beneficiază de informații vizuale va căuta compensare. Și-și poate întoarce fața pentru a găsi contact pe calea auzului. Pentru copil, asta poate însemna un prijin de dezvoltare a unui atașament mai bun. Pentru părinte, poate fi un semn că micuțul nu este interesat de mama sau tata sau consideră chiar că este respins(ă). Iar după câteva astfel de deziluzii, părintele tinde să renunțe, iar un mod propriu al copilului de dezvoltare a unui atașament securizant va dispărea.

Mulți copii cu probleme de comunicare au și probleme vizuale. Pentru că partea afectată a creierului care determină apariția multor dizabilități afectează și vederea. Rezultatul este că foarte mulți copii cu probleme de comunicare dezvoltă și tulburări de anxietate sau mentale.
Din fericire, s-a dovedit că și la vârste mai mari – încet și cu grijă – este posibilă dezvoltarea unei relații de atașament.
Terapiile care folosesc elemente ale dezvoltării atașamentului inițial precum mângîierea spatelui, alinarea și valorificarea prin folosirea unei voci calme și care invită, reacționarea la cele mai slabe semnale; toate pot restaura un anumit nivel de atașament.
Dar cu toate acestea, sigurul și cel mai bun mod de prevenire a atașamanetului nesecurizant este perseverarea părinților, chiar când la început sunt foarte dezamăgiți; încercați să reacționați la orice element de comportament pe care îl arată copilul, fie el cât de mic. Profesioniștii experimentați vă pot ajuta să recunoașteți aceste semnale mici; astfel și părinții se vor simți mai confortabil și în siguranță.

Împreună cu o echipă din domeniul educației speciale și un grup de părinți din România și o combinație similară din Ucraina, vom dezvolta un program destinat părinților și profesioniștilor de implementare a unui sistem de sprijin centrat pe copil și familie în care se vor dezvolta comunicarea timpurie și capacitățile individuale ale beneficiarilor.

Căutăm părinți și profesioniști din România și Ucraina cu experiență și care doresc să i se alăture echipei Hanah, spre a-și împărtăși cunoștințele și abilitățile în activitățile de proiect de pe paginile web ale Fundației Hanah International.

Dacă doriți să vă înscrieți, sau doriți informații suplimentare, vă rugăm contactați-ne la una dintre adresele de e-mail:

info@hanah-international-communication.org
anna.carabat@yahoo.com
hansrosier@yahoo.com

bebelușii și întârzierea vorbirii
mit:Copiii depășesc problemele ce țin de întârzierea vorbirii și a limbajului cu vârsta; nu trebuie să ne îngrijorăm.
realitate: E o mare neînțelegere la bebeluși, când e vorba despre diferența dintre vorbire (calitatea sunetului) și limbă (conținutul comunicării). Bebelușii comunică foarte mult timp vizibil, întinzând mânuța sau arătând sau chiar prin expresii faciale și limbajul trupului. Interacționând în acest fel poate da o impresie asupra dezvoltării copilului. Dar dacă sunteți într-adevăr îngrijorați și credeți că diferența dintre vârstă și exprimarea prin limbaj este foarte mare, mergeți la doctor. Acolo veți vedea ce provoacă astfel de întârzieri. Luați întârzierile în serios. Autismul și alte probleme cognitive pot fi detectate la o vârstă fragedă prin observarea atentă a acestor întârzieri.

cei mai mici copii vorbesc mai târziu
mit: Într-o familie numeroasă, cel mai mic copil va vorbi mai târziu.
realitate:caracteristicile legate de vorbire și limbaj nu depind de ordinea nașterii. Fiecare familie are propriul mediu; ordinea nașterii ar putea avea un impact mic. Dar referindu-ne la al doilea răspuns, părinții nu ar trebui să ignore problemele întârzierii crezând că ultimul născut va vorbi mai târziu.

copiii și citirea
mit: Vederea copiilor va i afectată dacă ține cartea foarte aproape de ochi.
realitate: Ar putea indica o ușoară miopie, dar nu va rezulta în afectarea vederii. Poate copilul nu se simte confortabil cu obiectele aflate la distanță. Atunci consultați un optometrist. Dar ținerea cărți aproape nu va afecta vederea copilului.

În timpul jocului se întâmplă foarte multe; tot felul de lucruri fizice precum ridicare, scăpare, trântire, turnare, sărituri, ascunderi, construiri, demolări și așa mai departe. Dar și învățare. Concepte științifice –cheie. Concepte matematice, cum să se balanseze cuburile pentru construirea unui turn care să nu se dărâme, sau abilități de limbă: exersarea abilităților de vocabular sau de povestire, în timp ce copiii “interpretează” diverse roluri. Jocul este de fapt adevărata muncă a unui copil. Nu numai că este amuzant, dar este și esențial pentru dezvoltarea copilului. Jocul este “munca”lor și felul lor de învățare a lumii din jur. Prin joc, bebelușii și copiii mici încearcă noi abilități, își explorează imaginația și creativitatea și învață despre relațiile cu alte persoane.

Iar când copiii se joacă cu părinții, învață despre relații, despre societate; că sunt iubiți și importanți și că e amuzant să fie prin preajmă. Aceste abilități socio-emoționale le dă stima de sine și încrederea în sine că trebuie să continue să construiască relații pe parcursul întregii vieți.

De fapt, orice activitate poate fi amuzantă pentru copiii mici, indiferent dacă este vorba despre rularea camioanelor înainte și înapoi sau sortarea șosetelor. Și orice tip de joc poate oferi oportunități multiple de a învăța și exersa noi abilități: ca părinte, sunteți primul camarad de joacă și cel preferat. Chiar de la începutul vieții copilului, se joacă cu părintele, fie că vă privește fața în timp ce-l hrăniți, fie că vă ascultă vocea în timp ce-i cântați și-i schimbați scutecele. Chiar dacă ar fi surd, vă observă cântecul, și face tot posibilul să fie cu dumneavoastră; rețineți, el muncește, învață și explorează, asta e tot ce vrea.

Interesant este că ei, copiii, știu cum să se joace, la fel cum și părinții știu cum să îi facă să se joace. Cel mai adesea merge de la sine, intuitiv. La fel cum și calitatea de a fi părinte este tot intuitivă. Și asta e minunat; fiecare familie e unică, fiecare persoană este unică. Dar, uneori, lucrurile nu decurg bine. Când doctorii anunță că ar putea fi o problemă cu micuțul, când experții le spun părinților că trebuie să fie părinți speciali, când prietenii și restul familiei cred că trebuie să vă așteptați la timpuri grele; pentru că nu este doar special așa cum este fiecare copil, dar are și nevoi speciale datorită lucrurilor care nu interferează cu dezvoltarea sa.

În acest caz, poate vă ajută câteva sfaturi:

Lăsați-i și copilului inițiativa
Dați-i un obiect , o jucărie sau activitate și vedeți ce face cu ea. Este OK dacă nu e “modul corect” pe care îl știți dumneavoastră …lăsați-l să vă arate propriul mod.

Nu vă grăbiți:
E minunat să-i arătați cum funcționează o jucărie, dar nu vă jucați “în locul lui” tot timpul. Puteți începe, de pildă, să așezați un cub peste altul, iar apoi să-l încurajați să încerce el. Dacă îl ajutați doar cât să nu fie frustrat îl motivați cel mai mult să învețe noi abilități.

Fiți conștient de semnalele copilului dumneavoastră:
Copiii mici nu vă pot spune încă prin cuvinte că ceva e suficient sau că e frustrant. Există alte căi – sunete, expresii faciale și gesturi. Interpretarea semnalelor care preced crizele de personalitate vă ajută să știți când să renunțați, sau să începeți o altă activitate. Recunoașterea acestor semnale vă mai poate spune și care sunt activitățile preferate ale copilului.

Alegeți spațiul de joacă potrivit:
Este locul de joacă suficient de prietenos și sigur? Sau e prea mult zgomot sau plin de alte lucruri care pot disturba copilul? Oferă acest spațiu suficientă siguranță? Este potrivit pentru activitatea aleasă: alergat, bătut mingea sau pictat? Verificarea acestor spații din timp pot preveni plânsetele, accidentele sau becurile sparte.

Jucați din nou:
Repetarea lucrurilor de zeci de ori nu este foarte plăcută pentru mămici și tătici, dar e amuzantă pentru copiii mici. Exersează pentru a stăpâni provocarea. Și când pot face totul singuri, sunt recompensați cu simțul puternic al propriei competențe – încrederea că pot, că sunt ființe inteligente și că au succes. Cu cât exersează mai mult și stăpânesc mai bine noile abilități, cu atât e mai probabil că vor prelua noi provocări. Astfel continuă învățarea. Deci, dacă sunteți tentat să ascundeți jucăria aceea și nu credeți că mai puteți suporta să vă mai jucați încă o dată, rețineți rolul esențial al repetiției pentru dezvoltarea copilului dumneavoastră.

Îndrăzniți să adaptați activitățile de joc pentru a acoperi nevoile copilului dumneavoastră.
Mai ales ca părinte, rudă, sau îngrijitor al unui copil cu nevoi speciale. Nevoile speciale din domeniul dizabilității fizice, mentale sau sociale pot împiedica, la prima vedere, jocul. Dar totuși, așa cum toți copiii învață prin joc, și acești copii cu nevoi speciale o vor face. Și activitatea de joc poate fi adaptată la nevoile unice ale copilului. Poate sfaturile de mai jos vă pot ajuta să găsiți modalitățile de a face jocul plăcut și potrivit abilităților și abilităților copilului.
• Priviți mediul. Cum afectează copilul variațiile de sunet sau lumină? Care este zgomotul? Aveți televizorul sau radioul deschis? Sunt mulți copii în jur? Dacă micuțul pare deranjat în timpul jocului, și ați încercat orice altceva, mutați-vă într-un loc mai liniștit, cu mai puține stimulări.
• Cum reacționează copilul la lucruri noi? Unii bebeluși și copii mici, mai ales dacă au nevoi speciale, sunt foarte ușor suprasolicitați, în timp ce altora le fac plăcere multe activități. Încercați să începeți joaca ușor, cu o jucărie sau un obiect, și treceți gradual la mai multe. Și vedeți ce reacții are. Zâmbește dacă atingeți sau îmbrățișați ursulețul? Tresare din cauza zgomotului puternic al mașinuței de Pompieri?
• Cum reacționează copilul la diverse texturi, mirosuri și gusturi? De exemplu, unele obiecte îi pot fi foarte dragi, și le va ține în mână sau le va strânge la piept. Altele i se vor “ciudate” . interpretați-i semnalele și modificați stilul de joc dacă e cazul.
• Implicați copiii de aceeași vârstă. Stabilirea relațiilor cu cei de vârsta lui este importantă pentru copilul cu nevoi speciale, așa cum e la fel de importantă pentru orice copil în dezvoltare. Căutați alți copii, în parcuri. Distracția alături de lați copii reprezintă un mod important prin care copiii învață abilități sociale: să împartă, să-și rezolve conflictele, și empatia .De asemenea, îi pregătesc pentru școală.

Hanah International dispune de o colecție de sfaturi din partea experților din mai multe organizații internaționale, care lucrează în domeniul îngrijirii familiilor și copiilor cu nevoi speciale. Aceștia au un sfat foarte important: dacă aveți nevoie, îndrăzniți să cereți ajutor de la comunitate. Există servicii care vă pot ajuta atât nepoții, cât și pe dumneavoastră.

Un aspect pozitiv
Indiferent de motivul pentru care nepoții vin la bunici, vor experimenta mai multe lucruri bune. Există tot felul de motive pentru care nu pot fi alături de părinți, iată câteva avantaje:
• Se mută din loc în loc mai puțin;
• Confortul unei limbi și culturi familiare;
• Șansa de a sta cu frații sau surorile lor;
• Posibilitatea de a avea contacte mai dese cu părinții, în funcție de situație.

Ce pot simți nepoții
Deși beneficiile de mai sus există, copiii vor trebui să facă față unor provocări unice:
• Se pot simți în nesiguranță; nu știu dacă veți avea grijă de ei;
• Pot fi speriați sau deprimați;
• Pot sta retrași datorită dorului de părinți;
• Vă pot respinge sau provoca;
• Se pot comporta nepotrivit vârstei: prea imatur, sau prea matur.

Posibilitățile dumneavoastră
Va lua timp până ce nepoții se simt în siguranță în casa bunicilor. Îi puteți încuraja și ajuta să se simtă bine în mai multe moduri:
• Faceți un porgram zilnic de masă, somn și alte activități;
• Creați un spațiu doar pentru ei; îi poate ajuta să se simtă “acasă”;
• Interacționați, comunicați: vorbiți cu ei și ascultați-i cu interes;
• Fixați niște reguli și explicați-le așteptările dumneavoastră. Spuneți-le că sunteți mândri de felul cum respectă regulile stabilite;
• Recompensați comportamentul pozitiv. Dacă greșesc, învățați-i cum să facă bine, nu-i pedepsiți;
• Fiți cât se poate de implicați în viața școlară, și încurajați-i să participe la cât mai multe activități extrașcolare.

Câteva sugestii
Sigur veți avea mult de furcă, și este posibil să aveți nevoie de ajutor.
• Vă pot ajuta cu întreținerea, hainele sau rechizitele Serviciile Sociale Comunitare;
• Uneori există grupuri locale de bunici care își cresc nepoții; alăturați-vă, sau dacă nu există, găsiți alți bunici și uniți-vă.
• Cereți ajutorul bisericii, consilierului școlar sau Direcției de Asistență Socială;
• La nevoie, cereți ajutor profesional pentru nepotul cu nevoi speciale: îngrijire medicală, sănătate mintală sau educație specială.

Mit 1: Dacă plouă sau este frig, copiii n-ar trebui să se joace afară. Sau trebuie să se îmbrace gros. Altfel se îmbolnăvesc.
Realitate: Bolile și răcelile sunt cauzate de viruși. Dacă ies afară când este mai rece, nu pățesc nimic; desigur, copiii nu trebuie să tremure de frig – a propos, nu e adevărat că asta îi face “mari și puternici” . Copiii semnalează de obicei ce doresc; dacă vor să se joace afară fără haină groasă, nicio problemă, dacă este prea rece, vor veni în casă să-și ia haina.
Mit 2: Copilul cu febră trebuie bine “împachetat” și nutrebuie să stea în curent.
Realitate: De fapt, această idee este oarecum periculoasă; copiii cu febră nu trebuie să vadă că își pierd căldura prin febră. Este, de asemenea, o mare greșeală să nu fie lăsați să se joace afară. Poate că nu au chef, sau n-au energie. Dar nu trebuie forțați să stea în pat. Important este să li se dea multe lichide, un pahar rece de limonadă sau o acadea de la gheață, ca să-și păstreze și curajul.
Mit 3: Trebuie să-ți pui mâna la gură când tușești sau strănuți, altfel îi îmbolnăvești pe ceilalți.
Realitate: Obiceiul “ mâna la gură când tușești” datează din vremuri mai vechi, când virusul TBC putea fi transmis prin particulele de salivă. Dar să-ți ții mâna la gură când tușești doar pentru că ești răcit este semn de politețe prostească. Astfel, virusul de pe mână se transferă apoi pe clanță sau jucării, iar acolo supraviețuiește mai mult decât în aer. De aceea, obiceiul de spălare a mâinilor în timpul răcelii ajută mai mult la împiedicarea răspândirii răcelii. A propos, copiii din America sunt învățați să strănute în pliul cotului.

Aceste mituri își au originea în idei antice. Părinții noștri le-au învățat de la părinții lor. Și deși între timp doctorii și asistentele medicale știu mai bine, nimeni nu se ostenește să schimbe aceste obiceiuri. Am procedat astfel din totdeauna și pur și simplu este prea obositor să ne schimbăm. Astfel o mulțime de mituri se transmit in generație în generație. Iar bunele obiceiuri apar foarte greu.

Dar în cadru Intervenției Timpurii și familiile acestor copii, părinții, cu nevoile, posibilitățile și dorințele lor au roluri esențiale. Întrucât în cadrul Intervenției Timpurii sarcina profesioniștilor este să ofere familiilor și copiilor cele mai bune condiții. Trebuie să contribuie împreună la dezvoltarea interacțiunii, a comunicării, abilității socio-emoționale și abilităților cognitive. Profesionistul în Intervenție Timpurie trebuie să ofere tot ce este mai bun pentru a îndeplini oportunitățile optime ale familiei și copilului. Desigur, mai ales având în vedere condițiile dificile ale unor familii, nu se poate realiza situația ideală a unei educații solide de acasă. Iar un centru de zi sau poate un internat cu caracter permanent sau temporar pot fi necesare. Dar tot individualitatea copilului, unicitatea sa și a mediului său ar trebui să facă parte din intervenție.

Nu există niciun plan standard pentru un program de intervenție timpurie. Copiii și familiile diferă individual. Și nu întotdeauna toate aspectele interacțiunii sau ale dezvoltării necesită aceleași abordări. Unele aspecte se dezvoltă mai bine decât altele și deci nu necesită același timp sau aceeași atenție. Intervenția Timpurie presupune și selectarea, recunoașterea priorităților.

Pentru a putea face o propunere individualizată de intervenție, trebuie să cunoaștem câțiva parametri ce țin de dezvoltare pe care majoritatea copiilor le ating într-o anumită perioadă de timp. Vârsta la care zâmbește copilul, rostește primele cuvinte, începe să meargă de-a bușilea sau stăpânește alte comenzi arată în ce măsură copiii, inclusiv cei cu nevoi speciale, ating pragurile de dezvoltare.

Aspectele dezvoltării copiilor sunt:

• Abilități de motricitate generală:
Abilitățile de motricitate generală implică dezvoltarea musculaturii care determină bebelușii să-și țină capul, să stea în poziția de șezut, să meargă de-a bușilea și în final să meargă, alerge, sară și să pășească.

• Abilități de motricitate fină:
Abilitățile de motricitate fină se referă în general la mișcări mici ale mâinilor, încheieturilor picioarelor, degetelor de la picioare, buzelor și limbii.

• Abilități de hrănire:
Hrănirea este o parte importantă a vieții. Dacă nu se desfășoară după așteptări, sau este un lucru plin de stres, va apărea inevitabil o oarecare tensiune.

• Abilități de comunicare
Chiar dacă bebelușul nu-ți poate răspunde încă la întrebări, este foarte important să-i vorbești din momentul în care s-a născut.

• Abilități de vorbire și limbaj:
Articularea, abilitatea de a produce sunete clare este o parte importantă a voririi. Ascultarea și imitarea modelelor potrivite de vorbire se dezvoltă treptat de-a lungul primilor opt ani de viață. Este baza dezvoltării unui limbaj integrat.

• Abilități cognitive:
Bebelușii se dezvoltă în propriul ritm, așa că folosiți aceste referințe ca ghid de activități pe care le puteți face cu bebelușul pentru a-l ajuta să-și dezvolte propriile abilități sociale și de rezolvare a problemelor.

• Abilități senzoriale:
Copilul cu Tulburare Senzorială de Procesare va întâmpina dificultăți de procesare a informațiilor transmise de cele cinci simțuri.

• Abilități socio-emoționale:
Interacțiune socială; înțelegerea și modul potrivit de reacție la emoțiile celorlați și dezvoltarea căilor eficiente de exprimare contribuie esențial la succesul în viață.

Vom prelucra aceste informații în articole separate cu tema practici de intervenție timpurie.

Mit: Mi se zice că arăt O.K., dar voi avea o tristețe iremediabilă iremediabilă toată viața.
Adevăr: Desigur, m-am luptat să accept și mi-a fost teamă pentru viitorul lui. Eram tristă când aveam copilul foarte mic și încă mai sufăr, dar mai rar. Simt că temerile mele sunt mai mult legate de propriile mele limitări și n-au nimic în comun cu realitatea copilului meu. Sunt o mamă fericită, iar uneori o nevastă nemulțumită.

Mit: Mamele copiilor cu nevoi speciale trebuie să fie sfinte, întrucât cresc copii cu nevoi speciale.
Adevăr: Evident, dacă citiți ziarele sau vă uitați la televizor, există părinți care nu-și tratează copiii bine, cu sau fără nevoi speciale. Dar majoritatea mamelor copiilor cu dizabilități fac ce pot pentru copii. Asta nu înseamnă că sunt sfinte, ci că-și fac treaba. Uneori noi, mamele, ne pierdem complet răbdarea. Și noi mai țipăm la copiii cu nevoi speciale. Uneori se pare că suntem mai egoiste decât alte mame pentru că fiii și fiicele noastre au mai multă nevoie de noi, fapt ce îi poate enerva pe alții. Ei, asta este, în definitiv e problema lor.

Mit: Mamele copiilor cu nevoi speciale nu au bucuriile pe care le au celelalte mame.
Adevăr: Trăiesc momente de euforie alături de copilul meu cu nevoi speciale, la fel cum le am și cu celălalt. La fel cum toți ceilalți părinți le au alături de copiii lor. Mă bucur acum de ce poate face; nu mai jelesc ce nu poate.

Mit: Mamele copiilor cu nevoi speciale au o viață foarte grea.
Adevăr: Nu cred că mamele copiilor cu nevoi speciale au o viață mai grea – nu suntem în Siberia – ci una care presupune mai multe implicații. Unele dintre noi au copii cu probleme medicale. Cele mai mult petrec mai mult timp ajutându-și copiii să facă unele lucruri pe care ceilalți le fac în mod automat. Pur și simplu lucrurile nu sunt simple. Dar în general: când este vorba despre copii, când este vreodată “ușor” ?

Mit: Mamele copiilor cu nevoi speciale arată excepțional de bine și sunt extrem de fermecătoare.
Adevăr: Asta este foarte adevărat.

Stimate expert,

Hanah International însoţeşte familiile copiilor cu nevoi speciale în călătoria lor complexă. Încercăm să oferim informaţii practice cu scopul de a iniţia părinţii şi oferi perspective în lucrurile pe care le pot realiza copiii lor. Pentru că, din păcate, părinţilor li se spune despre imposibilităţi şi limitări, dar nu şi despre lucrurile la care ei ca părinţi pot contribui pentru a menţine şi sprijini lucrurile pe care fiecare copil le realizează. Informaţiile de pe website pot contribui la asta, dar este necesar şi sfatul şi ajutorul profesioniştilor- experimentaţi în provocările aduse de copilul cu nevoi speciale.

Părinţii ne-au întrebat unde şi cum pot găsi profesionişti care să-i sprijine în nevoia de a găsi cele mai bune modalităţi pentru uzul maxim al posibilităţilor individuale ale copilului.
Pentru a-i ajuta, Hanah International ar dori să le pună la dispoziţie o bază de date a experţilor implicaţi în lucrul cu copiii cu nevoi speciale. Aceştia pot fi doctori, profesori, psihologi, terapeuţi, asistenţi sociali care pot informa, sfătui sau ajuta în chestiunile legate de dezvoltarea copiilor. Dar şi experţi precum jurişti, sau persoane din sectorul public care pot informa părinţii despre soluţiile juridice sau administrative.

Astfel părinţii pot căuta posibilităţile de contact direct în regiunea lor. Sau care îi pot trimite la alţi profesionişti, cu specializări mai specifice. Pentru că şi profesioniştii pot folosi baza de date pentru a lărgi reţeaua şi a le recomanda părinţilor alţi experţi ce pot reacţiona la anumite nevoi speciale.
Hanah International va servi doar ca intermediar al datelor de contact. Şi va sprijini reţelele, colectând şi transferând informaţii, şi sprijinind problemele organizatorice.

Pentru a vă înscrie în baza de date, vă rugăm completaţi formularul electronic şi apăsaţi butonul “send”, sau descărcaţi formularul. De asemenea, ne puteţi trimite un e-mail cu informaţii suplimentare.

http://hanah-international-communication.org/inscriere-experti/

Deşi nu există doi copii identici în două familii diferite, nu trebuie să te simţi singur. În final există mai mulţi copii şi mai multe familii cu aceeaşi problemă. Există alţi părinţi care înţeleg situaţia prin care treci şi au găsit cu siguranţă propria cale de a-i face faţă. Şi care vor să împărtăşească acest lucru. Asta presupune timp şi efort, dar clinicile, şcolile speciale, asistenţii sociali te pot pune în legătură cu alţi părinţi. Uneori există asociaţii de părinţi ai copiilor cu nevoi speciale. Am recomandat situri unde poţi găsi adrese ale organizaţiilor şi instituţiilor ce se ocupă de a anumită problemă. Şi dacă vrei contacte directe cu alţi părinţi, sună-ne, vei fi bine-venit. Mai sunt şi persoane care lucrează cu aceşti copii cu nevoi speciale şi care doresc să te sprijine şi sfătuiască. Poţi încerca să iei legătura cu acestea.

Nu trebuie să fii singur. Dacă vrei să-I oferi copilului tău ce e mai bun, poţi căuta activ şi cu siguranţă vei găsi alţi părinţi la fel de hotărâţi. Te înţeleg desigur, mult mai bine decât oricine. Construieşte-ţi propria reţea!

Mulţi părinţi îţi vor spune ce poate copilul lor să facă şi ce a realizat déjà. Reţine, chiar dacă are nevoi speciale, mai presus de orice este totuşi copil, şi are nevoie de contact, de afecţiune, de lucruri obişnuite: jocuri, mişcare, cântece, a la activităţile zilnice. Şi orice copil poate. În felul său, uneori foarte limitat. Dacă îţi face plăcere, vei vedea aceste lucruri. Dacă te străduieşti prea mult, aşa cum probabil te vor sfătui profesioniştii, să devii “terapeut” acasă, lucrurile nu vor decurge bine. Pentru că, acasă, copilul are nevoie de părinte, nu de terapeut. Încearcă să descoperi ce a învăţat déjà, ce se dezvoltă de la sine. Asta presupune timp. Dar poţi vedea aceste lucruri numai dacă eşti relaxat. Acordă-ţi timp, găseşti sfaturi utile pe acest site.

Jocurile, participarea la discuţii, chiar prin conversaţii în diverse forme de comunicare precum gesturi, imagini sau ambele îl ajută să înveţe. Terapia vorbirii îl învaţă să pronunţe, nu să vorbească. Învăţaţi împreună în timp ce vă jucaţi, faceţi prăjituri, ieşiţi afară să vedeţi cum cad frunzele. Aşa cum am învăţat cu toţii înainte de a merge la şcoală. Făcând, prin acţiune, dar şi din greşeli. Încearcă să ai un pic de încredere în puterea copilului de a învăţa. Bineînţeles, trebuie să-i dai şi lui ocazia de a observa cât de bine este şi că poate avea încredere în ajutorul tău. Este mai bine să-l încurajezi, decât doar să-l protejezi.

Pierderea de auz înseamnă că ceva din interiorul urechii nu funcționează corect sau cât de bine ar trebui. Se mai folosesc și termenii “ surd”, “surditate”,  sau “hipoacuzic” și “hipoacuzie”  . Dar comunitatea preferă termenii  “surd” sau “hipoacuzic”.

Ca să înțelegeți corect cum are loc peirderea de auz și de ce, trebuie să știți cum funcționează urechea. Există diverse tipuri de peirderi de auz și numeroase cauze ale acestora. Unele persoane sunt afectate de pierderi de auz de la naștere, în timp ce altele o dobândesc pe parcurs. Pierderea de auz are loc atunci când apar probleme cu una sau mai multe părți ale urechii unei persoane. O persoană care suferă de pierderi de auz poate auzi unele sunete, sau nu aude deloc.
Pierderea de auz poate fi cauzată de boli sau de accidentări și poate fi și ereditară. Poate de asemenea fi permanentă sau temporară. Poate fi provocată de infecții grave ale urechii medii – precum meningita – sau de diabetul matern, lipsa oxigenului sau accidente la cap. Ascultarea muzicii foarte tare, mai ales la căști și expunerea la sunete puternice sau care se repetă  precum mașinării, avioane, tir etc pot cauza mai târziu pierderi de auz.

Există câteva pierderi de auz diverse, inclusiv cele de transmisie, senzoriale, mixe ( de transmisie și senzoriale, în combinație) și neurale. Fiecare tip de pierdere de auz are categorii secundare  – precum otita medie și otoscleroza în pierderea de auz de transmisie.
unul dintre cele mai dificile elemente caracteristice pierderii de auz este să afli că un membru al familiei tale suferă de acest lucru. Ar trebui să-ți verifici auzul regulat ca să vezi dacă merge totul bine. Pierderile de auz temporare pot fi vindecate de chirurgie sau medicamentație, dar în cazul pierderii de auz permanente va trebui să purtați aparate auditive.

Pierderea de auz de transmisie

Pierderea de auz de transmisie se referă la faptul că sunetul nu este transmis adecvat prin canalul urechii externe la timpan și osicioarele urechii medii. Pierderea de auz de transmisie implică în general reducere nivelului de sunet și rezultă în incapacitatea de a auzi sunetele slabe. Cu toate acestea, tot puteți auzi persoanele vorbindu-vă dar suntelelor pot părea slabe, ciudate sau foarte distanțate.
Pierderea de auz de transmisie poate apărea conjugată cu una de tip senzoneural sau singură. Majoritatea pierderilor de auz de transmisie afectează toate frecvențele de auz în mod egal și de obicei nu cauzează pierderi de auz severe. O persoană cu pierderi de auz de transmisie poate folosi aparatul auditiv sau își poate trata și corecta medical sau chirurgical pierderea de auz.

Există diverse tipuri de pierderi de auz de transmisie – precum otita medie sau otoscleroza. Există de asemenea multe disfuncții care pot cauza pierderi de auz de transmisie. Acestea includ  acumulare de lichid în urechea medie datorită răcelilor, elergiilor, proastei funcționări ale tubului lui Eustache, infecții ale urechii, timpan perforat , tumori benigne, dopuri de ceară și infecții ale canalului urechii, prezența unui corp străin in ureche, precum și absența sau malformația canalului urechii, urechii medii sau urechii externe. Majoritatea copiilor care suferă de infecții ale urechii repetate sau efuziunilor persistente în urechea medie (lichid în spatele timpanului) au de obicei pierderi de auz de transmisie.

Dacă bănuiți că dumneavoatră sau vreun cunoscut suferă de pierderi de auz de transmisie, testați-vă sau spuneți-le să-și testeze auzul cât se poate de repede.

Pierderea de auz senzorială

Pierderea de auz senzorială poate fi rezultatul unor disfuncții ale urechii interne, mai ales ale cohleii. Această formă de pierdere de auz poate fi congenitală, însemnînd că este prezentă la naștere. Pierderea de auz congenitală poate fi datorită dezvoltării anormale ale cohleii sau afecțiunilor genetice. Pierderile de auz senzoriale pot fi cauzate de afecțiuni dobândite, precum meningita – infecție sau lichid în jurul creierului; de obicei se extinde la urechea internă.
O formă comună de pierdere de auz senzorială este Maladia lui Meniere. Multe afecțiuni ereditare pot cauza lierderea auzului la naștere sau mai târziu datortă unei degenerări secundare a structurilor urechii interne. Aceste afecțiuni sunt recesive, așa că pot sări generații întregi.

O altă afecțiune comună a acestui tip de peirdere de auz este sidromul lui Waardenburg. Persoanele care suferă de această afecțiune au ochii de culori diferite,  au șuviță de păr alb în frunte, ochii foarte depărtați și peirdere de auz progresivă. Pot suferi și de sindromul Usher (retinitis pigmentosa) și sindromul Alport (surditate și probleme la rinichi) și alte cauze genetice ale surdității.
pierderea de auz se petrece în cazul în care cohleea nu funcționează corect pentru că celule cu cili sunt distruse sau deteriorate. În funcție de gradul pierderii de auz, puteți auzi majoritatea sunetelor, dar acestea pot fi înăbușite. Pierderea de auz senzorială este aproape întodeauna o afecțiune permanentă și vă poate afecta capacitatea de a vorbi clar. Majoritatea persoanelor care suferă de pierdere de auz senzorială trebuie să poarte aparate auditive, iar pierderea nu poate fi tratată medical.

Pierderea de auz neurală

Pierderea de auz neurală este rezultatul unei probleme a nervului auditiv sau a creierului. Aceasta are loc dacă există probleme cu calea de la cohlee la creier.
“Neural’  se referă la nerv. Pierderea de auz neurală are loc când nervul care transmite mesaje de la cohlee la creier lipsește sau nu funcționează corect.  Principala sa cauză este așa numita ”acoustic neuroma”; o tumoră benignă care se  dezvoltă în nervul vestibular ( cu rol de echilibru)  și presează nervul auditiv. Pentru testarea pierderii de auz neurale, se folosește reflexul acustic. “Stapedius”  este un nerv minuscul  atașat pe osicioare, care se contractă ca răspuns la orice sunet puternic. Această contracție funcționează ca metodă de protecție a urechii. Nivelul sunetului cerut pentru a declanșa reflexul acustic poate funcționa ca măsură orientativă a sensibilității auzului. Dacă urechea medie este normală, absența acestui reflex acustic ar putea indica o formă de pierdere de auz neurală. Reflexul acustic va rămâne la  nivele normale chiar dacă pierderea de auz este severă, la cohlee, dar de obicei dispare la pierderi de auz neurale medii. Pierderea de auz neurală cauzează pierderi mai mari ale discriminării vorbirii decât în cazul pierderilor senzoriale. Întrucât fibrele nervului deteriorate nu se pot repara sau, acest tip de deteriorare este permanent.

Aparatele auditive convenționale nu prea ajută persoanele care suferă de pierdere de tip neural pentru că nervul nu poate transmite cantitatea potrivită de informație la creier. Nici implantul cohlear nu ajută prea mult, decât dacă funcționează nervul auditiv. În anumite cazuri de pierdere de tip neural, implantul auditiv cu celule stem poate fi util.

Câteva posibile cauze de pierderi de auz de tip neural includ  - ereditatea, expunerea la droguri sau medicamente, zgomotul excesiv, expunerea prenatală la rubeolă, citomegalovirusul, incompabilitatea RH la naștere, greutatea scăzută la naștere cauzată de nașterea prematură, nivele ridicate de bilirubină (sau icter) , meningita și câteva tipuri de boli infecțioase precum oreionul.Dacă  descoperiți tumoarea repede si dacă este înlăturată, puteți preveni alte pierderi de auz.

Disfuncții Auditive Centrale

Disfuncția centrală auditivă este o formă de pierdere de auz, cauzată de probleme la creier. Deși problemele auditive centrale afectează multe persoane, nu sunt foarte întâlnite. Chiar dacă disfuncțiile centrale provoacă dificultăți în comunicare, nu cauzează surditatea pentru că afectează de obicei doar o emisferă cerebrală , în timp ce ambele emisfere răspund de auz. Câteva cauze ale disfuncțiilor centrale auditive pot fi : îmbătrânirea,  Alzheimer, și alte probleme neobișnuite asociate creierului. Auzul nu are loc doar în ureche. Urechea doar colectează sunetele auzite și le transmite într-un centru alcreierului, localizat chiar deasupra coloanei vertebrale. Informațiile auditive sunt transferate și selectate, și începe procesul procesării datelor. Acest proces poate începe datorită unei decizii conștiente a intelectului, însemnând că știm când cineva ne vorbește, dar activitatea de selectare a informațiilor și sunetelor ar trebui să aibă loc automat, fără să ne gîndim la asta, asemenea respiratului. Procesul include concentratea pasupra a ace spune persoana din față sau ignorarea celorlalte două care vorbesc în același timp.
sistemul auditiv trebuie să adune sunetele vorbirii înainte de a fi identificate ca fiind cuvinte, fără distorsiuni în cortex. Când ajung sunetele la creier, lobul temporal începe să le organizeze în cuvinte iar informația este dirijată la alte centre de gândire, acțiune, vedere etc. Pentru ca aceste procese să funcționeze, trebuie să existe suficiente fibre nervoase. Creierul trebuie să producă cantitatea suficientă de neurotransmițători chimici pentru că fibrele să transmită mesajele. Cu toate acestea, există afecțiuni care pot împiedica acest proces precum boala Parkinson, sindromul Tourette și câteva forme de autism.

Copiii cu disfuncții auditive au adesea probleme de învățare. Puteți detecta o problemă auditivă la copii, dacă observați anumite comportamente precum:

• tendință mai mare de a ignora o persoană care le vorbește în timp ce se desfășoară o activitate.
• O sensibilitate neobișnuită la zgomote sau un semnal că zgomotul îi deranjeză
• Dificultatea de a indica direcția din care le vorbește cineva
• Tendința de a confunda sunete asemănătoare
• Confundă sau uită instrucțiuni

Cu toate acestea, nu uitați că o parte din aceste comportamnete apar și la pierderi obișnuite de auz. Indificerent de tipul lor, ar trebui să primul rând să-i testați auzul periodic.
Audiologii pediatri sunt calificați să lucreze cu minorii.În cazul în care comportamentul unui copil nu este cauzat de pierderi de auz, atunci aveți motive să suspectați existența unei disfuncții auditive centrale.

Pierderea de auz dobândită

Pierderea de auz dobândită  se referă la orice tip de pierdere de auz care apare după naștere.
Pierderea de auz dobândită poate apărea în orice moment din viață. Acest tip de peirdere de auz poate fi cauzat de multe lucruri, precum o boală, o afecțiune medicală, sau un accident. Câteva afecțiuni care pot duce la pierderi de auz dobândite, mai ales la copii, sunt:  infecții la ureche (otita medie), medicamente ototoxice, meningita, pojarul, encefalita, oreionul, vărsatul de vânt, gripa, accidentări la cap, expunerea excesivă la zgomot.

Pierderea de auz dobândită la adulți este atribuită de obicei factorilor de mediu, precum expunerea excesivă la zgomote.  O pierdere de auz afectează în general abilitatea unei persoane de a comunica și are impact semnificativ asupra interacțiunii acesteia cu alte persoane. Pirderea de auz dobândită duce de obicei la depresie, anxietate, singurătate și retragere socială pentru că poate fi mai puternică decât pierderea de auz congenitală.

persoanele lovite de pierderea de auz dobândită ăși schimbă uneori stilul de viață în mod dramatic. Ele trebuie să-și schimbe meseria sau cariera pentru că dintr-odată văd mai puține opțiuni. Au impresia că profesioniștii din domeniul medicinei nu le ascultă și nu le înțeleg. De asemnea, mai au sentimentul că medicii confundă adesea tratamentul administrat celor cu pierderi de auz dobândite față de cei cu pierderi congenitale.

Întrucât pierderile de auz acoperă o varietate largă de probleme de auz, au și o varitate largă d simptome. Dacă credeți că aveți un simptom de pierdere de auz, mergeți la doctor sau orice alt profesionist calificat. Unele tipuri de pierderi de auz pot dispărea de la sine; altele pot fi tratate cu medicamente sau chirugical. Din păcate unele pierderi de auz dobândite sunt permanente.
Șansele de a dobândi pierderi de auz sunt reduse dacă vă îngrijiți urechile, le curățați periodic, le testați periodic și purtați protecție atunci când este cazul.

Siemens S.R.L.

Complex West Gate Park

Strada Preciziei, nr. 24, Corp H3

RO-062204. Sector 6, București, România

Tel: 021-6296-400; Fax: 021-6296-412

Service Call Center : 0800-81-77-66

E-mail: siemens.ro@siemens.com

Website: http://w1.siemens.com/entry/cee/ro/

Rexton

Audio Brand S.R.L.
Bd. Dacia nr. 68
Apt. 1, Sector 2
București, România
Telefon/Fax: (0211) 3453
Mobil:  (073) 1120120
Contact: Florin Bailesteanu
E-mail office@audiobrand.ro
Website: http://www.audiobrand.ro

Starkey

Starkey Romania SRL

Str. Avram Iancu Nr. 46
Brașov 500086 România
Telefon: 0268-475 089
Fax: 0268-475 989

E-mail: mihai_scafaru@starkey.ro

Website: http://www.starkey.ro/

Phonak

Beltone

CN-resound

Audionova
Strada Ardeleni nr.7, Sector 2, București
Telefon: 0 21 61 06 721
Fax: 0 2 1 21 04 612
E-Mail: office@audionova.ro
Website: http://www.audionova.ro

Widex

SONOROM S.R.L .BUCUREȘTI
Str. 11 Iunie nr.73, sector 4,
Tel/Fax: 021 337 0942 / 021 335 7562
Mobil: 0722 237 393
E-mail: sonorom@rdslink.ro
Website: http://www.sonorom.ro

ALBA IULIA

Str. Vasile Goldiș nr.11, apart . 43-44

Tel/Fax : 0258 835 823

BRAȘOV

Str. Uranus, nr.9, Bloc 9, scara B, apart. 3
Tel/Fax : 0268 329 388

CLUJ

Str. Năsăud, nr.20, bloc Y2, scara 1, apart. 1
Tel/Fax : 0264 441 034

GALAȚI

Str. Lahovary, nr.6
Tel/Fax :0236 490 105

IAȘI

B-dul Copou , nr.25, scara B, apart. 3
Tel/Fax : 0232 237 770

TIMIȘOARA

Str. Ștefan Cel Mare, nr.1, Apart. 1
Tel/Fax : 0256 246 298

Oticon

S.C. RomSound S.R.L.

Str. Constantin Brâncuși Nr. 132

400462 Cluj-Napoca

Telefon: 0264 442818 / 364 401051

Fax: 0 364 401052

Website: http://www.oticon.com

Unitron

DL. Ionuț Ștefănescu
Clarfon
str N.Titulescu nr 92 sect 1 București România,
Tel:0730110100
Fax: 0212224674
Email: ionut.stefanescu@clarfon.ro
Website: http://www.clarfon.ro

Mit 1:

Persoanele cu dizabilităţi n-ar trebui să ia propriile decizii – pentru că ar putea face o greşeală!

Realitate:

Toată lumea ar trebui să aibă dreptul de a lua decizii proprii – chiar şi cele greşite! Şi persoanele cu nevoi speciale. Respectul şi recunoaşterea individualităţii lor ajută la dezvoltarea stimei de sine. Acest mit este rezultatul evidenţierii limitărilor persoanelor cu nevoi speciale. Dar toată lumea are posibilităţi. Nu îi trataţi cu superioritate.

Mit 2:

Ar trebui să vorbiţi tare cu cele mai multe persoane cu dizabilităţi – pentru că ar putea avea dificultăţi de înţelegere a vorbirii!

Realitate:

În general, lumea nu prea ştie cum să comunice cu persoana cu dizabilităţi. Dizabilităţile sunt astfel prost înţelese datorită lipsei de informare. Desigur, trebuie luată în considerare şi maniera specifică de comunicare: formulaţi scurt, clar, în limbaj accesibil, pronunţaţi calm şi atent, nu exageraţi.

Mit 3:

Persoanele cu dizabilităţi n-ar trebui să iasă în comunitate – ar trebuie închise în casă.

Realitate:

Din ce în ce mai mult, vedem persoane cu nevoi speciale – în malluri, restaurant, teatre – bucurându-se de viaţă! Şi de ce nu, nu trebuie să ne protejăm, nici societatea nu trebuie protejată, nu sunt periculoase sau infecțioase! Suntem cu toții diferiţi, unii mai puţin, alţii mai mult.

Mit  4:

Trebuie să vorbim noi pentru persoanele cu dizabilităţi – pentru că ele nu sunt capabile.

Realitate:

Persoanele care vorbesc în numele altora, le privează de sentimentul că merită să trăiască, le privează de demnitate. Persoanele cu nevoi speciale sunt indivizi care trebuie respectaţi. Şi vezi comentariile la mitul 1.

Mit 5:

Persoanele cu dizabilităţi nu au sentimente ca cele fără dizabilităţi – iar sângele lor are până şi culoarea diferită!

Realitate:

Persoanele cu nevoi speciale gândesc şi simt la fel ca ceilalţi, dar opinia publică consideră că ar trebui să  reacţioneze diferit faţă de ceilalţi. Simplul fapt că în general le numim persoane “cu dizabilităţi” ilustrează cât este de negativă atitudinea noastră. Persoanele cu nevoi speciale nu merită milă, merită respect.

De aceea, savanţii, terapeuţii şi părinţii au dezvoltat în anii 80 ai secolului trecut o metodă de citire globală încă de când copiii sunt foarte mici.

Caracteristici speciale ale citirii globale:

- citire cu înţeles de la început (citirea este citire cu înţeles)

- cheia este universul propriilor experienţe (citirea este legată de propriile experienţe)

- citirea pentru învăţarea vorbirii (stimularea vorbirii, mărirea lungimii propoziţiei, îmbunătăţirea pronunţiei)

- începerea citirii de la vârste foarte mici (între 2 şi 4 ani)

- accentul merge de la global la detaliu (de la cuvânt la literă/ sunet)

În loc să înveţe să citească pe litere, ca în clasa I, copiii învaţă să recunoască pe loc cuvintele. Îniţial, văd asta pe măsură ce recunosc o imagine. Dacă ştie cam 50 de cuvinte, se poate confecţiona o carte de citit. Din acest moment, se poate lucra pas-cu-pas spre o abordare mai analitică. Copilul învaţă să recunoască literele de la început şi vede asemenările dintre silabe şi părţi ale cuvîntului. Astfel învaţă treptat să citescă noile cuvinte.

În învăţământul de masă, citirea începe când limba este aproape complet dezvoltată. Metoda citirii globale începe cu primele cuvinte pe care le poate pronunţa copilul şi oferă citirea cuvintelor şi a propoziţiilor în paşi mici, pe baza a ceea ce copilul poate deja exprima. Este important ca atât cuvintele, cât şi propoziţiile, să fie funcţionale în viaţa copilului.

Exersând citirea acetor cuvinte, copilul îşi va dezvolta şi limba. Îşi va aminti cuvintele cu uşurinţă, propoziţiile se vor dezvolta, şi vorbirea va deveni mai inteligibilă. Imediat ce face conexiunea dintre litere şi sunete, se poate lucra pe pronunţia anumitor cuvinte. Metoda citirii globale este de aceea  foarte potrivită ca instrument de terapie a limbajului.

Când începe şcoala, abilităţile de citire îl vor ajuta foarte mult. De exemplu, în semicerc, pentru a povesti ce-a făcut în weekend, cu ajutorul unui bilet de acasă. Învăţătorii vor fi foarte impresionaţi de abilitatea de învăţare a copulului. Copilul se va descurca foarte bine, încă de la începutul şcolii.

Intervenţii educaţionale / comportamentale:

Această abordare scoate în evidenţă:

• Instruirea orientată spre abilităţi, cu mediu şi orar bine structurate.
• Evaluarea individulă a punctelor forte şI slabe este baza programului individualizat. Terapeuţii lucrează cu copiii pentru a-i putea ajuta să-şi dezvolte abilităţile sociale şi de limbă.
• Lucrul acasă, la serviciu sau în centre de activitate este parte esenţială a efortului de-a lungul vieţii de a ajuta persoanele cu autism să facă faţă situaţiei lor. În această abordare, includerea rudelor, a profesorilor, şi îngrijitorilor în consiliere este foarte importantă.
• Mai sunt disponibile multe alte intervenţii, dar doar cateva, dacă există, sunt sprijinite de evidenţe ştiinţifice legate de eficacitatea lor.

Medicaţie:

• Nu există medicamente care să vindece sau amelioreze autismul, dar prescrierea medicamentelor adecvate de stimulare a atenţiei, diminuare a comportamentelor distructive (auto-mutilante), monitorizare a epilepsiei, anxietăţii şi depresiei, sunt extrem de valoroase. Prin reducerea comportamentelor dizarmonice, acestea determină persoanele autiste să fie mai puţin anxioase şi vulnerabile şi le facilitează accesul la abordări şi programe educaţionale.

În general:

• Politicile europene de incluziune prevăd educarea copiilor cu autism în şcolile de masă, dacă şcolile iau în considerare nevoile specifice ale fiecărui copil. Asta le va îndreptăţi să ofere sprijin optim pe baza unui program educaţional personalizat (PEP): incluzând predarea şi formarea abilităţilor necesare bunăstării copilului în viitor. Progresul şcolar va trebui măsurat prin comparaţie cu potenţialul unic al fiecărui copil de dezvoltare a autonomiei personale la maturitate.
• Dacă persoanele cu autism sunt unice prin felul de a fi şi de a reacţiona, rolul familiilor trebuie  recunoscut. Părerile lor trebuie luate în considerare atât în timpul procedurilor de diagnosticare, cât şi în plierea programelor de intervenţie şi evaluare pe nevoile copilului. Trebuie să li se răspundă nevoilor (riscul de izolare socială, disconsiderarea nevoilor fraţilor şi surorilor, un aspect foarte important în fiecare plan de tratament şi ghidare.
• Părinţii copiilor cu autism fac faţă zilnic dificultăţilor datorate diagnosticelor greşite, problemelor legate de cadre nepotrivite, lipsa personalului, lipsa personalului calificat şi a lipsei generale de dorinţă de a avea de-a face cu autismul. Cu toate acestea, părinţii sunt cei în măsură să-i ajute pe ceilalţi să-şi depăşească prejudecăţile şi temerile, să-şi accepte responsabilităţile sociale şi să exploreze potenţialul privirii vieţii dintr-o altă perspectivă, a persoanei cu autism.

Apasă link pentru alte capitole:

Ce ştim despre autism

Semnele comune ale autismuluiDiagnosticarea

Tulburărilor din Spectrul Autismului

Ameliorarea situaţiei copilului cu tulburări ce ţin de autism

• ADI (interviul de diagnosticare a autismului),
• ADOS (scala de observare pentru diagnosticarea autismului)
• Teste psihometrice de stabilire a punctelor slabe şi ale celor tari referitoare la abilităţile intelectuale.

Diagnosticul este cu atât mai uşor cu cât copiii sunt destul de mari încât simptomele sunt explicite. Cu toate acestea, detecţia şi recunoaşterea timpurie sunt foarte importante, întrucât intervenţia timpurie contribuie foarte mult la calitatea vieţii.

Autismul face parte dintr-o categorie mai amplă numită Tulburări De Dezvoltare Pervazive: potrivit numărului de criterii întâlnite în diverse afecţiuni, se pot distinge:

Autism (în cele mai multe cazuri)

• Asperger (persoanele cu comportament legat de autism şi abilităţi verbale foarte bune, dar comportament social ciudat şi stângaci)
• Tulburare de Dezvoltare Pervazivă – nespecificată (PDDNOS)în cazurile mai ușoare şi cu simptome prezente în cel puţin două din trei zone, dar prea puţine ca să fie numiţi autişti.

În categoria  ‘Tulburări De Dezvoltare Pervazive’ sunt incluse două aspecte ce nu ţin de autism:

• Sindromul Rett : o tulburare genetică legată de sex care afectează fetele care, după o perioadă de dezvoltare normală, prezintă simptome de regresie severă, inclusiv încetinirea creşterii craniului, pierderea limbajului şi a  abilităţilor motorii, precum şi unele semnale ce ţin de autism în primii ani.
• Tulburare dezintegrativă a copilăriei (CDD) , ce se referă la copiii care, după trei sau patru ani de dezvoltare normală, fară o cauză identificabilă din punct de vedere medical, regresează, pierzându-şi abilităţile în cele mai multe zone de dezvoltare.

Nivelul intelectual al persoanelor cu autism e dificil de evaluat datorită problemelor sociale şi de limbaj care interferează în testare. Unele pot avea un QI ridicat dar nu se pot, datorită limitărilor sociale, ridica la înălțimea aşteptărilor. Majoritatea celor cu profile de dezvoltare dizarmonică funcţionează de fapt la nivelul dizabilităţilor uşoare şi moderate. Există şi o minoritate impresionantă, cunoscută ca savanţi, ce are abilităţi extraordinare în zone ca: matematicile, muzica, desenul şi memorizarea – aspecte ce depăşesc foarte mult capacităţile generale.

Apasă link pentru alte capitole:

Ce ştim despre autism

Semnele comune ale autismului

Diagnosticarea Tulburărilor din Spectrul Autismului

Ameliorarea situaţiei copilului cu tulburări ce ţin de autism

Înţelegerea şi Interacţiunea Socio-Emoţională:

Unii copii cu autism sunt foarte retraşi şi rezistă oricărui contact cu alte persoane.

• Alţii pot fi pasivi, acceptând compania persoanelor familiare, dar fără să caute contactul.
• Alţii pot fi foarte axaţi pe persoane, dar pot fi prea exuberanţi şi pot speria alţi copii prin încercările neadecvate de interacţiune.

Toate aceste caracteristici se pot schimba în timp, datorită dezvoltării sau ca rezultat al instruirii specifice şi ajutorului, al învăţării să tolereze şi chiar să le facă plăcere compania celorlalţi. Părinţii şi profesorii trebuie  să ştie:

• Copilul se poate simţi foarte uşor copleşit de contextul social
• Posibil să nu înţeleagă niciun semn care ne spune în mod normal cum reacţionează ceilalţi
• E posibil să-i fie foarte dificil (şi chiar inutil) să stabilească contact vizual în timpul interacţiunii cu ceilalţi

Nu e doar o chestiune de învăţare a abilităţilor sociale absente; în primul rând persoana cu tulburări ce ţin de autism are nevoie de ajutor:

• Să-şi recunoască propriile emoţii pentru a le putea controla pe de o parte, pe de altă parte pentru a înţelege şi împărtăşi emoţiile celorlaţi.
• Să beneficieze de experienţele pozitive ale celorlaţi, astfel încât atunci când aleg să fie singuri, să fim siguri că e opţiune autentică, nu rezultatul lipsei de înţelegere sau al fricii.
• Să-şi dezvolte înţelegerea socială, sau persoana respectivă nu va şti cum şi când să le aplice şi poate rămâne vulnerabilă.

Probleme de comunicare:

Acest lucru e foarte dificil de înţeles de către ceilaţi, întrucât autismul este singura afecţiune în care se poate dezvolta limbajul fără nicio înţelegere a comunicării.

• Indiferent de nivelul abilităților de limbă, toate persoanele cu autism au probleme în înţelegerea comunicării. În mod normal, sugarul învaţă multe forme de comunicare cu cei din jur, cu mult înainte de a învăţa să vorbească.
• Copiii cu autism care vorbesc (şi într-adevăr se pare că nu se opresc niciodată), nu-şi folosesc întotdeuna limbajul ca să exprime sau să extindă comunicarea. Sigur că este important să le oferim celor cu autism o cale de comunicare a nevoilor proprii. Dar cea mai mare dificultate este: să încercăm să ii învăţăm înţelegerea comunicării care se petrece în mod normal odată cu achiziţia limbajului.

Ca în cazul dezvoltării sociale, dificultatea în înţelegerea spuselor sau intenţiilor altor persoane constă în faptul că trebuie să-I învăţăm mult mai mult decât înţelesul propriu-zis al cuvintelor.

• Copilul are nevoie de compensarea dificultăţilor prin instrucţii şcolare care se bazează pe punctele lor forte în comunicarea vizuală, mai în toate cazurile, mai degrabă decât pe instrucţii verbale. Computerul este un instrument foarte bun de găsire a celui mai eficient mediu de învăţare şi, dacă e folosit cu grijă, poate oferi instrumente de comunicare.
• Dificultăţile în comunicarea propriilor nevoi şi obţinerea mjloacelor eficiente de control al celorlalte persoane duc la faptul că persoanele cu autism se pot simţi foarte des frustrate şi au nevoie de ajutor în în dobândirea abilităţilor de comunicare şi a modurilor de controlare a propriilor frustrări şi furii.
• Comportamentul dificil este cel mai bine văzut ca formă de comunicare (să ne întrebăm ce ar ‘spune’  persoana dacă ar putea face asta ), chiar dacă nu intenţionează să comunice, pentru că ne ajută să decidem care este cea mai eficientă alternativă de comportament pe care trebuie să-i învăţăm.

Tipare de compoortament şi interese restrictive:

Problemele de comportament la autişti apar adesea din cauza dificultăţilor de comunicare sau a problemelor de prezicere şi cooperare cu mediul social, dar există şi motive biologice pentru probleme de comportament mai serioase.

• Indivizii cu autism au mari dificultăţi în înţelegerea scopului şi înţelesului social şi în monitorizarea, planificarea şi reflectarea asupra propriului comportament.
• Se bazează adesea pe învăţarea rolului, având nevoie de indicii care să declanşeze răspunsurile învăţate şi care să le stabilizeze comportamentul.

Astfel, ei dau sens lumii în manieră proprie, percepând lucrurile în modalităţi neobişnuite şi hipersensibil. Pentru ei, spălatul pe dinţi cu periuţa albastră, de exemplu, e o sarcină complet diferită faţă de spălatul pe dinţi cu o periuţă roşie, fără să ştie că nu contează culoarea în această operaţie.

• Copiii cu probleme ce ţin de autism au nevoie de educaţie timpurie, care să-I înveţe să fie flexibili şi să înveţe cum să înveţe. Au nevoie de a structură vizuală clară, care să-i ajute să se descurce la sarcini, în timp ce-şi însuşesc aceste abilităţi.
• Dacă nu au această structură care să le ofere înţeles, se vor baza pe propriile reguli şi se vor supăra foarte des (şi chiar speria des) dacă această structură nu este respectată.

Indivizii cu tulburări din spectrul autismului vor avea nevoie de ajutor să treacă la modalităţi mai flexibile şi convenţionale de control al comportamentului şi de limitare a celui sterotip (adesea o cale de a face faţă anxietăţii) ca să nu mai interfereze cu funcţionarea lor mai adaptată.

• Sunt foarte buni atunci când se concentrează pe activităţile şi sarcinile care îi interesează, iar acest fapt le poate motiva dorinţa de educaţie.
• Au nevoie de ajutor în limitarea lor, pentru a nu le controla viaţa. Dificultăţile întâmpinate în împărtăşirea sau dirijarea atenţiei trebuie recunoscute, iar mediile de învăţare şi lucru trebuie să se plieze pe stilul de învăţare.
• La copii, e nevoie de ajutor în dezvoltarea abilităţilor de joc, în îmbunătăţirea abilităţilor de imaginaţie şi în capacitatea de interacţiune cu ceilalţi.

Apasă link pentru alte capitole:

Ce ştim despre autism

Semnele comune ale autismuluiDiagnosticarea

Tulburărilor din Spectrul Autismului

Ameliorarea situaţiei copilului cu tulburări ce ţin de autism

Introducere:

Cauza precisă a autismului este necunoscută; este o tulburare de dezvoltare pe fond biologic ce afectează dezvoltarea creierului. Nu este încă diagnosticabilă la naştere, pentru că este identificată prin tipare de comportament ce apar la copilul între 18 luni şi 3 ani.

Uneori există o perioadă de dezvoltare aparent normală în care copilul se pare că se retrage şi-şi pierde abilităţile; acest lucru duce la multă suferinţă şi confuzie.

În trecut, familiile erau învinovăţite pentru deteriorarea copilului. Acum ştim că nu părinţii sunt problema, ci, dimpotrivă, sunt cea mai mare resursă a copilului.

Articolul constă în capitolele:

1. Ce ştim despre autism
2. Semnele comune ale autismului
3. Diagnosticarea Tulburărilor din Spectrul Autismului
4. Ameliorarea situaţiei copilului cu tulburări ce ţin de autism

Ce ştim despre autism

Multe mecanisme organice, implicate toate în dezvoltarea circuitelor  “sociale” din creier, pot cauza autismul. În anumite cazuri autismul poate fi legat de o afecţiune medicală bine-cunoscută: boli ereditare, aberaţie cromozomică, infecţie pre- sau perinatală sau intoxicaţii timpurii. În toate celalte cazuri există evidenţe convergente, în care este implicată o vulnerabilitate genetică, inclusiv mai multe gene. Acest lucru explică varietatea largă în care se manifestă autismul. Mai contează şi faptul că autismul e mai frecvent de o sută de ori printre fraţi şi surori faţă de populația generală, precum şi frecvenţa formelor uşoare de autism, la care ne referim în prezent sub numele de “variante mai puţine”. Termenul  “Tulburare în Spectrul Autismului” este reflectarea acestei varietăţi largi de expresii ale tulburării.

Imediat ce au dificultăţi, familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu un copil cu autism. Diagnosticul timpuriu, urmat de educaţie timpurie pot preveni dezvoltarea consecinţelor secundare ale tulburării (precum: anxietate cronică, teamă şi comportament dizarmonic) şi pot optimiza învăţarea şi dezvoltarea copilului. Există părinţi şi grupuri de părinţi ce activează pe tot mapamondul, dezvoltând servicii şi promovând conştientizarea.

Dezvoltarea limbajului variază şi ea la autism, unele persoane din spectru având o vorbire foarte bună, dar totuşi  lipsindu-le înţelegerea deplină, manifestând dificultăţi în conversaţie, în timp ce o proporţie semnificativă ale persoanelor cu probleme de bază ce ţin de autism va avea nevoie de o formă alternativă de comunicare, prin simboluri şi imagini.

În cadrul tulburărilor din spectrul autism, au fost identificate unele subgrupuri, printre care sindromul Asperger. Persoanele cu acest diagnostic vor avea dificultăţile de bază de mai jos, dar vor avea nivele de inteligenţă normale sau aproape de normal şi un nivel de limbă bun, deşi poate fi neobişnuit sau bizar.

Întrucât comportamentul în sine va varia în funcţie de caracteristici individuale, părinţii, profesorii şi îngrijitorii trebuie să înţeleagă cum să interpreteze comportamentul, caz în care trebuie să ia în considerare nevoile speciale individuale şi abilităţile acelei persoane.

Adesea, diferenţele dintre indivizii cu autism sunt foarte evidente, dar, dincolo de suprafaţă, rămân aceleaşi dificultăţi.

Autismul este o dizabilitate semnificativă,

• Afectează cel mai mult zonele de interaţiune cu alte persoane, dar şi cu lumea înconjurătoare.
• Multe persoane au probleme adiţionale în integrarea informaţiilor senzoriale (sunt supersensibile la zgomot, lumină, atingere şi chiar miros). De asemenea, e posibil să nu reacţioneze la durere şi anumite zgomote, având nevoie de instruire specială pentru a face faţă pericolului şi a recunoaşte şi răspunde adecvat la nevoile ce ţin de sănătate.
• Comportamentul persoanelor cu autism reprezintă încercarea lor de a face faţă unei lumi adesea confuze şi dificile. Au nevoie de ajutor şi sprijin pentru a-şi dezvolta cele mai eficiente modalităţi de a se descurca în mediu – fără să fie pedepsi şi pentru dizabilitatea lor.
• Copiii cu autism devin adulţi cu autism şi, deşi educaţia şi îngrijirea eficiente îmbunătăţesc considerabil abilitatea lor de a face faţă provocărilor, problemele subliniate nu dispar.
• Persoanele cu autism au nevoie de aceiaşi grijă, dragoste şi respect ca orice altă fiinţă umană; au nevoie să fie înţelese şi de ajutor în a-i înţelege pe ceilalţi.

Apasă link pentru alte capitole:

Ce ştim despre autism

Semnele comune ale autismului

Diagnosticarea Tulburărilor din Spectrul Autismului

Ameliorarea situaţiei copilului cu tulburări ce ţin de autism

• Nivelul de prag – nivelul T- ; tensiunea minimă a stimulării electrice necesare sistemului auditiv pentru perceperea sunetului. Cu alte cuvinte, nivelul în care se observă diferenţa dintre prezenţa şi absenţa sunetului;
• Nivelul de confort – nivelul M sau C- limita de sus a stimulării electrice care face perceperea sunetului să fie cea mai confortabilă; cea mai confortabilă tărie a sunetului pentru înţelegerea vorbirii în diverse condiţii.

Întrucât educarea auzului şi programele de dezvoltare a vorbirii sunt procese de învăţare, iar aceste capacităţi se dezvoltă, progresul trebuie atent monitorizat, iar harta, la nevoie, recalibrată.

Fiecare copil este unic, iar pentru satisfacerea nevoilor sale legate de IC, trebuie să intervină un clinician cu experienţă care să ia mai multe aspecte în considerare. De regulă, deciziile din timpul programării ţin mai mult de cunoştinţele şi experienţa clinicianului, decât de răspunsurile comportamentale ale copilului.

Când se activează un IC, nivelele de stimulare se schimbă datorită copilului care învaţă să asculte cu implantul cohlear.

Sistemul  auditiv este extrem de sensibil la stimulii electrici şi învaţă cum să gestioneze informaţia. După mai multe experienţe, creierul se adaptează (plasticitate neurală) şi învaţă să folosească impulsul electric în mod eficient. Dar, de-a lungul timpului, copilul poate necesita o stimulare mai mare a nivelelor pentru a auzi optim, iar parametrii fixaţi de harta generală pot rămâne stabili foarte mulţi ani de folosire a implantului cohlear. Este important să se ştie că nivelele de stimulare nu continuă să crească de-a lungul timpului. Dacă ar fi aşa, copilul ar atinge la un moment dat pragul durerii şi nu ar mai beneficia de implantul cohlear.

Şi etiologia auzului influenţează nivelele de stimulare ca rezultat al procesului neural. De exemplu, copilul devenit surd din cauza meningitei poate avea nivele de stimulare foarte mare, iar copilul cu deficite de gene poate avea nivele de stimulare foarte scăzută.

Există mai multe efecte negative ale nivelelor de stimulare, precum stimularea nervului facial, interacţiunea mare a canalelor, probleme ce ţin de voltaj în creier, care pot duce în cele din urmă la degradarea vorbirii..

Există foarte multe motive pentru care se presupune că unii copii ar avea nivele de stimulare setate prea înalt pentru nevoile lor. Ar putea fi lipsa participării copilului – nu ştie la ce să răspundă – , absenţa sau răspunsuri negative la sunet – pur şi simplu nu ştiu ce trebuie să audă, cum şi cu ce calitate – lipsa continuităţii din partea profesioniştilor- un clinician  nou poate nu vede schimbările din comportamentul copilului – terapeuţii sau părinţii au aşteptări prea mari de la copil sau recalibrarea prea deasă a CI, iar creierul nu are şansa de a se obişnui cu informaţia nouă. Şi concepţia eronată că „mai tare” este mai bine; reglarea sunetului produs de aparatele auditive diferă substanţial de IC, care duce la stimulare electrică. Toate acestea, şi mai ales situaţia în care clinicianul nu are experienţă în dezvoltarea creierului copiilor cu IC duc la suprastimulare.

Semnele care pot indica suprastimularea prin reglarea inadecvată a IC pot fi:

• Audiograma nu se schimbă odată cu schimbările de pe „hartă” şi nu atinge nivelul dorit. Sau audiograma arată mai un auz mai slab;
• Inteligibilitatea vorbirii este slabă, sau vorbirea este prea tare şi forţată;
• Abilităţile de limbă rămân la nivelul vârstei mici;
• Nivelele de stimulare de pe „hartă” cresc de-a lungul timpului;
• Copilul este foarte agitat, dezvoltă un comportament de autist, este hiperactiv sau foarte retras;
• Copilul dezvoltă ticuri nervoase, mai ales pe faţă;
• Are performanţe foarte proaste, mai ales în mediu cu zgomote.

Dacă observaţi o parte din aceste comportamente, este necesar să-i solicitaţi unui clinician -  cu experienţă- să se ocupe de recalibrare, pe baza informaţiilor oferite de dumneavoastră.

Se întâmplă adesea ca terapeuţii, profesorii şi părinţii să schimbe nivelul de amplificare. Pentru că se crede cred că se îmbunătăţesc astfel performanţele copilului în anumite condiţii. Dar în cazul unui CI foarte bine calibrat, sunt setate nivelul de amplificare şi programul preferat.  Nu are rost să fie schimbate. Iar schimbarea poate reduce funcţionarea optimă a dispozitivului.

Dar Klaus a văzut ochişorii lui Beguman; nu erau goi, ochişorii aceia iradiau, aveau nişte licăriri când era mama prin preajmă. Şi pentru el, acesta a fost semnul unei posibile dezvoltări. Dup ceva timp, aparatele auditive bine reglate indicau speranţa că exista o activitate auditivă; fetiţa reacţiona, foarte subtil, la sunet. Asta a fost pentru părinţi un motiv suficient să opteze pentru implant cohlear, când fetiţa avea 2 ani şi jumătate, doar pentru a îmbunătăţi rezultatele auditive. Video-ul realizat la 7 ani arăta că după perioada de gângurire, fetiţa producea primele sunete ale vorbirii. Mergea la o grădiniţă, unde lucrau cu ea un profesor cu probleme de auz şi unul care comunica cu ea doar oral. Între timp i s-au mai făcut diverse operaţii, pentru îmbunătăţirea funcţionării muşchilor. Acum are 14 ani şi merge la şcoala specială.

Povestea lui Beguman demonstrează că şi copiii cu nevoi speciale complexe pot beneficia de implant cohlear.

Desigur, experţii au fost parteneri ai procesului de dezvoltare a lui Beguman, au intervenit foarte des. Sarcina lor este să îi ofere cele mai bune şanse. Experţii trebuie să se ocupe de optimizarea semnalului sonor. Experţii trebuie să fie perfecţi. Dar, pe lângă acestea, pe lângă devotamentul profesional şi autoritatea lor, trebuie să ţinem cont şi de încrederea şi devotamentul părinţilor.

Dacă luăm în calcul timpul de la 1 an la 7 ani, ne gândim la 40000 de ore. Probabil că jumătate sunt destinate somnului. Rămân 20000 ore, în care experţii şi părinţii trebuie să se ocupe de Beguman. Să presupunem că, în total, 2000 ore sunt rezervate experţilor, şi deci 18000 de ore le rămân părinţilor. Pe toată acestă durată părinţii sunt implicaţi în dezvoltarea limbajului şi dezvoltarea socio-emoţională a lui Beguman. Fără să copieze experţii, ci fiind un bun model pentru copil. Copilul doreşte să-şi urmărească mama, s-o imite.

Părinţii nu trebuie să fie perfecţi; se pot juca, împărtăşi tot ce au copilului, iar părinţii lui Beguman şi-au petrecut tot timpul cu ea, ca simpli părinţi. E greşit când experţii doresc să schimbe părinţii într-un fel de mici experţi. Sau când părinţii doresc să fie terapeuţi. Rolul experţilor este să urmărească dezvoltarea copilului şi să  optimizeze posibilităţile pe care le oferă. Dar copilul trebuie lăsat în grija părinţilor; pentru că ei sunt cei care trebuie să aleagă. Ei trebuie să orienteze copilul în viaţă.

Klaus Berger, manager la Centrul de Implantare Cohleară din Berlin, are 40 de ani de experienţă în intervenţia timpurie, în Germania. În timpul atelierelor de lucru “Părinţi către Părinţi”, desfăşurate în perioada 20-24 octombrie în Lviv, Ucraina, specialiştii din Germania, Polonia şi Ucraina, împreună cu părinţii din Polonia şi Ucraina, ne-au împărtăşit experienţele, părerile şi încrederea. A fost rezultatul cooperării dintre profesionişti şi părinţi de-a lungul anilor. Echipa Fundaţiei Hanah International a fost invitată să participle la atelierele de lucru datorită colaborării pe termen lung cu profesioniştii şi părinţii din Wroclav, Polonia şi Lviv, Ucraina. Este uimitor să vezi cum după atâţia ani, după atâtea eforturi investite, în final nu doar copiii, ci şi noi generaţii de părinţi şi copii beneficiază de această relaţie, bazată pe egalitate şi respect. Aşa cum a revelat şi exemplul lui Beguman.

Ateliere de lucru internaţionale “Părinţi către Părinţi”;

au participat:

Germania: Centrul de Implnatre Cohleară, Berlin; Klaus Berger, Britta Frenzel, Eva Bayer.

Polonia: Centrul de Reabilitare “Orator”, Wroclaw; Lidia Lempart, Beata Wielebinska

Polonia: Centerul Audiologic din Wroclaw: Kasia Polak, Mateusz Wadja

Polonia: Organizaţia Părinţilor din Wroclaw

Ucraina: Centrul de Intervenţie Timpurie “Marii Pokrova”, Lviv: Roksolana Krechowiecka, personalul Centrului

Ucraina: Organizaţia Părinţilor din Lviv

Ucraina: Centrul Regional Adminsitrativ de Sănătate, Lviv: Dr Fedir Yurotshko, directorul departamentului ORL.

România/Olanda: Hanah International; Ana Cărăbăţ, Hans Rosier

La sugari, principala sursă de nutrienţi  este laptele matern sau laptele praf. Pe măsură ce bebeluşul creşte, începeţi să adăugaţi hrană solidă, conform indicaţiilor pediatrului. Când începe să meargă, copilul va lua hrana din tabelul alimentar. Este foarte important să beneficieze de mese echilibrate. Mâncarea de tip fast food trebuie redusă la minim.

E foarte important ca toţi copiii, mai ales cei cu Sindromul Down, să aibă o dietă sănătoasă, care să conţină:

• Fructe, legume, cereale integrale, lactate sărace în grăsimi;
• Carne macră, pui, peşte, fasole, ouă şi nuci;
• Grăsimi nesaturate, fără colesterol;
• Cantităţi mici de zahăr.

Există controverse legate de folosirea suplimentelor alimentare de către persoanele cu Sindrom Down şi/sau alte nevoi speciale. Şi din această cauză părinţilor le vine greu să ştie ce e de făcut.

Există diverse suplimente alimentare care se doresc benefice pentru copiii şi persoanele cu Sindrom Down şi/sau alte nevoi speciale. Producătorii acestora pretind multe, de la întărirea sistemului imunitar la creşterea coeficientului de inteligenţă al persoanelor cu Sindrom Down. Dar nu există nicio dovadă ştiinţifică.

Nutriţia este un aspect important la persoanele cu Sindrom Down, întrucât au tendinţa de îngrăşare, iar dieta le poate reduce greutatea.

Copiii cu sindromul Down au o gamă largă de abilităţi şi dizabilităţi. Hrănirea nu face excepţie. Unii bebeluşi se descurcă minunat, alţii trebuie învăţaţi.

Cea mai des întâlnită problemă este cea a tonusului muscular scăzut. Aceasta nu afectează numai muşchii mari, ci şi pe cei ai gurii şi ai feţei, folosiţi la supt şi înghiţit, fie de la sân, fie din biberon. Deci, dacă muşchii din aceste zone au un tonus scăzut, bebeluşul nu va putea suge cu forţă. Dar nu vă îngrijoraţi, în timp, bebeluşul va învăţa.

Un alt aspect important pentru nutriţie este prezenţa problemelor medicale. De exemplu, dacă bebeluşul are probleme la inimă, poate obosi mai uşor. Dacă este conectat la aparate datorită altor probleme, cum ar fi imaturitatea plămânilor, îi va fi greu să înveţe să mănânce câtă vreme aceste probleme nu sunt rezolvate. De asemenea, dacă a fost gavat mult timp, îi va veni greu să trebuiască să sugă de la sân sau din biberon pentru a-şi umple burtica. De aceea, bebeluşii ar trebui să treacă treptat de la furtunaş la biberon/sân.

În plus, pot exista probleme structurale, precum palatul despicat sau buza despicată (dar această problemă nu este prea întâlnită la copiii cu Sindromul Down).

Un al treilea aspect constă în structurile gurii şi ale feţei. Gura prea mică a bebeluşului cu sindrom Down poate face hrănirea destul de dificilă. Bebeluşii cu sindrom Down nu au limba prea lungă, cum s-ar crede, ci gura prea mică. De asemenea, au tendinţa de a scoate limba, şi le este greu să ţină ceva în gură.

La bebeluşii mai mari, dentiţia mai tardivă şi mai neregulată poate complica mestecarea solidelor.

La persoanele cu Sindrom Down hrănirea şi înghiţirea nu apar natural, dar nu vă descurajaţi. Bebeluşul va învăţa să mănânce, doar că are nejoie de ajutor mai îndelungat.

Mit 1:
Implantul cohlear presupune operaţie pe creier.
Realitate:
Electrozii sunt introduşi în cohlee (urechea internă), nu în creier. Nu există niciun contact, atingere sau expunere a creierului. Pentru adăpostirea părţii interne a IC, se formează o micuţă cavitate în mastoid. Această intervenţie nu slăbeşte craniul pentru că această zonă este foarte puternică şi nu există nicio dovadă că ar duce la vreo fractură.

Mit 2:
Imediat ce persoana primeşte implantul cohlear, începe să audă şi chiar să vorbească la telefon.
Realitate:
Nu există rezultatele imediate de mai sus. Mai mult, rezultatele finale ale auzului vor varia în funcţie de individ. Creierul are nevoie de timp pentru a învăţa să audă şi să proceseze sunetele noi, dintre care unele poate nici n-au mai fost auzite înainte. Procesul dezvoltării unui nou tip de receptare a sunetului este complex, necesită timp şi atenţie.
Implanturile cohleare nu vindecă surditatea. Ele oferă o mai bună receptare a sunetului, dar toate persoanele cu implant cohlear, indiferent de cât de mult beneficiază de el, vor spune că nu sunt “vindecate”. Pentru că în momentul în care procesorul este oprit, nu aud niciun sunet.

O anumită tulburare de vorbire şi limbaj nu face parte din altă dizabilitate, precum problemele de auz. Este o dizabilitate în sine.

Atunci când copiii nu pot produce sunete fluent sau corect, sau au probleme cu vocea, vorbim despre o tulburare de vorbire, iar exemplele sunt: dificultăţi în pronunţarea sunetelor, sau tulburări de articulare, bâlbâială.

Când au probleme cu înţelegerea limbajului conform vârstei, vorbim despre tulburare de limbaj. În acest caz este vorba de limbajul receptiv, cel pe care îl aud. Dacă nu sunt capabili să-şi împărtăşească gândurile, ideile şi sentimentele, apar probleme de limbaj receptiv, legate de posibilitatea de a spune ce vor să exprime.

Atât copiii, cât şi adulţii pot avea tulburări de vorbire şi limbaj. Acestea pot fi rezultatul unei probleme medicale, fizice sau neurologice, dar foarte des, foarte des cauza este necunoscută.

Copiii diagnosticaţi cu tulburări de vorbire şi limbaj pot întâmpina dificultăţi în unul sau mai multe aspecte ale comunicării:

•           înţelegerea limbajului;

•           exprimarea limbajului;

•           folosirea limbajului în situaţii de zi cu zi;

•           dificultăţi de articulare a sunetelor.

Tulburări de Vorbire

Apraxia de vorbire

Tulburări orofaciale

Tulburări orofaciale miofuncţionale

Tulburări ale sunetelor

Procese articulatorii şi fonologice

Bâlbâială

Voce

Tulburări de limbaj

Dizabilități de învăţare pe baza limbajului

Mutismul electiv

Afecţiuni medicale şi de dezvoltare

ADHD Deficit de atenţie/ hiperactivitate

Autism

Despicătură de buză şi de palat

Trauma emisferei cerebrale drepte

Trauma creierului

Probleme legate Tulburari d vorbire si de de limbaj căutăm experţi.

Căutăm un expert care să colaboreze cu Fundaţia Hanah Internaţional în selectarea şi editarea informaţiilor legate de probleme de Tulburari de vorbire si de limbaj, destinat părinţilor din România. Dacă te simţi confortabil alături de noi, te rugăm contactează-ne la numerele

România:
0726473039

Olanda:
0622083437

Sau trimite un mail la: info@hanah-international-communication.org

Prin această pagină dorim să vă ajutăm să ştiţi, să faceţi şi să spuneţi corect. Din primul minut în care vorbiţi despre noua persoană foarte specială care v-a intrat în familie, sau în familia cuiva la care ţineţi, trebuie să procedaţi corect.

Poate nu ştiţi că ceea ce spuneţi sau faceţi, în acest moment foarte important, ar putea fi total greşit. Există câteva sfaturi de tipul “ faceţi” şi “nu faceţi” pe care părinţii copiilor cu Sindromul Down sugerează să le împărtăşim.

Spuneţi:
Există câteva afirmaţii şi acţiuni acceptate, pe care toţi proaspeţii părinţi le-ar aprecia.

• “Felicitări.”

Tocmai a venit pe lume un copil! Ce răspuns mai potrivit ar fi pentru a le arăta că îi iubiţi pe ei şi pe copilul lor, decât să îi felicitaţi. “Ne-a făcut să ne simţim “normali” ca părinţi, când cineva ni s-a adresat aşa.” Dacă spitalul vă dă voie, o sticlă de şampanie ar fi foarte apreciată.

• “Copilul îţi seamănă perfect.”

Probabil că bebeluşul chiar seamănă cu cineva din familie. Are toate genele din familie. “Băieţelul meu arăta întocmai ca fiica mea la naştere.”

• Citiţi despre dizabilitate (sau găsiţi informaţii pe Net!)

Această grijă însemană foarte mult pentru proaspeţii părinţi. Le arată dragostea şi grija pentru bebeluş. “A doua zi după ce i-am spus mătuşii lui Megan că fetiţa noastră are sindromul Down, a venit la noi cu o carte şi articole de pe Net despre sindromul Down. Asta ne-a demonstrat că îi păsa.”

• Oferiţi-vă să staţi cu copilul.

Proaspeţilor părinţi le este teamă că cei din familie nu le va accepta copilul. Dacă spuneţi ceva de genul, “Când mă laşi să stau cu copilul?”, le arătaţi părinţilor că vreţi să faceţi parte din viaţa bebeluşului. Asta ar fi o mare uşurare pentru ei. “O să vă ajutăm mereu.” O altă cale foarte bună de a le arăta că doriţi să faceţi parte din viaţa lor.

• “Copilul va fi bine.”

Proaspeţii părinţi sunt probabil foarte îngrijoraţi. Poate că nu cunosc multe despre sindromul Down, şi poate sunt îngrijoraţi de posibile probleme medicale. Dacă aveţi o atitiudine pozitivă, îi încurajaţi. Nu au nevoie de pesimism sau negativism din partea celor dragi. Chiar specialiştii la curent cu sindromul Down pot avea o atitudine negativă. Va trebui să fiţi o persoană optimistă şi informată, care să ofere sprijin şi acceptare.

• “Avem cu toţiii de învăţat de la copil.”

Aceasta este o altă modalitate de a arăta că doriţi să fiţi o parte pozitivă din viaţa lor. La urma urmelor, cum puteţi învăţa de la bebeluş, dacă vă este ruşine de el ? copilul le va da tuturor celor implicaţi şansa de a învăţa despre dragoste, acceptare şi respect pentru persoanele cu nevoi speciale.

Căteva lucruri pe care să Nu le faceţi:
Chiar cu cele mai bune intenţii, unele cuvinte sau acţiuni pot supăra părinţii, chiar pe cei foarte experientaţi.

• Nu spuneţi “Îmi pare rău” sau orice alte formule care arată mila.

Mila nu este ce vor părinţii, nu este lucrul de care au nevoie. Au nevoie de dragoste şi de acceptarea bebeluşului lor.

• “Dumnezeu le dăruieşte părinţilor speciali copii speciali” sau ceva de genul ăsta.

Proaspeţii părinţi probabil că nu se simt foarte speciali în acest moment. Unii pot fi destul de supăraţi pe Dumnezeu. Unii pot aprecia că încercaţi să-i încurajaţi cu asemenea cuvinte, dar nu toţi. Cel mai bine este să evitaţi asemenea remarci.

• “Sunt copii atât de drăguţi!”

Acesta este un clişeu despre copiii cu sindromul Down şi demonstrează că nu prea ştiţi multe despre asta.

• Este un loc special în rai pentru oameni ca voi.”

Părintele n-a anticipat niciun loc special în rai pentru simplu fapt că are un copil; părintele şi-a dorit un copil “normal, sănătos”. Afirmaţia cu locul-special-din-rai ar putea duce la un răspuns neplăcut pentru ambele părţi.

• “Ştii cât de grav este?” sau orice variaţie.

La fel, demonstrează lipsa cunoştinţelor despre sindromul Down. Unii părinţi pot fi nervoşi şi pot răspunde, “Cât de grav este? Orice celulă a corpului are un cromozom în plus..suficient de grav?”

• “Te descurci mai bine decât aş putea eu.”

Asta e o invitaţie pentru proaspeţii părinţi să spună ceva de genul, “Nu, tu te-ai descurca minunat.” Brusc, conversaţia s-ar axa pe dumneavoastră, în loc de părinţi şi bebeluş. În plus, nu ştiţi cât de bine se descurcă părinţii. Sau ştiţi ?

• “Nu pare cu sindromul Down.”

Sindromul Down nu este o aparenţă, este o anomalie a cromozomilor. Bebeluşul arată ca toţi bebeluşii, dar cu un cromozom în plus.

• “Poate a greşit doctorul.”

Asta demonstrează lipsa cunoştineţelor despre sindromul Down şi genetică.

• “Poate are doar puţin Sindrom Down.”
  Da, ca şi cum cineva ar putea fi “puţin însărcinată.”

“La vârsta ta, nu ştiau că se putea întâmpla aşa?”, “De ce n-a ştiut doctorul?” “N-ai făcut testul?”

Nu trebuie puse asemenea întrebări. Doar pentru simplul fapt că bebeluşul s-a născut cu sindrom Down nu înseamnă că este inferior sau o greşeală. Este un bebeluş cu un cromozom în plus. Nu are sindromul Down din vina cuiva. Asemenea întrebări şi afirmaţii rănesec, cel mai bine e să fie prevenite prin informaţii din publicaţiile specializate.

Fotografii de la activtățile Hanah din Ghimbav, 2010.

România:
0726473039

Olanda:
0622083437

Sau trimite un mail la: info@hanah-international-communication.org

România:
0726473039

Olanda:
0622083437

Sau trimite un mail la: info@hanah-international-communication.org

România:
0726473039

Olanda:
0622083437

Sau trimite un mail la: info@hanah-international-communication.org

România:
0726473039

Olanda:
0622083437

Sau trimite un mail la: info@hanah-international-communication.org

Echipa Hanah caută părinţi şi profesionişti ce doresc să contribuie la dezvoltarea site-ului.

În acest moment adunăm informaţii, le edităm şi le postăm. Pentru că expertiza noastră nu acoperă toate categoriile, am dori să intrăm în contact cu părinţii şi profesioniştii care doresc să compună articole pentru Hanah International, pe următoarele teme:

• Paralizie cerebrală;
• Surdo-cecitate;
• Epilepsie;
• Tulburări de limbaj şi de vorbire;
• Tulburări vizuale.

De asemenea, căutăm voluntari care să se ocupe de traduceri din limba română în limba engleză şi invers. Şi nu în ultimul rând părinţi şi profesionişti care doresc să revizuaiscă articole şi să le comenteze. Dacă doriţi să încercaţi, vă rugăm contactaţi:

info@hanah-international-communication.org

sau

anna.carabat@yahoo,com -  telefon: 0040726473039 (limba română)

hansrosier@yahoo.com – telefon: 0031622293450 (limba engleză)

• Oferiţi structură clară, cu program şi reguli clare. Copilul cu ADHD are nevoie de această structură externă.
• Daţi-i copilului misiuni clare şi uşor de atins; luaţi în considerare limitările sale. Asiguraţi-vă că îi daţi o singură sarcină.
• Căutaţi comportamentul dezirabil şi răsplătiţi-l cu laude şi atenţie.
• Discutaţi cu profesorii despre ADHD şi abordările copilului.
• Daţi-i copilului sarcini interesante şi provocatoare, altmiteri atenţia îi va fi distrasă prea repede.
• Oferiţi-i un spaţiu în care să-şi cheltuie energia şi să fie activ. Fiţi fermi despre când este posibil şi când nu.
• Asiguraţi-vă că nu copilul este cel care hotărăşte ce se întâmplă în familie; lăsaţi familia să-l ţină sub control. Şi ceilalţi copii au nevoie de atenţie.
• Alegeţi structura, asiguraţi-vă că regulile şi hotărârile luate se repetă frecvent.
• Daţi-i teme clare şi scurte. Câte una, pe rând.
• Să aveţi întotdeauna răspuns la atât comportamentul dezirabil, cât şi cel indezirabil.
• Fiţi atenţi la medicaţia corectă; asiguraţi-vă că îşi ia medicamentele corect.
• Nu stârniţi discuţii cu copilul. Spuneţi-i prietenos şi pe scurt ce trebuie să facă.
• Fiţi siguri că e vorba despre ADHD. Diagnosticarea trebuie făcută de medici, nu de profesori. Trebuie verificate şi auzul şi văzul, iar celelalte cauze medicale trebuie eliminate. Continuaţi să puneţi întrebări până ce sunteţi satisfăcuţi de răspunsuri. Responsabilitatea acestei monitorizări îi revine părintelui, nu profesorului, dar şi acesta poate fi de ajutor.
• Asiguraţi-vă sprijin: doi sau trei copii cu ADHD în clasă pot fi foarte obositori. Consultaţi un specialist dacă aveţi probleme. Cereţi ajutor de la colegi.
• Cunoaşteţi-vă limitele. Nu vă temeţi să cereţi ajutor. Nu sunteţi expert, vă simţiţi mai bine dacă solicitaţi ajutorul când aveţi nevoie de el.
• Întrebaţi copilul ce îl ajută. Copiii cu ADHD sunt foarte intuitivi. Vă pot spune cum învaţă mai bine. Adesea, sunt neîncrezători pentru că ideile lor pot fi destul de excentrice. Aflaţi împreună care e cel mai bun mod de învăţare. Este uimitor cât de des părerile lor sunt neglijate. Fiţi siguri, mai ales copiii mari ştiu ce este ADHD.
• Gândiţi-vă la partea afectivă a învăţării. Ar trebui să le facă plăcere, în loc să se concentreze la greşeli sau frustrări. Incântare, în loc de plictiseală sau anxietate. Fiţi atenţi la partea afectivă a procesului de învăţare.
• Reţineţi că are nevoie de structură. Au nevoie de un mediu structurat, pentru a obţine structura interioară. Nu pot face liste singuri. Au beneficii încredibile de pe urma unor agende, altfel uită ce fac. Au nevoie de memento-uri, planificări, repetiţii. Instrucţiuni, graniţe şi structură.
• Faceţi reguli. Scrieţi-le şi ţineţi-le la vedere. Copiii sunt fericiţi când ştiu ce să facă.
• Repetaţi instrucţiunile. Scrieţi-le. Vorbiţi-i direct copilului. Copiii cu ADHD au nevoie să audă instrucţiunile de mai multe ori.
• Stabiliţi contact vizual frecvent. Asta poate activa un copil cu ADHD. Îl scoateţi astfel din visare. Or îi puneţi o întrebare, ori confirmaţi ceva în tăcere.
• Faceţi-i loc lângă catedră. Asta îi limitează visarea şi vă dă controlul.
• Stabiliţi limite. Asta ajută, nu forţează. Faceţi asta constant, previzibil, prompt şi complet. Nu intraţi în discuţii. Aceste discuţii deranjează prea mult activitatea.
• Faceţi-vă orarul cît se poate de previzibil. Lipiţi-l pe tablă sau pe bancă. Referiţi-vă la el. Dacă îl schimbaţi, cum fac cei mai interesanţi profesori, spuneţi-i şi pregătiţi-l, ce anume se va întâmpla, şi aduceţi-i aminte de mai multe ori. Altfel, copilul cu ADHD îşi pierde interesul.
• Ajutaţi copiii să-şi facă propriile orare.
• Eliminaţi sau reduceţi frecvenţa examenelor. Nu prea au valoare educaţională, iar copiii cu ADHD cu siguranţă nu au şansa de a arăta ce pot.
• Daţi-i şansa de a pleca din clasă. Ar putea face parte din regulile clasei. Mai bine lăsaţi-i să plece decât să-l “pierdeţi”. Asta îl şi învaţă despre autocontrol şi conştientizare de sine.
• Concentraţi-vă pe calitate, nu pe cantitate. Indiferent dacă sunt sarnici de lucru în clasă sau teme. Copiii cu ADHD au nevoie de exerciţii limitate. Dacă doar învaţă atribuţiile, e un pas important. Nu îi încărcaţi cu prea multă muncă, nu se vor descurca.
• Monitorizaţi-le progresele împreună. Copiii cu ADHD vor benefia foarte mult de pe urma feedback-ului frecvent. Asta le menţine atenţia. Spuneţi-le ce se aşteaptă de la el ; dacă îşi atinge obiectivul, va lucra foarte bine.
• Divizaţi sarcinile mari în sarcini mici. Acest lucru este esenţial pentru învăţarea tehnicilor şi metodelor corecte de învăţare. Sarcinile prea extinse copleşesc copiii, provocând instabilitate emoţională: “nu voi reuni niciodată” . Formulând aceste sarcini mici, preveniţi emoţiile negative. În general, copiii sunt mult mai capabili decât cred, reuşind să se descurce cu acete sarcini mici, dovedesc că pot efectua întreaga sarcină de lucru. Acest lucru previne adoptarea unei atitudini negative, atât de caracteristică adulţilor cu ADHD.
• Jucaţi-vă, distraţi-vă, fiţi nonconformişti. Persoanelor cu ADHD le plac jocurile, îi ajută să se concentreze. Abordarea lor este deja enervantă : structură, orare, liste şi reguli. Asta dovedeşte că elevul nu e plicticos, sau că ora nu este plictisitoare. Dacă vă purtaţi din când în când mai nebuneşte, vă va fi de ajutor.
• Totuşi: evitaţi stimularea excesivă, dacă lucrurile scapă de sub control, ar trebui să fiţi capabili să evitaţi acest lucru repede.
• Evidenţiaţi sucesul cât de des posibil. Aceşti copii au experimentat atât de multe eşecuri; au nevoie de tot sprijinul pozitiv pe care îl pot obţine. Au nevoie de laude; îi vor face să se simtă mai bine. Cel mai trist lucru la ADHD nu este ADHD în sine, ci efectul devastator pe care comportamentul lipsit de succes îl are asupra stimei de sine.
• Memoria este destul de problematică la aceşti copii. Învăţaţi-i şmecherii. Au adesea probleme cu “memoria activă de lucru”. Şirurile, codurile, ritmurile etc sunt foarte utile.
• Folosiţi rezumate. Învăţaţi-i să rezume. Aceste tehnici nu vin automat, mai ales copiilor cu ADHD le vine foarte greu. Dar oferă formă şi structură celor învăţate deja şi care vor fi învăţate.
• Întrucât mulţi copii cu ADHD, precum şi alţii sunt orientaţi vizual, scrieţi tot de vorbiţi. Sau repetaţi verbal, o dată pentru a anunţa ce doriţi să spuneţi, a doua oară pentru a spune la propriu.
• Simplificaţi regulamentele. Simplificaţi alegerile, orarele. Cu cât regula este mai simplă, cu atât va fi mai des folosită. Folosiţi limbaj colorat, codarea limbajului în culori le menţine atenţia trează.
• Oferiţi feed back, întrucât copiii cu ADHD nu stau bine la capitolul autocunoaştere. Nu ştiu cum sunt văzuţi de alţii şi nu ştiu cum se comportă.
• Întrebaţi-i constructiv: Ştii ce faci acum, ştii ce ai făcut … ştii cum ai fi putut proceda altfel … de ce crezi c s-a enervat fetiţa când ai spus asta…ajută la dezvoltarea autoconştientizăriii!
• Trebuie să aveţi aştepări foarte clare.
• Semnele oferă şansa de a folosi sistemul de recompensare în schimbarea comportmentului. Copiii cu ADHd sunt foarte sensibili la acest lucru.
• Dacă un copil are dificultăţi în funcţionarea socială, nu înţeleg limbajul trupului, sincronizarea, tonul vocii etc, încercaţi să îi sfătuiţi cu prudenţă. Spuneţi lucruri precum: dă-i celuilalt şansa de a termina înainte de a-ţi termina povestea … Mulţi copii cu ADHD sunt văzuţi ca indiferenţi sau egoişti, dar de fapt nu au învăţat cum să reacţioneze.
• Învăţaţi-i abilităţi de examinare
• Lucraţi sub formă de joc, îi motivează.
• Împărţiţi copiii în grupe de câte doi sau trei. Veţi avea nevoie de multă organizare.
• Fiţi atenţi la cei singuri. Aceşti copii au nevoie de şi doresc contacte. Atâta vreme cât sunt implicaţi, vor participa; dacă nu, se lipsesc.
• Dacă este posibil, daţi-le responsabilităţi. Lăsaţi-i să-şi organizeze propriile obiecte precum ghiozdanul. Daţi-le timp să vă solicite ajutorul înainte de a începe să organizaţi ceva.
• Folosiţi calendarul şi un notes. Asta facilitează comunicarea dintre părinţi şi profesori. Le mai şi oferă feedbackul de care aceşti copii au atâta nevoie.
• Folosiţi rapoarte zilnice de progres. Copilul îl ia acasă, iar dacă este mai mare, citiţi-i-l- nu ca măsură de disciplinare, ci ca mijloc de informare şi încurajare.
• Alarmele vă pot ajuta să vă controlaţi. Ajută la suprevgherea folosirii adecvate a medicamentelor. Profesorul nu va mai trebui să gândească în locul copilului. Când studiază, copilul cunoaşte semnificaţia exactă a timpului rămas.
• Indicaţi şi timpul nestructurat. Trebuie să ştie în prealabil, pentru a se pregăti. Timpul liber fără rost poate duce la suprastimulare.
• Lăudaţi, confirmaţi, încurajaţi şi stimulaţi.
• Cereţi-le copiilor mai mari să-şi facă note singuri, ca să ţină minte ce voiau să întrebe. Astfel, ascultă mai bine.
• Scrierea este adesea dificilă. Daţi-le alternative: la calculator, procesor de WORD şi examinări orale.
• Captaţi atenţia clasei înainte de a începe.
• Pentru evitarea stigmatizării, explicaţi restului clasei, şi nominalizaţi abordarea copilului.
• Întâlniţi părinţii cât de des posibil. Evitaţi acest lucru numai dacă există vreo criză.
• Încurajaţi citirea cu voce tare acasă. Citiţi tare în clasă cât de des posibil. Folosiţi povestirea. Ajută copilul să rămână la obiect.
• Repetaţi, repetaţi, repetaţi!
• Încurajaţi activitatea fizică, mai ales exerciţiile solicitante. Eforturile trupeşti consumă foarte multă energie. Îi ajută să se concentreze şi stimulează neurotransmiţătorii şi hormonii. Subliniaţi că exersarea este amuzantă: în sporturi de echipă sau individuale.
• La copiii mai mari, “pregătirea pentru stress » în prealabil este foarte utilă. Cu cât copilul ştie mai bine ce se va discuta într-o anumită zi, cu atât mai bine va învăţa în clasă.
• Evitaţi conflictele. Aceşi copii sunt mult mai talentaţi decât par. Sunt plini de creativitate, joacă, spontaneitate şi spirit. Au tendinţa de a se retrage, şi fac salturi mari, dar sunt fericiţi dacă pot ajuta. Normal, « au ceva anume » care îi ridică deasupra mediei.
• Reţineţi că au un haos în ei, dar asta nu înseamnă că nu pot fi organizaţi.

Cauza sindromului Down diviziunea celulară diferită:

• Când nu este moştenit este vorba de trisomia 21: în momentul în care ovulul este fertilizat, prima celulă (zigotul) dezvoltă trei copii ale cromozomului 21 în loc de 2.
• Uneori transmis pe cale genetică, uneori în mod spontan, al 21-lea cromozom are 2 copii, dar un cromozom de tip 21 este lipit de o altă pereche de cromozomi (translocaţie-trisomie)
• În timpul diviziunii celulare se dezvoltă Sindromul Down Mozaic: două grupuri diferite de celule într-un singur individ. Un grup de celule (cum ar fi celulele care formează pielea sau scheletul) conţine cei 46 de cromozomi şi celălalt grup de celule conţine o copie în plus a cromozomului de tip 21, având un total de 47 de cromozomi în acest grup.

Principala diferenţă este aceea că translocaţia şi tipurile de mozaic nu dezvoltă toate caracteristicile sindromului Down clasic şi de aceea uneori sunt mai dificil de diagnosticat. În ceea ce priveşte aspectele medicale şi educaţionale, toate recomandările medicale şi educaţionale sunt aceleaşi.

Sindromul Down (SD) este caracterizat de un număr de simptome:

• retard mental uşoar spre sever,
• dezvoltare întârziată,
• risc mărit de a dezvolta malformaţii congenitale sau dobândite ale diferitelor organe
• îmbătrânire mai rapidă.

Cunoştinţele şi posibilităţile medicale sunt îmbunătăţite şi au ca rezultat un procent mărit de supravieţuire.

Introducerea unor metode educative speciale în educaţie şi o mai mare conştientizare contribuie, de asemenea, la o dezvoltare mai bună.
Toate îngrijirile şi tratamentele de care beneficiază şi ceilalţi copii: ochelari, aparate auditive sau operaţiile sunt de asemenea valoroase şi pentru copiii cu SD. Datorită diferenţelor mari între posibilităţile individuale ale fiecărui copil este important să luăm în considerare fiecare individ şi să nu ne oprim la idei preconcepute.

Ca orice alt copil, copilul cu sindrom Down dezvoltă o serie de abilităţi. Cu o educaţie adecvată şi încurajare copiii cu sindrom Down pot învăţa mult mai multe decât se crede în general.  Cuvântul cheie ar trebui să fie “intervenţia timpurie”. Integrarea copiilor cu sindrom Down în învăţământul de masă oferă şanse surpinzătoare. Sunt disponibile din ce în ce mai multe informaţii utile despre nevoile educaţionale ale copiilor cu sindrom Down.

Slujbele potrivite, atât în medii protejate cât şi în afaceri independente, ar putea îmbunătăţi într-adevăr dezvoltarea individuală şi socială a persoanelor cu sindrom Down.

Cum să facem faţă unui copil cu nevoi speciale?

Aceşti copii au nevoie de mai multă atenţie în ceea ce priveşte solicitările vieţii zilnice şi şcoală, probleme cu care ceilalţi copii nu se confruntă. Părinţii care au copii cu nevoi speciale pot ţine cont de cele trei principii:

• Primiţi ajutor de la familie şi prieteni
  • Membrii familiei şi prietenii sunt deseori o sursă de sprijin şi confort atunci când un părinte cu un copil cu nevoi speciale trece prin momente dificile. Dar încercaţi să nu aveţi aşteptări prea mari; e posibil ca ei să nu înţeleagă cu adevărat prin ce treceţi.
• Alăturaţi-vă unui grup de sprijin
  • Întâlnirea cu părinţii care se află în situaţii similare poate face diferenţa. Ei pot discuta despre situaţiile copiilor lor sau pot fi acolo doar pentru a se ajuta.
• Faceţi-vă timp pentru voi
  • Părinţii care au copii cu nevoi speciale ar trebui să-şi amintească că e nevoie să aibă grijă şi de ei înşişi şi că atunci când petrec puţin timp singuri e atât în beneficiul lor cât şi al copiilor. Găsiţi timp pentru voi. Veţi avea parte de o pauză pentru relaxare şi destindere; un părinte mai relaxat va fi în beneficiul copilului în final

Semne şi simptome ale sindromului Down.

Persoanele cu sindrom Down pot avea anumite trăsături fizice şi mentale în comun, dar simptomele variază de la forma uşoară la severă. Cele mai multe persoane cu sindromul Down au un retard mental uşor spre moderat. Dezvoltarea fizică şi mentală este mai lentă. Există limite ale abilităţilor intelectuale şi ale comportamentelor de adaptare (conceptuale, sociale şi abilităţi practice de care oamenii se folosesc în viaţa de zi cu zi). Ei pot avea o dezvoltare întârziată a limbajului şi o dezvoltare motorie lentă.

• O serie de semne fizice ale sindromului Down includ:
  • Profil facial plat cu ochi mongoloizi, gât scurt şi urechi cu formă diferită
  • Creastă palmară profundă
  • Pete albe pe iris
  • Tonus muscular scăzut, laxitate ligamentară
  • Mâini şi picioare mici
• Există o varietate de alte condiţii de sănătate care se observă deseori la persoanele cu sindrom Down, cum ar fi:
  • Boli cardiace congenitale
  • Deficienţe de auz
  • Probleme intestinale, cum ar fi esofagul blocat
  • Probleme de digestie
  • Probleme oculare, cum ar fi cataracta
  • Disfuncţii tiroidiene
  • Probleme osoase
  • Demenţă—similară bolii Alzheimer

Introducere

“Attention Deficit Hyperactivity Disorder “(ADHD) este o afecţiune ce apare la unii copii de vârstă preşcolară şi şcolară. Le este greu să-şi controleze comportamentul şi/sau să fie atenţi. Se estimează că 3-5% din copii au ADHD. Asta înseamnă că dintr-o clasă cu 25 – 30 de copii, e posibil ca măcar unul să aibă ADHD.

ADHD a fost descris pentru prima dată de Dr. Heinrich Hoffman în 1845. “Cazul lui Fidgety Philip” a fost descrierea exactă a unui băieţel care avea această afecţiune. În 1902, Sir George F. Still a publicat o serie de cursuri în cadrul Universităţii Regale de Medicină din Anglia în care descria un grup de copii impulsivi cu probleme semnificative de comportament, cauzate de o disfuncţie genetică şi nu de proastă-creştere – copii care azi ar fi diagnosticaţi cu ADHD.  Copilul cu ADHD va avea mult de muncă. Pentru a-şi atinge potenţialul deplin, trebuie să primescă ajutor, ghidare şi înţelegere din partea părinţilor, a consilierilor şi a sistemului de învăţământ public. Această secţiune oferă informaţii despre ADHD şi managementul său, precum şi resurse de sprijin al opţiunilor educative.

1. Simptome ale ADHD
2. Diagnosticare ADHD
3. Cauzele ADHD
4. Tratamentul ADHD
5. Copilul cu ADHD în familie
6. Copilul cu ADHD la şcoală

1. Simptome ale ADHD

Principalele caracteristici ale ADHD sunt inatenţia, hiperactivitatea şi impulsivitatea. Simptomele apar la vârste mici. Sunt mulţi copii normali care au prezintă aceste simptome, dar la nivel scăzut, sau sunt cauzate de o altă tulburare. Este important ca medicul care face diagnosticarea să aibă experienţă.

Simptomele ADHD se vor manifesta pe o perioadă lungă, prin impulsivitate şi hiperactivitate care în timp pot rezulta în inatenţie.  Diversele scontexte pot da diverse simptome în funcţie de felul în care este provocat auto-controlul copilului.  Copilul care “nu poate sta locului” sau distrage atenţia va fi observat la şcoală, dar visătorul neatent nu. Copilul impulsiv care acţionează înainte de a gândi poate fi considerat ca având o “problemă de disciplină”, dar cel pasiv sau încet poate fi văzut ca nemotivat. Ambii sunt tipuri diferite de ADHD.

Toţi copiii sunt neliniştiţi uneori, câteodată acţionează fără să se gândească, alteori visează cu ochii deschişi. Dacă hiperactivitatea, distagerea atenţiei, slaba concentrare sau impulsivitatea încep să afecteze performanţele şcolare, relaţiile sociale cu alţi copii sau comportamentul de acasă, se poate suspecta ADHD. Dar pentru că simptomele variază atât de mult în funcţie de context, ADHD nu este uşor de diagnosticat. Mai ales când inatenţia este principalul simptom.

Există trei tipare de comportament ce indică ADHD.

• Persoanele cu ADHD pot prezenta mai multe semne de inatenţie constantă. Pot avea un tipar de hiperactivitate sau impulsivitate mai mare decât ceilalţi de aceeaşi vârstă. Sau pot prezenta toate cele trei tipuri de comportament. Asta înseamnă că există trei subtipuri de ADHD, recunoscute medical. Acestea sunt:
• Tipul predominant hiperactiv (nu prezintă inatenţie semnificativă)
• Tipul predominant inatent (nu prezintă un comportament hiperactiv-impulsiv semnificativ – mai numit şi ADDD – un termen demodat pentru această tulburare

Hiperactivitate – impulsivitate

Copiii hiperactivi par mereu “pe fugă” sau în continuă mişcare. Ei se năpustesc să atingă sau să se joace cu orice e la vedere, sau vorbesc fără încetare. Le este foarte greu să stea nemişcaţi la masă sau în timpul lecţiilor la şcoală. Se foiesc pe scaun sau se agită prin cameră. Sau dau din picioare, pun mâna peste tot, sau agită pixul cu zgomot. Adolescenţii sau adulţii hiperactivi pot simţi nelinişte interioară. Se plâng adesea că trebuie să fie mereu ocupaţi sau să facă mai multe lucruri în acelaşi timp. Copiii impulsivi par incapabili să-şi strunească reacţiile imediate sau să găndească înainte de a acţiona. Vor scăpa adesea comentarii nepotrivite, îşi vor arăta emoţiile fără reţinere, şi vor acţiona fără să le pese de consecinţele ulteroare ale comportamentului lor. Impusivitatea face aşteptarea lucrurilor dorite sau a rândului la joacă foarte dificilă. Pot înşfăca o jucărie din mâna altui copil sau pot lovi când sunt supăraţi. Chiar ca adolescenţi sau adulţi, vor fi foarte impulsivi în alegerea lucrurilor făcute imediat, în loc să se implice în activităţi care presupun efort dar totuşi produc recompense mai mari, dar întârziate.

Iată câteva semne ale hiperactivităţii – impulsivităţii:

• Nelinişte, dau din mâini sau picioare, nu-şi găsesc locul pe scaun
• Aleargă, se caţără sau se ridică de pe scaun când ar trebui să stea locului sau să tacă
• Se grăbesc să dea răspunsuri înainte de a asculta întrebarea în totalitate
• Au dificultăţi să stea la rând sau să-şi aştepte rândul.

Inatenţia

Copiiilor neatenţi le vine foarte greu să se gândească la un singur lucru şi se pot plictisi de sarcină după doar câteva minute. Dacă fac ceva care le place mult, nu le este greu să fie atenţi. Dar le este greu să se concentreze, să fie atenţi la organizarea şi completarea unei sarcini de lucru sau să înveţe ceva nou. Vor uita să-şi scrie tema, sau o vor lăsa la şcoală- vor uita să aducă o carte acasă, sau vor aduce alta. Tema, dacă este terminată, este plină de greşeli şi ştersături. Tema este însoţită de frustări atât pentru părinte, cât şi pentru copil.

Iată semnele inatenţiei:

• Sunt adesea distraţi de lucruri sau zgomote nerelevante
• Nu reuşesc să acorde atenţie detaliilor sau fac greşeli din neatenţie
• Rareori urmăresc instrucţiile cu atenţie şi pierd sau uită complet de lucruri ca: jucării, creioane, cărţi, instrumentele necesare unei sarcini
• Sar adesea de la o activitate completă la alta.

Copiii diagnosticaţi cu Tipul Predominant de Inatenţie al ADHD sunt rareori impulsivi sau hiperactivi, şi totuşi au probleme semnificative cu atenţia. Par visătoti, aerieni, uşor confuzi, se mişcă foarte lent şi sunt letargici. Pot întâmpina dificultăţi în procesarea informaţiilor la fel de rapid şi corect ca ceilalţi copii.  Dacă rpoefesorul dă instrucţiuni orale sau scrise, acest copil înţelege foarte greu ce trebuie să facă şi face greşeli frecvente. Şi totuşi copilul poate sta liniştit, fără să deranjeze şi chiar poate părea că lucrează dar fără să îndeplinească sau să înţeleagă sarcina şi instrucţiile. Aceşti copii nu arată probleme semnificative de impulsivitate sau hiperactivitate în clasă, pe terenul şcolii sau acasă. Se pot înţelege mai bine cu alţi copii decăt cei cu tipurile hiperactive de ADHD, şi probabil că nu au aceleaşi probleme sociale care sunt atât de întâlnite la tipul combinat de ADHD. Deci problemele lor de inatenţie nu prea sunt recunoscute. Dar au nevoie de ajutor, tot atât de mult ca şi copiii cu celelate tipuri de ADHD, care provoacă probleme mai evidente în clasă.

Chiar este ADHD?

Nu toţi cei hiperactivi, neatenţi sau impulsivi au ADHD. Întrucât majoritatea persoanelor scapă lucruri pe care n-au vrut să le spună, sau sar de la o sarcină la alta, sau devin dezorganizaţi sau uituci, cum poate spune un specialist dacă problema este ADHD?

Întrucât toată lumea prezintă o parte dintre aceste comportamente la un moment dat, diagnosticul cere ca aceste comportamente să apară potrivit vârstei. Liniile directoare ale diagnosticului conţin cerinţe specifice ca să determine când aceste simptome indică ADHD. Comportamentele trebuie să apară devreme, înainte de vârsta de 7 ani, şi să continue cel puţin 6 luni. Mai presus de orice, comportamentele trebuie să creeze un adevărat handicap în cel puţin două zone din viaţa personală precum la şcoală, pe terenul de joacă, acasă, în comunitate, sau în contexte sociale. Deci cineva care prezintă câteva simptome dar a cărui activitate şcolară sau prietenie nu suferă de aceste comportamente, nu va fi diagnosticat cu ADHD. Nici copilul care pare hiperactiv pe terenul de joacă dar funcţionează bine oriunde altundeva nu va primi diagnosticul de ADHD. Pentru a evalua dacă un copil are ADHD, specialiştii iau în considerare câteva întrebări cruciale: sunt aceste comportamente excesive, pe termen lung  şi pervazive? Adică, apar mai des decât la alţi copii de aceiaşi vârstă? Problemă persistă, sau este un răspuns la o situaţie temporară? Se petrec comportamentele în mai multe contexte, sau într-un loc anume, precum terenul de joacă sau la şcoală?

Wessel Broekhuis — photo: Iris Bergman

Interviu VOLKSKRANT  3 Martie 2010

Aât în mass media, cât şi în cărţi, există ideea că persoanele autiste pot fi totalmente fericite. « Nu este adevărat », e părerea lui Wessel Broekhuis. Din acest motiv a scris cartea Singur în lumea mea. ´Când mă gândesc la heavy Metal mă relaxez.´

Wessel Broekhuis are 17 ani. Locuieşte în Amsterdam, merge la şcoală în clasa a 5a la VWO (un liceu de ştiinţe), cântă într-o formaţie de Rock CRUSH. Şi de mâine este şi autor.

Atunci va fi publicată cartea sa, Singur în lumea mea. O carte despre fete, muzică rock, şcoală, obsesii şi fobii.

Wessel are Asperger, ”un fel de autism uşor” cum zice el. Când avea trei ani, folosea cuvinte precum “nicicând’ şi ‘în consecinţă’. Se supăra foarte repede, din când în când avea furii foarte intense. Datorită proastei motricităţi, se împiedica tot timpul. Şi nu voia să vorbească despre nimic altceva, decât despre animale. Nişte copii l-au poreclit “greoiul”.

Dacă ar trebui să descriu succint autismul, ar fi cam aşa: totul în viaţa mea e extrem, şi asta datorită conştiinţei  exacerbate. Simţurile mele funcţionează 200%şi nu pot ţine pasul cu viaţa. Totul intră în mine atât de violent. Lumea mă înghite zilnic şi mă striveşte. –pagina 21—

Wessel: ’Din punctul meu de vedere, există o părere generală conform căreia nicio persoană cu autism nu poate fi fericită. În media, la televiziune, prin cărţi, apar mereu persoane autiste nefericite cu o mulţime de probleme. Sprijinul profesional este foarte axat pe “normalizarea” unei persoane, în timp ce este foarte posibil să fii fericit chiar dacă nu eşti “normal” în întregime. Vreau să arăt o persoană pozitivă, vivace.

“Tot nu pot face totul”: şcoala, dar şi ieşirile în oraş, îmi iau mai multă energie decât colegilor mei. Uneori trebuie să stau o zi acasă doar ca să mă regenerez şi relaxez. Şi nu ştiu dacă voi avea vreodată vreo muncă normală. Dar în ultimii ani am făcut lucruri la care nu mă aşteptam vreodată. Acum, de exemplu, merg la un liceu obişnuit.  Mai demult nu puteam suporta zgomotele şi grupurile mari, dar vara asta am vizitat Lowlands (un festival foarte important de rock în aer liber din Olanda) cu 55 de mii de fani.

ceastă vârstă toate contactele mele erau unidirecţionale. Vorbeam mult, foarte foarte mult. Dar nu ascultam ce aveau alţii de spus. Voiam doar să vorbesc – să povestesc despre animale despre care ştiam extrem de multe..      —pagina 33—

_______________________________________________________________________________

‘Am fost diagnosticat cu Asperger la vârsta de 4 ani. Nu-mi amintesc prea multe despre acea vârstă. Majoritatea lucrurilor pe care le ştiu, le-am aflat din rapoartele psihologice sau de la mama. În clasa a treia, a patra şi a cincea am mers la o şcoală specială, cu sprijin din partea specialiştilor. M-a ajutat foarte mult.  Acum am învăţat cum trebuie să mă comport din punct de vedere social. Mulţi dintre colegii mei de şcoală au auzit de această carte şi au fost surprinşi să descopere că sunt o persoană cu autism.

‘La şcoală am o abordare oarecum specială; dau testele la computer, nu doar datorită scrisului foarte prost, ci şi pentru că mă ajută să mă concentrez. La teste am mai mult timp la dispoziţie. Nu trebuie să colaborez cu ceilalţi. Şi devin tot mai conştient că şcoala mă solicită din ce în ce mai mult. Sarcinile de lucru încep să devină tot mai dificile. Dar sunt sigur că anul asta voi reuşi la examene.’

_______________________________________________________________________________

Dar există un aspect al vieţii şcolare care mă demolează întruna, îmi răpeşte somnul şi mă face să gândesc sumbru. Înainte de vreo sesiune sunt paralizat de teamă. Acestea sunt cele mai proaste momente din viaţa mea.   —paginile 99-100—

_______________________________________________________________________________

‘Gimnastica! Îngrozitor!. Sunt aşa de multe persoane în aceeaşi sală, aşa de mult zgomot! Ceea ce mă sperie la sport este că lumea devine fanatică, nervoasă, vor numai să câştige. De ce este atât de important pentru ei? Nu îi înţeleg deloc! Întrucât am avut întotdeauna o motricitate foarte proastă, am devenit victima perfectă în timpul acestor ore. Dar acum nu mai trebuie să particip. Când ceilalţi merg la ora de sport,  îmi fac singur exerciţiile de fitness, în altă sală.’

_______________________________________________________

în acest moment mă deranjează o fobie de apă extrem de enervantă. Mi-e teamă că totul se va uda; e periculos să am mâinile ude. Pentru că dau de electricitate peste tot şi chiar cea mai minusculă picătură de apă ar putea fi sursa morţii. .     —pagina 79—

_______________________________________________________________________________

‘Mai demult, după ce mă spălam pe mâini, trebuia să aştept un sfert de oră să se usuce. Acum, nu mai trebuie. Dar a apărut o altă fobie. Acum am probleme cu închisul caloriferelor.  Fac asta de douăzeci de ori, pentru că trebuie să mă asigur  că sunt închise. Am aceeaşi problemă cu uşa din faţă. Dacă renunţ, mă gândesc întruna la asta şi nu pot dormi. Cel mai enervant lucru este că trebuie să merg la psiholog să mă tratez, şi tot nu scap de fobii. Trece una şi apare alta în loc.’

_______________________________________________________________________________

Scriu Metal cu majusculă pentru că îmi guvernează gândurile şi e uneori iradiant – cea mai importantă parte a vieţii mele..     —pagina 61—

_______________________________________________________________________________

‘Obsesiile par atât de negative! Dar sunt foarte fericit prin obsesiile mele : au fost întotdeauna ancora mea în lumea asta. Un lucru despre care ştiu totul, un lucru într-o lume din care înţeleg atât de puţin. Când mă gândesc la heavy metal mă relaxez.’

‘La fiecare 4 sau 5 ani câte o obsesie se transformă treptat în alta. De la 4 la 6 ani eram înnebunit după animale. Şi dinozauri. Treptat, această obsesie a trecut la Pokemon, jocul pentru computer. Are legătură, pentru că la Pokemon sunt mai multe identităţi. De la 10 la 13 ani ştiam totul despre istorie şi mitologie. Şi găseşti câte ceva din aceste vremuri întunecate în muzica  Metal pe care o iubesc atât de mult.’

‘Citesc foarte mult despre heavy Metal, ascult genul ăsta de muzică, caut trupe noi pe internet, iau interviuri, scriu pe forumuri specializate şi scriu recenzii despre concerte şi CD-uri noi. Şi cânt în trupa de Metal numită CRUSH. M-aş putea numi expert. Faptul că o obsesie se transformă în alta nu înseamnă că nu mai ştiu nimic despre lucrurile care mă înnebuneau în trecut. Încă mai pot spune foarte multe despre mitologia greacă sau despre dinozauri sau animale.  .’

_______________________________________________________________________________

Nu suport comentariile negative asupra obsesiilor mele. Lumea spune că heavy  Metal-ul e doar un “zgomot supărător”; simt că mor când aud .     —pagina 71—)

_______________________________________________________________________________

Se spune că la persoanele cu autism, atenţia se fixează la maturitate. Deci, cine ştie, poate obsesia mea pentru heavy Metal va dura toată viaţa. Una pe care n-o pot controla. Nu mă pot forţa ca interesul meu pentru heavy Metal să dispară. Chiar acum, când mă găndesc la asta, simt un curent continuu de imagini, informaţii, culori, sunete. Nu e ca şi cum aşa avea în minte o anumită muzică sau vreun cântec. În cartea mea am descris asta ca pe ceva care continuă întruna, ca respiraţia. Trebuie s-o priviţi aşa. Sau ca şi cum ai fi foarte îndrăgostit. Pune complet stăpânire pe mine.

______________________________________________________________________________

‘Nu e vocaţia mea să cânt într-o trupă de heavy Metal. Vocaţia mea este să scriu. Sunt autor. Dar nu voi pleca de la CRUSH, cu siguranţă. ’E mult prea amuzant. Când sărim în sus prin garaj, când scot cele mai brutale sunete, animalice din gâtlej, când ne pierdem cu toţii în ritmul tobelor şi al chitarelor bass, cu acele fraze muzicale repetate – grozav! Câtă bucurie!

—pagina 131—

_______________________________________________________________________________

‘Cu cât am crescut, cu atât mia-m dat seama că mi-ar plăcea să scriu; este visul meu final. Şi nu ştiam care ar putea fi cel mai bun subiect al primei mele cărţi; propria-mi viaţă. Asta era povestea pe care trebuia s-o spun. Mi-am făcut primele note în 2007. În toamna anului 2008 am trimis o scrisoare la pagina dedicată tinerilor din revista VPRO. Datorită acestui lucru m-au contactat mai multe edituri. Din vacanţa de vară a anului 2008 mi-am petrecut mai mult timp lucrând la carte. Până acum câteva săptămâni am lucrat intens.

‘Poate în 10 ani voi mai scrie o carte despre mine, pentru că se vor întâmpla lucruri noi. Nu cred că voi face asta în următorii 5 ani. Aş vrea să încep o ficţiune; despre un demon ţinut captiv sub pământ ani buni şi care începe să caute omul care l-a făcut prizonier.  – Mi se pare o bună provocare. Şi bineînţeles, sper să scriu cândva o carte despre heavy Metal, o carte care le conţine într-adevăr pe toate.

_______________________________________________________________________________

Libertate şi satisfacţie cu tine însuţi; asta e fericirea. Cu tot ce sunt eu: fan heavy Metal, cântăreţ, dar mai presus de toate – scriitor şi autist.     —pagina 155—

_______________________________________________________________________________

Mai mult din trei sferturi din învăţarea timpurie a copilului se dezvoltă prin vedere. Copiii care se nasc cu, sau dobândesc probleme vizuale au un risc mai mare de întârzieri de dezvoltare şi tulburări de comunicare.

Astfel, este important să fim atenţi la dezvoltarea vederii copilului, întrucât identificarea timpurie a acestei probleme poate reduce riscurile complicaţiilor de mai târziu. Aşadar, dacă observaţi unul sau mai multe dintre comportamentele următoare, vă rugăm informaţi-vă doctorul imediat.

1. Caracteristici fizice
   • Pleoape umflate sau pline de coji;
   • Umflături, iritaţii sau puncte roşii pe sau în jurul pleoapelor;
   • Gene care cad.
2. Performanţe diferite ale ochilor

• Înceţoşare sau culoare albicioasă în interiorul pupilei;
• Mişcări oculare “ezitante”, “curgătoare” sau “smucite”;
• Nealinierea ochilor (privire încrucişată);
• Lipsa coordonării mişcărilor ochilor;
• Deplasarea unui ochi în timpul privirii unui obiect;
• Lăcrimarea excesivă dacă nu plânge;
• Clipirea sau strângerea ochilor excesivă.
• Nu stabileşte contact vizual cu părinţii până la vârsta de trei luni;
• Nu priveşte sau nu urmăreşte un obiect cu privirea până la vârsta de trei luni;
• Întoarce sau înclină capul când priveşte obiectele;
• Strânge, închide sau îşi acoperă un ochi când priveşte obiectele;
• Îşi freacă sau îşi atinge ochii excesiv;
• Evită sau este supersensibil la lumini strălucitoare.

1. Comportament caracteristic

Observaţii:

• Vederea nu se alterează prin citire sau folosirea calculatorului;
• Vederea nu se poate păstra prin nefolosirea ochilor;
• Şederea aproape de televizor nu dăunează ochilor.

Uneori problemele de vedere apar datorită problemelor la ochi, alterori pierderea vederii este cauzată de problemele creierului.

Vederea şi percepţia vizuală sunt importante pentru dezvoltarea socială, emoţională,  cognitivă şi fizică a bebeluşului prin felul în care manipulează informaţia din lumea înconjurătoare. Pierderea vederii afectează modul în care copilul înţelege şi funcţionează în lume, datorită accesului limitat la tot felul de informaţii. Copiii cu alte dizabilităţi de dezvoltare  (precum retard mental, paralizie cerebrală, epilepsie, pierderea auzului etc) au foarte des probleme cu vederea.  Potrivit cercetărilor, tulburările de vedere sunt al patrulea tip de dizabilitate. La copii, este cea mai întâlnită dizabilitate. Iată tulburările specifice pe procente:

• 2-5 % dintre copii cu vârsta cuprinsă între trei şi cinci ani au ambliopie( (“ochiul leneş”);
• 3- 4 % au strabism (ochi încrucişaţi);
• 10- 15 % au refracţii oculare defectuase semnificative (inabilitatea de a focaliza o imagine corect, ca în hipermetropie şi miopie sau astigmatism). Aceste trei afecţiuni – ambliopia, strabismul şi refracţia oculară defectuoasă – sunt cele mai întâlnite tulburări de vedere la preşcolari.

Termenii folosiţi pentru descrierea unei  întregi game de afecţiuni care afectează abilitatea de a vedea sunt pierderea vederii, vedere scăzută sau probleme vizuale. Dar realităţile clinice identice duc adesea, în combinaţie cu alte afecţiuni, la diferite alte nevoi.

Dacă sunt diagnosticate la vârste timpurii, şansele de tratament eficient sunt mult mai mari. Dar de fapt procentul copiilor verificaţi înainte de vârsta şcolară este foarte scăzut. Şi adesea cauzează multe probleme întrucât tulburările de vedere au impact serios asupra învăţării, precum şi a performanţelor şcolare. Se pare că tulburările legate de vedere afectează circa un sfert dintre copiii de vârstă şcolară.

Despre persoanele cu ADHD

Mit 1:

De fapt, ADHD nu este o afecţiune medicală, copiii aceştia sunt doar proşti sau leneşi sau prost-crescuţi.

Realitate:

În afară de faptul că cei cu ADHD au un “comportament dificil”, boala este recunoscută de Institutele Naţionale de Sănătate şi Educaţie ca afecţiune medicală.  Tulburarea cu Deficit de Atenţie – Hiperactivitate, poate fi diagnosticată pe baze biologice. Este vorba despre rezultatul unui dezechilibru al procesorilor chimici din creier, neurotransmiţătorii. Afecţiunea este caracterizată prin impulsivitate, neatenţie şi câteodată hiperactivitate. Acestea împiedică dezvoltarea abilităţilor ce ţin de managementul timpului şi planificarea activităţilor.

Persoanele cu ADHD au o inteligenţă deosebită, cum arată studiile recente. Nu sunt leneşe, doar că întâmpină dificultăţi cu abilitatea de organizare şi management al timpului şi posibilităţilor lor. Vieţile lor sunt ca nişte cutii de piese disparate de puzzle. Dacă se descurcă la acest capitol, devin participanţi de succes ai societăţii.

Mit 2:

ADHD este doar o problemă a copilăriei; pe măsură ce se maturizează, copiii scapă de ea.

Realitate:

Peste 70% dintre indivizii cu ADHD în copilărie continuă să o aibă şi la adolescenţă. Dintre aceştia, 50% vor continua s-o aibă şi la maturitate.

Intervin două aspecte: în primul rând, copiii cu ADHD sunt diagnosticaţi relativ timpuriu, iar în al doilea rând, mulţi copii reuşesc sa facă faţă acestei afecţiuni datorită tehnicilor de autoeducare oferite de programele specializate.

Una peste alta, în legătură cu populaţia cu ADHD în copilărie, 70% continuă în adolescenţă şi 50% la maturitate. Asta înseamnă că foarte mulţi adulţi cu ADHD nu sunt diagnosticaţi şi deci nu sunt trataţi. Mulţi suferă de depresie, anxietate şi sunt deseori victimele abuzului. Din punct de vedere social, întâmpină dificultăţi în carieră, au probleme legale şi financiare şi chiar în viaţa personală.

Mit 3:

Doar băieţii au ADHD

Realitate:

Sexul în sine nu contează. Poate şi din cauza acestui mit părinţii şi profesioniştii solicită un diagnostic numai pentru băieţi. Un alt exemplu de discriminare sexuală.

Mit 4:

ADHD este rezultatul proastei atitudini parentale

Realitate:

Inepţii! Ne-am mai întâlnit cu acest mit şi la Autism. Părinţii copiilor cu ADHD şi-au învăţat copiii cum să se comporte, iar aceştia ştiu. Dar nu-şi pot controla aceste impulsuri. Problema e cauzată de chimia creierului, nu de lipsa de disciplină.

Educaţia nu este posibilă fără comunicare: nu are doar scopul de a exprima sensuri, ci este şi baza unei bune relaţii sau, dimpotrivă, lipsa comunicării este adesea motivul neînţelegerilor. Întrucât pentru copii comunicarea nu este întotdeauna evidentă, comunicarea uzuală permite copiilor cu probleme de comunicare un stil de comunicare interactivă.

Ce să nu folosiţi:

• limbaj figurat:

“curcan” – sens figurat “poliţist”

« mortală » ‘ sens figurat «  foarte atrăgătoare » ; sens propriu « care provoacă moartea »

Riscul este ca el să interpreteze totul literal şi să fie înspăimântat sau confuz .

• adresare cu nume de animale sau porecle

“gură spartă!” Figurat, cineva care nu ţine secrete, literal, o gură spartă

“cocoş” figurat: cineva care este bătăios, literal: cocoş

Copilul nu ştie ce înseamnă sau dacă vă referiţi la el sau la altcineva, întrucât nu este numele unei persoane

• limbaj ambiguu şi remarci sarcastice şi cinice ( de exmplu: “strălucit! » Dacă cineva repetă greşeala). Copilul poate înţelege doar ce aţi spus şi nu ce vreţi să suneţi ;

• mesaje negative şi interziceri (exemplu: nu fă asta! Opreşte-te!): Copilul nu ştie ce comportament se aşteaptă de la el;
• întrebări vagi, deschise (exemplu: de ce?). Poate că el ştie să răspundă la aceste întrebări, dar nu-i este clar ce informaţii doriţi de la el ;

•sarcini sub formă de întrebări  (de exemplu: « Vrei să vii puţin? » Copilul poate înţelege asta  ca întrebare, şi deci va răspunde cu da sau nu;
• expresiile faciale şi limbajul trupului (neînsoţite de mesaje verbale clare) la copiii autişti sunt mai greu de înţeles decât chineza;
• vorbăria incomodă (propoziţii foarte lungi, multe cuvinte (nenecesare), diverse instrucţiuni în succesiune). Chiar dacă sunt atenţi, pentru majoritatea copiilor cu probleme de comunicare este greu de distins informaţiile importante de cele mai puţin importante.

•intrarea în discuţie: cearta, rezultă cel mai adesea în efecte adverse: se transformă în adevărat haos verbal.

Ce să faceţi:

• Asiguraţi-vă că este gata să vă primească mesajul şi acă este cazul lăsaţi-i să-şi termine ocupaţia înainte de a întreba ceva, a comenta sau a da o instrucţiune;

• propoziţii scurte, fără ornamente: simple şi directe şi transpuneţi doar esenţa în mesajul dumneavoastră . (Acest lucru poate părea strict şi neprietenos, dar claritatea este foarte bunul prieten al copiilor cu probleme de comunicare);
• mesaje pozitive (spuneţi ce anume doriţi, descrieţi comportamentul dorit, nu pe cel nedorit);
• limbă concretă (mesaje în care să vedeţi o imagine sau o fotografie); comunicarea să fie cât se poate de vizuală cu ajutorul obiectelor, pozelor, desenelor, pictogramelor sau limbii scrise;
• informaţii explicite şi complete: spuneţi la ce vă referiţi, chiar dacă pare prea evident;
• reduceţi-vă viteza comunicării şi daţi-le timp de reflectare: pentru că ei procezează imformaţiile detaliu cu detaliu, deci au nevoie de mai mult timp să înţeleagă mesajul, mai ales cel verbal. Le ia mai mult timp să răspundă. Iar dacă nu aveţi reacţii, repetaţi mesajul şi numai după aceea parafrazaţi-l ca să nu pară un mesaj complet nou.

• Vorbiţi-I copilului direct, adresarea în grup nu va fi înţeleasă;

• Lucraţi împreună cu toţi cei implicaţi în stilul de comunicare;

• Ajutaţi comunicarea de accesorii vizuale şi învăţaţi copiii, dacă e nevoie, să solicite ajutorul;

• Daţi-le timp să-şi pregătească propria comunicare şi s-o organizeze.

Lucrurile pe care copiii le învaţă de obicei prin joc, trebuie prezentate foarte explicit celor cu probleme de comunicare. De exemplu, reguli simple ca: dacă vrei ceva, cere-l frumos, când stai de vorbă cu bunicii nu e ca atunci când vorbeşti cu prietenii, dicuţi doar anumite probleme în familie.
Culegerea informaţiilor necesită efort: ca părinte, trebuie să verificaţi dacă a înţeles, va trebui să repetaţi ce aţii spus sau chiar să opriţi conversaţia pentru a explica în plus. Este obositor şi uneori frustrant, dar foarte important pentru dezvoltare.

Cum puteţi să contribuiţi la aceasta?
Situaţii de reluare
Cea mai bună modalitate de a vă învăţa copilul cum interacţionează lumea este să faceţi clare toate experienţele zilnice. Să nu credeţi că e prostesc sau enervant, copilul dumneavoastră poate folosi toate informaţiile. Pentru a dezvolta abilităţi socio-emoţionale,  puteţi dramatiza împreună diverse situaţii. Astfel, se vor petrece automát. Tot felul de reguli şi comportamente, iar copilul va începe să recunoască anumite lucruri. De pildă, o petrecere de ziua unui adult: vă salutaţi, felicitaţi sărbătoritul, mâncaţi tort, beţi diverse băuturi şi staţi de vorbă. Sau dumneavoatră aveţi rolul unui vânzător, conductor de tren sau doctor. Puteţi extinde jocul descoperind ce puteţi şi ce nu puteţi face în anumite situaţii. De exemplu, la restaurant nu trebuie să vă duceţi farfura la bucătărie. Acasă poate gătiţi altfel. Copilul poate detecta astfel ce înseamnă comportament politicos sau neobrăzat.

Cunoaşteţi bine consecinţele comportamentului
Copilul trebuie să înţeleagă că comportamentul său stârneşte reacţiile celorlaţi. Puteţi descrie ce se întâmplă dacă îi spuneţi amical ce se întâmplă şi ce nu când venim în contact cu ceilaţi. Puteţi să simulaţi ce se întâmplă dacă se uită într-o carte şi un alt copil i-o smulge din mână ca să se  uite la imagini. Apoi puteţi simula ce se întâmplă dacă acest copil întreabă prieteneşte dacă se poate uita şi el.

Comunicaţi în manieră accesibilă.
Copiii cu probleme de comunicare trebuie să se simtă implicaţi şi luaţi în serios. Asta înseamnă ca, în cadrul grupului, comunicarea să decurgă în manieră accesibilă, astfel încât copilul să participe la conversaţiile, povestirile, glumele şi tachinările din cadrul familiei.  Asta stimulează implicarea familiei şi oferă informaţii despre ce se întâmplă între oameni, de la certuri la despărţiri, şi felurile în care se pot rezolva.

Concentraţi-vă pe nevoile copilului.

Si fraţii sau surorile copiilor cu probleme de comunicare vor să-şi spună cuvântul. Asta complică lucrurile. Ca părinte, veţi simti că va trebui să faceţi şi compromisuri. Dar încercaţi sa-I acordaţi atenţie fiecărui copil.

Învăţaţi-vă copilul să-şi asume responsabilitatea comunicării.

Va trebui să vă învăţaţi copilul să solicite el însuşi atenţie sau explicaţii. Astfel, nu va mai depinde de alţii, ci îşi poate asuma responsabilitatea comunicării. Cu siguranţă îi va fi de ajutor în viaţă.

Câteva sfaturi:

• Oferiţi-vă sprijinul, dar nu  sufocaţi…
  Dragostea şi sprijinul necondiţionat sunt foarte importante pentru părinţi. Aceştia iau decizii foarte importante despre multe aspecte în primele zile şi-i ajută foarte mult să aibă parte de sprijin necondiţionat de la cei care îi iubesc.
• Întrebaţi cu ce puteţi ajuta în chestiuni practice…
  Dacă bunicii nu ştiu cum pot ajuta familia, ar fi bine să spună. Întrebaţi familia de ce fel de ajutor are nevoie. Uneori e vorba de aspecte foarte practice în care pot interveni bunicii, cum ar fi să stea cu copilul, să ajute la pregătirea mesei etc. Unii bunici  şi-au folosit talentele de croitorie şi dulgherie pentru a confecţiona echipament special pentru bebeluş. Un alt bunic şi-a însoţit fata la doctor, oferindu-i sprijin moral şi ascultând-o. Asta a ajutat bunicii să înveţe primele lucruri despre dizabilitate.
• Aflaţi cât se poate de mult despre dizabilitate şi diagnosticare.
• Devenind informaţi va demonstra că doriţi să vă implicaţi. Interesaţi-vă dacă există cărţi sau articole despre dizabilitate. Aflând despre acest lucru va reduce o parte din frica pe care o puteţi experimenta
• Spuneţi-vă părerea doar dacă vi se cere…
  O mămică simţea că bunicii credeau că nu face destul, sau că nu face nimic bun. Străduiţi-vă să le spuneţi părinţilor că se descurcă foarte bine.
• Acceptaţi-vă nepotul sau nepoate aşa cum este…
  în primul rând şi mai presus de orice, este copi, care ar trebui iubit necondiţinat. Nu-i minimalizaţi dificultăţile, ci încercaţi să-t trataţi ca pe ceilalţi nepoţi.

Ca bunici, le puteţi oferi în această perioadă dificilă dragoste şi sprijin. Veţi descoperi chiar că sut mult mai multe aspecte pozitive decât v-aţi fi aşteptat.

Am primit recent un mail din partea unei mame. Problema sa e foarte des întâlnită si am vrea să vă împărtăşim prima reacţie. Poate va fi de ajutor şi altor mame. Datorită motivelor ce ţin de confidenţialitate, mesajele directe vor fi rezumate.

Mama a scris că este foarte îngrijorată. Are doi copii, iar cel mai mare nu permite familiei nici un moment de relaxare. Asta o extenuează, este nervoasă si îi este teamă că nu mai are încredere în sine. Caută ajutor.

Am răspuns că îi înţelegem îngrijorările şi teama. Şi că am dori să-i dăm posibilitatea de a face faţă situaţiei, dar că avem nevoie de informaţii mai detaliate. Pentru că nu vrem să se simtă singură, am asigurat-o într-adevăr că, deşi copilul nu se poate abţine să se comporte aşa, pur şi simplu au prioritate siguranţa şi pacea de acasă. Numai astfel toată lumea, inclusive copilul, se va simţi mai bine. Am explicat câte ceva despre comportamentul copiilor cu ADHD pentru ca ea să înţeleagă ce nu funcţionează bine şi am formulat câteva sfaturi practice generale.

• Stai calmă şi controlează-te. Nu-ţi poţi forţa copilul să se comporte cum vrei, dacă tu însăţi nu-ţi controlezi comportamentul.

Încearcă să ţii minte că este vorba de comportamentul copilului tău, nu despre el. Dacă eşti nervoasă sau foarte supărată, spui cu uşurinţă lucruri de genul “Nu-mi place de tine”, sau “eşti obraznic”. Dar ar fi mult mai corect pentru amândoi să spui ceva de genul “Nu-mi place felul în care te comporţi”. Încearcă să reacţionezi imediat, chiar în momentul în care are comportamentul pe care nu-l accepţi. Dacă te referi la el mai târziu, relaţia dintre comportament şi emoţia sau sentimentul de atunci este de domeniul trecutului şi nu mai are funcţie de corecţie. De asemenea, fii conştientă că un copil de 6 ani pur şi simplu nu are cum să ştie ce e rău şi ce e bine. Trebuie să înveţe diferenţa.

• Construieşte o rutină în care să vă simţiţi toţi confortabil şi oferă foarte multă structură, pentru ca micuţul să ştie la ce să se aştepte.

Probabil că zilele sale arată ca o cutie cu piese disparate de puzzle. Habar n-are cum si ce trebuie să facă. Încearcă săi aduci o structură externă. Poţi face o agendă zilnică, să tai ziua şi lucrurile făcute, cu început clar şi sfârşit clar. Fă-i instrucţiuni pas cu pas, cu un limbaj pe care să-l înţeleagă în încearcă să verifici dacă a înţeles..

• Nu încerca să schimbi toate comportamentele dintr-o dată. Concentrează-te pe unul sau două comportamente asupra cărora să lucrezi. Vorbeşte cu el despre ce vrei să facă. Poate îl laşi pe el să sugereze ce doreşte să schimbe. Astfel, dacă reuşeşte, îl faci mai responsabil. Încearcă să-i implici pe toţi cei din anturajul său în sistem, astfel încât să aibă un model universal.
• Nu vorbi despre toată lista de instrucţiuni când vă ocupaţi de altceva. Poate nici măcar nu te observă. Rezervă-ţi momente plăcute pentru asta.

Asigură-te că îi este foarte clar ce vrei. Acordă timp zilnic pentru a discuta şi explica. Fă asta în manieră clară, relaxată, pas cu pas, nu-l lăsa să te întrerupă, nu te opri din vorbă dacă te întrerupe, termină ce ai de spus şi mai continuaţi şi altă data dacă nu a înţeles. Poate e bine să notezi, să desenezi şi să recitiţi.

• Aceşti copii au nevoie de un mic dejun foarte sănătos şi bogat. Asigură-te că se alimentează cu mese bogate în proteine în fiecare dimineaţă. Asta va asigura echilibrul nivelului de zaharuri din sânge, şi nici nu va fi flămând sau tentat să mănânce dulciuri sau fast food.

Chiar dacă nu eşti convinsă că obiceiurile alimentare proaste pot agrava comportamentul nedorit, e bine ca el să fie în cea mai bună formă – nu numai oferindu-i mâncare sănătoasă, ci şi dându-i şansa de a face sport, sau de a se juca afară. O condiţie fizică bună relaxează copilul şi îi ajută să se echilibreze.

Problemele cele mai des semnalate de părinţi:
• Copilul meu reacţionează impulsiv, uneori ducând la situaţii periculoase atât pentru el, cât şi pentru cei din jur.
• Copilul meu nu ascultă de instrucţiunile profesorilor, face numai ce vrea.
• Copilul meu fuge.
• Copilul meu nu se poate concentra.
• Copilul meu îi pune pe alţii să-i facă temele când trebuie să înveţe ceva nou, sau încearcă să-l distragă pe cel care încearcă să-l înveţe ceva (evitarea învăţării).
• Copilul meu nu este motivat să-şi asume experienţe noi de învăţare
• Copilul meu nu vrea să exerseze, nu are răbdare.

Câteva sfaturi practice pentru a face faţă eficient comportamentului dificil al copilului.
1. Anunţaţi schimbările

Dacă se schimbă o procedură, trebuie să-i explicaţi copilului înainte şi foarte explicit, dacă se poate cu ajutorul unui desen şi/sau text.

De asemenea, sunt cazuri în care trebuie să exersaţi schimbarea procedurii cu copilul. Anunţarea evidentă a schimbărilor rămâne importantă în toate fazele dezvoltării.

2. Evitaţi situaţiile problemă

Mai ales la copiii mici este importantă evitarea situaţiilor periculoase dacă este posibil.

Nu lăsaţi un bebeluş singur cu copilul şi nu lăsaţi poarta deschisă niciodată, chiar dacă e bine în 99 din 100 de cazuri.

3. Vorbiţi-i copilului şi jucaţi jocuri de rolPe măsură ce copilul creşte, puteţi interacţiona şi vorbi cu copilul; discutaţi ce are voie sau ce este posibil şi ce nu se poate şi care sunt consecinţele acţiunilor sale. Puteţi dramatiza diverse situaţii prin jocuri de rol.De asemenea, îl puteţi învăţa un comportament alternativ. De exemplu: puneţi în practică cum să reacţioneze dacă este nervos, fără să fie agresiv.
4. Apelul individual, ajutorul şi verificarea

Pentru îmbunătăţirea felului în care vă ascultă copilul, trebuie să-l învăţaţi individual şi explicit, nu în grup. Copilul ar trebui să vă privească în ochi şi să verifice dacă v-a înţeles. De obicei trebuie să-l ajutaţi să înceapă o anumită sarcină, ca să se îndrepte în direcţia bună. Sigur că e important să termine lucrurile. De aceea, verificaţi şi arătaţi-i ce trebuie să facă, pentr a fi pe drumul cel bun.

5. Reacţia la fugă

Dacă fuge de acasă, puteţi încerca să trasaţi o graniţă vizuală, precum o linie roşie sau o poartă cu un clopoţel. Apoi exersaţi împreună cum să meargă pe linie sau la gard, opriţi-vă şi spuneţi tare „Nu pot merge mai departe” şi în final întoarceţi-vă.

În acelaşi timp trebuie să-i daţi recompense pentru comportamentul bun şi o pedeapsă pentru fugă.

Acest lucru este valabil şi pentru alte forme de probleme de comportament nedorit.

6. Suspendarea activităţii („time out”)

Dacă tot îi daţi o pedeapsă, trebuie imediat ca să aibă valoarea de pedeapsă legată de comportament. De regulă, suspendarea activităţii funcţionează foarte bine. Scoateţi copilul afară timp de cinci minute, şi nu-i daţi nicio atenţie. Îi puteţi da o clepsidră care să-i arate când se termină pedeapsa. Apoi nu-l lăudaţi şi nu-l alinaţi, ci puneţi-l să-şi reia activitatea cu un ton neutru.

Pedeapsa aleasă trebui folosită mereu, în 100% din cazuri, altfel nu va fi eficientă.

Dacă ţipă sau se zbate în timpul suspendării, ignoraţi-l dar tot suspendaţi-i activitatea, dacă e necesar fixându-l cu de-a sila, fără să-l priviţi în ochi.

Evitarea comportamentului de învăţare

7. Mărirea duratei concentrării

Ca să nu aveţi probleme de evitare a comportamentului de învăţare, cel mai bine este să începeţi să-i măriţi durata concentrării de mic. Când se opreşte din joc, aduceţi-l înapoi şi prelungiţi jocul câteva minute în plus.

Învăţaţi-l să facă eforturi de concentrare când îi zboară mintea. Va învăţa dacă îi explicaţi cum faceţi asta dumneavoastră şi dacă îl lăsaţi să vă explice ce simte.

8. Oferiţi-i ajutor specializat

Încercaţi să-i oferiţi programe individualizate dar încercaţi să le reduceţi îmediat ce are succes. Acest lucru este valabil pentru orice sarcină de învăţare.

Dacă vă cere ajutorul, nu trebuie să i-l daţi imediat. Lăsaţi-l mai întîi să încerce şi ajutaţi-l să-şi depăşească frustrarea: “Înveţi din încercări”.

Lăudaţi-l pentru că exersează şi pentru că încearcă, la fel de mult ca pentru rezultat.

9. Exersaţi zilnic cu copilul

Este de preferat să exersaţi zilnic cu copilul, ca să vă devină obicei. Copilul se va aştepta la asta şi chiar o să vă ceară dacă plecaţi vreodată.

Făceţi-l să devină mai bun şi păstraţi-vă calmul dacă e frustrat şi se dă bătut.

Cu cât devine mai bun la ceva, cu atât va fi mai motivat să facă acel lucru din nou.

10. Depăşirea rezistenţei la experienţe noi de învăţare

Învăţaţi-l că e amuzant să înveţe ceva nou. Adăugaţi elemente noi la joc şi învăţaţi-l jocuri noi. Fiţi entuziaşti, demonstraţi-i şi lăsaţi-l să participe la jocuri pas cu pas.

Trebuie să ştiţi că se va împotrivi la început, dar după ce se obişnuieşte, o va face. „Trei de nu înseamnă da” contează pentru foarte mulţi copii cu sindromul Down. În timp, rezistenţa la lucruri noi va dispărea.

Otita medie

Otita medie este o formă comună a pierderii conductive de auz. Este rezultatul unei inflamaţii în urechea mijlocie; zonă aflată în spatele timpanului. Otita medie este asociată în general cu dopuri de lichid infectat sau neinfectat.

Simptomele, severitatea, frecvenţa, şi durata otitei medii deseori variază de la o persoană la alta. Uneori poate fi o perioadă scurtă de lichid neinfectat, subţire, limpede, în ureche care este nedureros, nu creează febră, deşi micşorează considerabil auzul. Otita medie poate fi deasemeni o infecţie repetitivă cu lichid gros, lipicios în ureche care poate conduce uneori la piederi de auz permanente.

Pierderea de auz conductivă fluctuantă apare întotdeauna cu toate tipurile de otilis media. Această formă a pierderii auzului este des întâlnită în rândul adolescenţilor şi copiilor. Şaptezeci şi cinci la sută dintre copii vor avea cel puţin odată otilis media până la aniversarea celei de a 3-a zi de naştere. Aproximativ jumătate din aceşti copii suferă deja de numeroase infecţii ale urechii. Pierderea de auz conductivă fluctuantă este mai des întâlnită la copii din cauza tubului lui Eustachio, care este un canal între urechea mijlocie şi gât, este mai mic la copii şi mai orizontal decât la adulţi. Asta înseamnă că tubul se poate bloca uşor din cauza infecţiilor sau a polipilor măriţi. Majoritatea copiilor sunt susceptibili la otilis media până cresc şi până când tubul lui Eustachio creşte şi îşi schimbă unghiul. Otilis media cauzează pierderea auzului prin afectarea celor trei oase mici, din urechea mijlocie, care duc vibraţiile sunetului de la timpan la urechea interioară. Când urechea este plină cu lichid vibraţiile nu mai pot fi transmise corect şi energia sunetului este pierdută. Aceasta poate cauza pierderi de auz uşoare sau moderate, care de obicei cauzează o vorbire stâlcită sau neînţeleasă. Acest tip de pierdere de auz este adeseori numai temporară, dar dacă otilis media continuă, în final poate afecta timpanul, oasele urechii, sau nervul auditiv, şi cauzează o pierdere de auz pemanentă senzoneurală.

Osteoscleroza

Osteoscleroza este o altă cauză care duce la piederea conductivă a auzului.

Osteoscleroza este o boală care implică capsula urechii mijlocii. Osteoscleroza afectează în special mişcarea celor trei oase mici din urechea mijlocie.

Osteoscleroza este descrisă ca o creştere anormală de ţesut osos în urechea mijlocie.

Osteoscleroza se consideră o boală genetică care afectează adulţii tineri. Este cea mai întâlnită cauză a pierderii conductive de auz la adulţi. S-a estimat că aproximativ 10 procente din populaţie are osteoscleroză, dar numai 10 procente din aceştia au suferit pierderi de auz din această cauză.

Osteoscleroza afectează de obicei amândouă urechile şi poate cauza o pierdere de auz de 60 decibeli. Osteoscleroza constă în regenerarea rapidă a oaselor mici din urechea mijlocie. Pe măsură ce boala avansează, oscioarele devin mai dense decât este normal. Ţesutul anormal care a crescut v-a împiedica mişcarea scăriţei. Odată ce se întâmplă asta vibraţiile sunetului nu mai ajung la urechea interioară. Osul osteosclerotic poate invada cohleea şi poate produce deasemenea o pierdere de auz senzorială, dar aceasta se întâmplă foarte rar. Dacă suferiţi de osteoscleroză, doctorul vă poate recomanda să purtaţi aparat auditiv, să vă operaţi sau să aşteptaţi o perioadă să vedeţi dacă se curaţă singură sau cu ajutorul medicamentelor. Tratamentele medicale pentru osteoscleroză sunt de obicei eficiente. Osteoscleroza rar cauzează pierdere totală de auz.

Cholesteatoma

Cholesteatoma este o creştere de piele în urechea mijlocie în spatele timpanului. Cholesteatoma poate duce la pierdere conductivă de auz.

Cholesteatoma este de obicei rezultatul unei infecţii repetate a urechii care cauzează o creştere de piele peste timpan. Această creştere de piele apare sub formă de chist sau straturi de piele care cresc în interiorul urechii. Cholesteatoma poate creşte mai mare în timp şi poate distruge oasele delicate din interiorul urechii mijlocii. Împreună cu pierderea auzului, o creştere continuă a cholesteatoma provoacă boli, paralizia muşchilor faciali, deşi acestea se întâlnesc foarte rar.

Simptomele cholesteatoma pot include miros urât al urechii, presiune în ureche, împreună cu pierderea auzului, o durere în ureche sau în spatele acesteia, ameţeală, slăbirea muşchilor pe o parte sau pe toată faţa.

Cholesteatoma urechii poate fi periculoasă şi nu trebuie ignorată. Eroziunea oaselor poate cauza răspândirea infecţiei în zonele învecinate ca urechea interioară sau creier. Dacă cholesteatoma este lăsată netratată poate duce la surditate, abces cerebral, meningită, şi în rare ocazii, chiar moarte. Dacă oricare din simptomele cholesteatoma ar trebui sa contactaţi doctorul dumneavoastră deoarece va trebui tratată imediat. Tratamentul iniţial poate include, curăţarea urechii, antibiotice, şi picături de ureche. Este necesară operaţie pentru tratarea cholesteatoma mari sau complicate. Operaţia va înlătura pielea crescută şi, să sperăm, auzul. Cholesteatoma poate reveni uneori, deci vizitaţi medicul după operaţie.

Dop de ceară

Dopul de ceară este cea mai întâlnită cauză a pierderii conductive de auz la oamenii de toate vârstele şi din toată lumea.

Dopul de ceară, cunoscut deasemeni ca cerumen, este produs de glande speciale în canalul urechii. Ceara este produsă doar în partea exterioară a canalului urechii nu în partea interioara a canalului, lângă timpan. Ceara are rolul de a opri particulele mici de mizerie şi praf şi le împiedică să ajungă la timpan. Ceara deobicei se acumulează în ureche şi apoi se usucă şi iese în afara urechii, şi scoate afară mizeria şi praful. De asemeni ceara poate ajunge în partea exterioară a urechii de unde poate fi ştearsă.

În cantităţi normale, ceara este sănătoasă şi are rolul de a proteja pielea canalului urechii şi să acţioneze ca înlocuitor al apei. Canalul urechii poate fi blocat de ceară când aceasta este împinsă mai adânc în canal în timpul curăţării urechii. Mulţi oameni fac dopuri de ceară deoarece îşi curăţă urechile cu ajutorul beţişoarelor de urechi. Aceste obiecte deobicei împing ceara mai adânc în ureche. În majoritatea timpului canalele urechii se curăţă singure practic, ceea ce constă într-o mişcare uşoară a pielii canalului de la timpan la deschiderea urechii. Ceara veche este permanent scoasă din canalul urechii spre ieşire unde se usucă, se rupe şi cade din ureche. Ideal nu trebuie să vă curăţaţi canalele urechii niciodată, dar dacă aveţi nevoie să le curăţaţi, trebuie să spălaţi urechea exterioară cu un prosop pe deget. Nu trebuie să introduceţi nimic în canalele urechii deoarece timpanul este fragil şi poate fi rănit foarte uşor.

Simptomele dopului de ceară includ pierderea de auz parţială, dureri şi senzaţia urechilor înfundate. Dacă aveţi dop de ceară de obicei îl puteţi trata dumneavoastră prin punerea unor picături de ulei mineral în ureche, ulei pentru copii, glicerină, sau picături de ureche comerciale în ureche pentru a înmuia dopul. Dacă dopul de ceară persistă trebuie să consultaţi doctorul pentru al trata medical.

Urechea înotătorului

Urechea înotătorului sau otilis externă, este o infecţie des întâlnită a urechii externe.

Înotătorii au des această infecţie ca rezultat al apei blocate în canalul urechii. Este posibil să faceţi această infecţie de la baie sau duş, dar foarte rar. Când apa rămâne blocată în canalul urechii, bacteria care de obicei trăieşte în interiorul pielii şi a canalului urechii va începe să se multiplice. Asta va cauza o infecţie şi o iritaţie a canalului urechii. Dacă infecţia progresează şi creşte, va implica şi urechea exterioară.

Canalul urechii are o piele delicată care este protejată de un strat subţire de ceară. Cantităţi mici de apă pot intra şi ieşi din ureche fără să cauzeze probleme. Când apa stă în ureche şi spală stratul protectiv de ceară, bacteria se poate multiplica. Când oamenii înoată mult, apa din piscină sau lac începe să spele ceara de protecţie. În acest mod apa intră în ureche şi rămâne acolo, provocând înroşirea şi umflarea canalului urechii.

O simptomă a urechii înotătorului este mâncărimea, nu trebuie să vă scărpinaţi doarece asta poate agrava infecţia. O altă simptomă este durerea în ureche. Urechea poate deveni foarte sensibilă şi doare dacă este atinsă partea din afară a urechii. Urechea înotătorului poate afecta auzul. Alte simptome includ senzaţia de ureche înfundată, scurgerile, febra, durere intensă care se poate răspândi la gât, faţă, sau exteriorul capului, umflarea nodurilor limfatice. Dacă aveţi oricare din aceste simptome ale urechii înotătorului trebuie să vizitaţi doctorul deoarece este tratabilă. Doctorul poate prescrie picături de ureche antibiotice pentru a omorî bacteria. Doctorul poate folosi un fitil pentru a trata infecţia. Un fitil înseamnă un burete mic care absoarbe medicaţia şi o ţine în contact cu canalul urechii infectat.

Cea mai bună metodă pentru a preveni urechea înotătorului este menţinerea uscată a urechilor prin purtarea dopurilor când înotaţi, şi să nu înotaţi dacă aveţi deja o ureche infectată.

Pierderea de auz senzorială

Sindromul Waardenburg

Sindromul Waardenburg este o formă des întâlnită de pierdere senzorială a auzului care afectează și aparența. Nivelul pierderii auzului asociată cu sindromul variază de la moderat la profund.

Sindromul Waardenburg este o boala moștenită și care are grade diferite de pierdere a auzului și schimbări în culoare a părului și pielii. Sindromul Waadenburg este transmis genetic de la părinți la copii asemănător culorii părului, tipului sângelui și altor caracteristici fizice. De când sindromul este o boală generală, în general copii îl moștenesc de la unu din părinți care are genă. Copii oamenilor care au sindromul Waadenburg au 50% şanse să moştenească boala.

Sindromul Waardenburg a fost numit după un doctor oftalmolog german după ce a observat că oamenii care au culori diferite la ochi sufereau de o anumita deficiență de auz. Studiile sale au descoperit că mulți oameni cu pierderi de auz au caracteristici fizice în comun. O caracteristică a sindromului este ochii diferit colorați. Un ochi este de obicei albastru și celălalt căprui. Unii oameni cu sindromul Waadenburg pot avea ochi albaștri foarte strălucitori. Mulți oameni care au sindromul pot avea o culoare distinctivă a părului. Aceasta poate include părul gri sau o pat de păr alb de la vârsta de 12 ani. Alte caracteristici fizice includ o distanţă mare între colțul interior al ochilor care este numită rădăcina lărgită nazală. Oamenii care au sindromul Waadenburg pot avea deasemeni o frunte îngustă și sprâncene unite între ele. Oamenii cu acest sindrom pot avea unul sau mai multe din aceste simptome, dar nu toți oamenii care au sindromul Waardenburg suferă de pierderea auzului.

Nivelul pierderii auzului variază printre suferinzii de Waardenburg așa cum variază în schimbarea culorii pielii și părului. Ocazional, sindromul a fost legat de alte boli prezente la naștere – ca dereglări intestinale, ridicări ale nivelului umerilor şi dereglări ale splinei. O boală facială care este cunoscută ca despicătură a buzei și/sau cerului gurii au fost legate de asemenea de Sindromul Waardenburg.

Sunt cel puţin patru tipuri de sindrom Waardenburg. Cele mai întâlnite forme sunt Tipul 1 sau Tipul 2. Caracteristicile fizice ale unei persoane determină de obicei tipul sindromului pe care îl au. De exemplu oamenii cu spațiu mare între ochi au Tipul 1. Studiile arată că aproximativ 20 de procente din oamenii care au Tipul 1 Waardenburg suferă de pierderi de auz. Oamenii fără spațiu lărgit dintre ochi, dar care au multe din celelalte caracteristici a sindromului, au tipul 2. Aproape toți suferinzii de Tipul 2 au pierderi de auz sau sunt surzi.

Maladia Meniere

Maladia Meniere este un tip comun de pierdere senzorială de auz care este cauzată de schimbări chimice ale componenței lichidului din urechea internă. Această maladie afectează de obicei numai o ureche și poate cauza ametabolei, cunoscute ca vertigo, și pierderea auzului. Această pierdere de auz, de obicei, este fluctuantă, dar se deteriorează în timp.

Cauza maladiei Menniere este necunoscută și oamenii care suferă de aceasta necesită uneori tratament sau operație pentru a controla reapariția vertigo. Sunt multe simptome legate de maladie și toate sunt asociate cu fluidul în exces din urechea internă; care implică balansul şi organele auditive.

Fluidul în exces din cohlee (oragan auditiv) este cunoscut ca cochlear hydrops. Lichidul în exces din canalele semicirculare (organ de balans) cauzează amețeală și este cunoscut ca vestibular hydrops. Aproximativ toți oamenii care suferă de maladia Meniere au amândouă vestibular and cochlear hydrops. Simptomele maladiei Meniere sunt amețeli asociate cu pierdere de auz, tinnitus, împreună cu senzația de ureche plină. Amețelile pot dura de la 20 de min la o zi întreagă. Maladia Meniere poate lovi oricând; oricum în mod obișnuit apare la oamenii care au între 30 și 50 de ani. Deși cauza maladiei este necunoscută, motive posibile ale acesteia pot fi stresul, consumul excesiv de sare, probleme endocrine ca funcție tiroidiană scăzută, metabolism zaharos anormal, sau imposibilitatea controlării grăsimilor, care duc la colesterol și trigliceride ridicate. Sunt numeroase forme de tratament și operații pentru controlul maladiei. Vertigo adesea poate fi prevenit sau controlat, oricum sindromul tinnitus dispare. Dacă un tratament este început în timp ce auzul este fluctuant, uneori poate fi îmbunătățit sau stabilizat pe durata avansării bolii. Oricum, pierderea auzului se poate agrava pentru unii oameni. Tratamentul de obicei este eficient după două luni. Dacă nu este, se poate face operație va trebui să țineți dietă cu sodiu scăzut până când dispare amețeala, și va trebui să vă abțineți de la tutun și cofeină.

Infecţii intrauterine

Sunt multe tipuri de infecții intrauterine care pot fi rezultatul nașterii unui copil cu probleme de auz. Infecțiile la copii sunt transmise fie prin placentă în timpul sarcinii, sau sunt dobândite de la canalul de naștere al mamei în timpul efortului. Infecțiile pot afecta copiii cunt toxoplasmoza, rubeola, cytomegalovirus, și herpes simplex. Alte infecții care pot fi dăunătoare copiilor sunt vărsat de vânt, sifilis, hepatita B, parvovirus, HIV, chlamydia trachomatis, micoplasmoza și streptococ grup B.

Fiecare infecție are urmări unice care pot cauza pierdere de auz sau surditate la un copil împreună cu alte dereglări la naștere. Mamele trebuie informate despre aceste infecții înainte să devină însărcinate, pentru că este timpul ideal pentru a lua măsuri preventive. Femeile pot reduce riscul acestor infecții în timpul sarcinii prin urmarea acestor proceduri:

Copilul trebuie imunizat.

Trebuie să știți dacă sunteţi imuni împotriva rubeolei înainte să încercați să concepeți sau să rămâneţi însărcinată.

În timpul sarcini trebuie să:

Vă spălați pe mâini dupa ce schimbați scutecele să umblați cu secrețiile copilului.

Vă spălați pe mâini înainte și după ce umblați cu mâncare.

Evitaţi să consumați cărnuri nepreparate.

Încercați să nu sărutați copilul pe gură.

Nu împărțiți tacâmuri sau periuțe de dinți cu copilul dumneavoastră.

Primul trimestru al sarcinii este cel mai periculos timp pentru femeie și fetusul ei. O infecție la mamă poate din greu de depistat deoarece poate avea simptome triviale, dacă are simptome. Dacă mama este infectată, nu înseamnă că și copilul este infectat. În plus, copii sunt predispuși la infecții la anumite perioade ale sarcinii. Pentru rubeolă este primul trimestru, iar pentru herpes în apropierea nașterii. Mamele se pot proteja pe ele și copii lor împotriva infecțiilor prin vaccinarea împotriva rubeolei în copilărie și înaintea sarcinii. Alte tipuri de infecții, ca sifilis, sunt tratate cu penicilină. Efectele unei infecții congenitale pot fi mai severe decât efectele aceleași infecții dobândite normal. Un copil care contactează rubeola poate suferă de o febră ușoară și mâncărimi în timp ca rubeola congenitală poate duce la un copil născut surd, la cataractă, disfuncții ale inimii sau alte probleme.

Dacă un copil prezintă semne anormale, ei ar trebui să fie testați pentru una sau mai multe infecții congenitale. Simptomele copilului pot include aparențe anormale, anomalii ale ochilor, dimensiunilor, înălțime redusă, un cap mare sau mic, murmur cardiac, organe abdominale mărite, iritații ale pielii, petechiae și altele.

Diabet maternal

Diabetul maternal, înseamnă că mama are diabet, și câteodată poate duce la diabet moștenit sau surditate.

Diabetul maternal este o boală care este caracterizată prin creșteri ridicate ale glucidelor din sânge. Această boală uneori poate afecta ochii, inima, rinichii, și nervii. Aproximativ 3 procente din oamenii care au diabet moștenit de la mamă, au și pierderi de auz sau sunt surzi. Această formă rară de diabet este cunoscuta ca Diabet Mostenit de la Mamă și Surditate (MIDD) și poate fi rezultatul unor defecte genetice specifice ale mecanismului care produce energie în corp.

Informaţiile despre MIDD sunt foarte puţine deoarece foarte puţini oameni suferă de această formă de diabet. Medicina întotdeauna încearcă să studieze și să înțeleagă defectele genetice de acest tip. Oricum, aproape toate genele umane pot fi găsite în nucleul unei celule din una din cele 23 de perechi de cromozomi. Sunt alte gene în cromozomii mici din mitocondrie. Mutaţii în aceşti cromozomi mitocondriali au fost asociate recent cu variate tipuri de deteriorări ale auzului. ADN mitocondrial poate fi transmis numai de la mamă deoarece sperma bărbatului nu conţine ADN mitocondrial. Asta înseamnă că un defect în gena mitocondrială duce la boli atât la bărbaţi cât și la femei, dar poate fi transmisă numai de mamă.

Deteriorări ale auzului au fost asociate cu diferite defecte mitocondriale. O diagnoză a MIDD poate fi considerată când oamenii au următoarele simptome:

Relatively young age at onset

Greutate corporală normală sau mică

Surditate sau pierderi de auz

Defecte caracteristice ale ochilor cunoscute ca macular pattern dystrophy

Diabetul și surzenia pot apărea împreună în mai multe sindromuri variate inclusiv diabet insipid, diabet zaharat, atrofii oftalmologice și surditate [DIDMOAD], thiamine-responsive megaloblastic anaemia, și diabet mitochondrial. Diabetul poate apare la orice vârstă și pierderea auzului poate veni mai târziu. În medie, majoritatea oamenilor care au diabet maternal moştenit și surditate erau tineri când acesta s-a activat și au o greutate corporală normală sau mică.

Pierdere moştenită de auz

Autosomal Hearing Loss

La cazurile de autosomal dominant hearing loss, părinţii care poartă gena dominantă a pierderii auzului (şi care de obicei şi ei suferă de pierdere de auz) o transmit copilului. În această situaţie sunt cel putin 50 % şanse ca şi copilul să sufere de un tip de pierdere de auz. Posibilitatea afectării copilului de a fi afectat de o pierdere de auz creşte dacă amândoi părinţii poarta gena dominantă şi dacă amândoi părinţii suferă de pierdere de auz. De asemenea este adevărat dacă amândoi bunicii dintr-o parte a familiei au o pierdere de auz ereditară. Deoarece cel putin un părinte suferă de o pierdere de auz este foarte probabil ca şi copilul să sufere de o pierdere de auz.

Afecţiune auditivă

Funcţia primară a sistemului auditiv uman este să detecteze sunetul. Când sistemul auditiv este defect duce, de obicei , la o forma de pierdere de auz.

Funcţia auditorie este localizat periferic în cohlee, care este un tub spiralat alcătuit din fibre nervoase şi celule specializate. Lungimea cohleei umane este de aproximativ de 30 milimetri şi celulele de pe lungimea sa sunt proiectate să detecteze o varietate de frecvenţe şi nivele sonore. Sunetele de frecvenţă înaltă sunt detectate la baza acestei spirale, în timp ce sunetele de frecvenţă medie sunt detectate la mijlocul spiralei şi sunetele de frecvenţă scăzută la baza sau vârful spiralei.

Copii învaţă să mimeze suntele pentru a dezvolta limbajul în primii patru ani de viata. Din acest motiv este important ca orice defect auditiv să fie depistat devreme. De una singură, cohleea auditivă nu este foarte folositoare la detectarea sunetelor fără nervul VIII cranian intact sau funcţional, nuclee ale stemului creierului şi neuronii cortexului. Dacă oricare din aceste componente încetează să îşi îndeplinească sarcinile, vor cauza defecte ale funcţiilor auditive. Aceste defecţiuni pot duce adesea la pierderi de auz senzorioneural sau pierderi conductive de auz.

Unele tipuri de defect auditiv pot duce şi la alte probleme în afară de pierderi de auz. Ţiuitul în urechi este o patologie a sistemului auditiv, care este des cunoscut ca tinnitus, o simptomă care deseori însoţeşte o pierdere de auz. Mulţi cercetători medicali cred ca tinnitus este cauzat de defecte ale terminaţiilor nervoase din cohlee. Cea mai întâlnită cauză a acestor probleme de auz este expunerea excesivă la zgomot puternic. Oricum, îmbătrânirea normală şi infecţiile asortate pot cauza deasemeni tinnitus.

Deşi nu este un tratament specific pentru tinnitus, sunete cu volum ridicat, statice, pot fi folosite să mascheze ţiuitul constant şi deranjant din ureche.

Tipuri comune de defect auditiv pe care profesioniştii medicali care includ defecte accidentale ale urechii interne sau a stemului cerebral şi ale cortexului. Acest defect poate fi cauzat de obiecte străine plasate în urechea mijlocie, în puncturi sau perforaţii ale timpanului, fracturi ale oaselor temporale sau lovituri ale capului. Defectele auditive pot fi cauzate de efectul anumitor droguri care pot distruge celulele auditorii sau celulele vestibulare (sau amândouă).

Defectele auditive pot afecta deasemeni simţul de echilibru şi de poziţionare a unei persoane deoarece anatomia urechii interne este esenţială în menţinerea echilibrului împreună cu auzul. Infecţiile şi dereglările din urechea internă pot afecta şi auzul şi echilibrul.

Cea mai bună metodă de a vă proteja de defecte auditive este să evitaţi zgomotele puternice, purtaţi căşti, încercaţi să nu puneţi obiecte în ureche, şi să vă trataţi prompt orice infecţie a urechii.

Meningita

Meningita, cunoscută ca meningită spinală, este de obicei cauzată de o bacterie sau o infecţie virală a lichidului spinal. Infecţia care cauzează meningita începe de obicei în urechi, sinusuri sau gât, înainte să se extindă prin sânge la lichidul spinal şi apoi la meninge. Se ştie că boala cauzează numeroase leziuni severe ca şoc, afectarea creierului, surditate şi chiar moarte.

Două treimi din cazurile de meningită sunt la copii. Din cauza sitemului imunitar tânar, copii pana la 2 ani sunt loviţi cel mai des. Meningita bacteriană este foarte rară, dar eventual pot provoca infecţii şi inflamaţii fatale ale straturilor de ţesut din jurul creierului şi al lichidului cerebrospinal.

Cel mai întâlnit tip de meningită bacteriană din America de Nord este meningita pneumococica. Copiii sub 2 ani sau mai mari sunt mai susceptibili la acest tip de boală, oricum, oamenii de toate vârstele sunt expusi la risc. Dacă boala nu este tratată destul de rapid poate duce, în câteva ore, la deces. Treizeci la sută din cei afectaţi suferă defecte permanente ale creierului.

Meninigita bacteriană poate fi cauzată de variate tipuri de bacterii, inclusiv cele din Grupul B strep, hemophilus influenzae type b, meningococcus şi pneumococi. Aceste 4 tipuri de bacterii sunt responsabile pentru mai mult de 80 de procente de meningita bacteriană.

Meningita virală, numită şi meningită aseptică, este cea mai întâlnită formă de boală. Este mai puţin probabil pentru oamenii care suferă de meningită virală să rămână cu leziuni permanente ale creierului. Cazurile de meningită virală sunt relativ uşoare şi de obicei se tratează singure într-o săptămână sau două fără tratament special.

Meningita este una din cauzele ce pot provoaca surditate la copii, şi unul din motivele implantului cohleear la tineri. Copii care au primit implanturi cohleare pot fi mai vulnerabili la meningită faţă de restul oamenilor.

Meningita este uneori o boală care avanseaze lent şi alteori poate lovi în câteva ore. Febra poate fi simptomă a bolii, dar meningita poate fi prezentă şi fără febră. Alte simptome includ moleşeală, confuzie, dureri de cap şi vomă. Menigita poate cauza deasemeni atacuri de apoplexie, iritabilitate, şi o slabă poftă de mâncare. Uneori, la sugari, locul moale din vârful capului se poate întări deodata şi să se umfle.

Dacă doctorul suspectează că aveţi meningită, va recolta maduvă pentru a testa dacă este neafectată. Meningita bacteriană este tratată cu antibiotice puternice. Dacă nu este tratată destul de rapid pot rezulta pierderi de auz, retard mintal, paralizie şi atac de apoplexie.

Pojar

Pojarul este foarte contagios, o boala infectioasă care este cauzată de un virus; dacă pojarul nu este tratat poate deveni serios şi să provoace moarte.

Pojarul cauzează de obicei urticarie, febră mare, tuse, nas înfundat şi ochi înlăcrimaţi. Efectele mai serioase ale pojarului sunt diareea, infecţii ale urechii mijlocii, pneumonie şi uneori encephalitis care pot duce la surditate, retard mintal , convulsii şi moarte.

Virusul pojarului este transmis pe calea aerului. În acest fel boala se raspândeşte mai uşor de la o persoană la alta. Virusul intră în corp prin tractul respirator superior. Între una şi două săptămâni de la infectare o persoana face febra, tuşeşte, i se înfundă nasul şi îi curg ochii, şi devine contagioasă. O urticarie apare la câteva zile de la apariţia febrei. Urticaria va porni de la faţă şi se transmite la abdomen, mâini şi picioare. O persoană devine contagioasă când începe febra şi pe parcursul unei săptămâni de la începerea urticariei.

Pojarul în timpul naşterii a fost legat de sarcini pierdute şi naşteri premature. Oricum, chiar dacă au fost defecte ocazionale la naştere printre copiii născuţi de mame bolnave de pojar, nu s-a demonstrat că este o cauza a acestora.

Rubeola

Denumit des ca pojar german, poate cauza defecte ale naşterii, în special dacă este contactat în primele 3 luni de sarcină. Se întâmplă foarte rar ca femeile însarcinate să contacteze rubeola. Dacă au, copiii lor au mai mult de 50 la sută şanse să se nască cu defecte care pot include surditate. În rare ocazii, copii cu pojar pot suferi de pierderi de auz. Vaccinul pentru pojar nu se face la o femeie gravidă sau una care vrea sa rămână gravidă în următoarele luni.

Simptomele pojarului şi pojarului german sunt usor de depistat. Dacă consideraţi că aveţi boala ar trebui sa mergeţi la doctor imediat. Dacă contactaţi pojar, odihniţi-vă mult şi luaţi medicamente pentru tratarea febrei şi a durerilor de cap. Antibioticele nu sunt folosite pentru a trata pojarul deoarece pot creste riscul unei infecţii bacteriene secundare.

Cea mai bună metodă de a vă proteja este să vă vaccinaţi. Adulţii trebuie să se asigure ca sunt protejaţi de boală. Dacă nu aţi fost vaccinată, contactaţi-vă doctorul.

Encefalita

Encefalita se referă la o inflamaţie a creierului. Boala este de obicei cauzată de o infecţie virală şi poate aparea la oamenii de toate vârstele. Encefalita este diferită de meningită, care este o inflamaţie a straturilor care acoperă creierul.

Sunt doua forme primare de encefalită – encefalita virala acută şi encefalita infecţioasă. Encefalita virală acută rezultă de la un atac viral asupra creierului. Encefalita infectioasă este o stare de autoimunitate în care sistemul de imunitate al unei persoane atacă creierul dupa ce o infecţie virală s-a localizat în altă parte în corp.

Simptomele encefalitei diferă în funcţie de stadiul de avansare al bolii. Simptomele pot fi asemănătoare cu cele de la alte boli, care pot face diagnosticarea foarte grea. Encefalita poate debuta ca o raceală, ca boală sau dureri de cap. Simptome mai importante vor apărea mai tarziu şi vor demonstra o stare alterată sau o stare scăzută de conştiinţă. Aceste simptome pot include confuzie, moleşeală, atac de apoplexie, pierderi de auz şi comă.

Alte simptome pot fi o aversiune la lumina puternică, imposibilitatea de a merge sau de a controla mişcările, schimbări senzoriale, înţepenirea gâtului, comportament inadecvat, şi altele, în funcţie de care parte a creierului este atacată. Multe infecţii virale ale creierului sunt secundare unor infecţii apărute în alt loc al corpului. Din acest motiv sunt însoţite adesea de simptome asciate cu alte infecţii. Aceste simptome pot include presiune scăzută a sângelui şi alte fluctuaţii în circulaţia sângelui, febră, indispoziţie generală, dureri de cap şi delirări. Simptomele infecţiei virale ale creierului pot include deasemeni simptome de presiune crescută în creier cu dureri de cap severe, greaţă, convulsii, confuzii mentale şi vertigo. Dacă aveţi oricare din aceste simptome trebuie să cereţi ajutor medical imediat.

Infectiile virale sunt destul de dificil de tratat deoarece nu există antitod specific pentru majoritatea lor. În mai multe instanţe, singurul tratament este suportul în timp ce boala îşi urmează cursul. Excepţiile sunt encefalita cu virus de varicelă zoster şi encefalita cu herpes simplex. Pentru aceste două boli se foloseşte ca tratament un medicament viral numit acyclovir. Alte simptome pot fi tratate, de exemplu atacul de apoplexie, poate fi tratat cu anticonvulsive, inflamarea creierului poate fi tratată cu steroizi, şi sedative pentru confortul pacientului.

Vărsat de vânt

Vărsat de vânt, cunoscut şi ca Varicella, este o boala virală comunicativă şi membră a familiei herpes.

Puteţi avea vărsat de vânt la orice vârstă, dar de obicei afectează copiii. Dacă aţi avut odată, de obicei sunteti imun după asta. Dacă aţi contactat vărsat de vânt puteţi face febră uşoară şi senzaţii de frig. Nu puteţi şti că aveţi boala până nu apar pete roşii pe faţă, corp, scalp, sau în gură. După, se pot observa pete pe mâini şi picioare. Mâncărimile de la vărsat de vânt încep de la punctele roşii, care se transformă în băşici şi apoi în cruste. Nu vă scărpinaţi când aveţi vărsat de vânt, deoarece poate duce la infecţie sau cicatrici. Când crustele dispar, este posibil să fie înlocuite de puncte roşii care dispar în câteva săptămâni.

Vărsatul de vânt se transmite de la persoană la persoană prin contact şi secreţiile din tractul respirator care au loc în urma tusei şi strănutului. Boala este contagioasă una-două zile înaintea apariţiei urticariei şi poate ramâne contagioasă până când nu se usucă toate băşicile. După ce aţi fost expuşi la vărsat de vânt pot trece până la trei săptămâni până la apariţia mâncărimilor. Asta face dificil să depistaţi de unde aţi contactat boala.

Vărsatul de vânt poate cauza uneori defecte de naştere variate, inclusiv pierderi de auz dacă este contactat în timpul sarcinii. Vărsatul de vânt poate cauza moartea fetusului dacă boala este prezentă cu 4 zile înainte să se nască copilul. Oricum, femeia însarcinată ar trebui să facă vaccin deoarece poate duce la alte probleme.

Deşi tinerii adulţi sunt mai puţin predispuşi la vărsat de vânt faţă de copii, complicaţii grave cum ar fi pierderea de auz sunt de obicei mai serioase. Alte simptome ale bolii pot include dureri severe în piept, respiraţie îngreunată, tuse cu sânge, dureri de cap, ameţeală şi vomă.

Dacă aveţi una din simptomele vărsatului de vânt ar trebui să vizitaţi un doctor şi vă va prescrie un medicament pentru durere, mâncărime şi febră. Aspirina trebuie evitată de cei care au vărsat de vânt. Pentru a fi siguri că nu răspandiţi boala ar trebui să staţi în casă până cand trece perioada contagioasă şi evitaţi contactul cu oamenii care nu au vărsat de vânt. Fiţi siguri că nu împărţiţi obiecte cu alţii şi spălaţi hainele cu un detergent puternic. Cea mai buna metodă de a preveni vărsatul de vânt este să vă vaccinaţi.

Alte cauze ale pierderii de auz

Timpan perforat

Un timpan perforat poate fi destul de dureros dacă este cauzat de o ruptură sau gaură în timpan. Un timpan perforat poate cauza o pierdere de auz temporară însoţită de o scurgere ocazională din ureche.

Timpanul, denumit şi membrana timpanică, este un strat subţire sau perete care separă urechea externă de urechea mijlocie. Timpanul este proiectat să vibreze când valurile de sunet ating membrana. Timpanul protejează urechea mijlocie de bacterii. Dacă timpanul este perforat, bacteria poate ajunge în urechea mijlocie şi va rezulta o infecţie a urechii. În general, cu cât gaura sau ruptura este mai mare, cu atât pierderea de auz va fi mai mare. Locaţia perforaţiei din ureche poate afecta nivelul pierderii de auz. O pierdere severă de auz poate avea loc după o fractură de craniu care afectează oasele din urechea mijlocie. Dacă o perforaţie a timpanului este cauzată de un zgomot puternic poate duce la ţiuit în urechi (tinnitus), împreună cu pierdere de auz temporară. Această pierdere de auz se îmbunătăţeşte în timp şi ţiuitul dispare în câteva zile.

Este posibil să vă perforaţi timpanul în următoarele moduri:

Cu beţişoare de urechi sau obiecte străine

Dacă loviţi urechea cu mâna sau pumnul

După o fractură de craniu sau un zgomot puternic

De la o infecţie a urechii

Dacă se perforează timpanul de la presiune din cauza unei infecţii la urechi puteţi sângera sau scurgeri infectate din ureche.

Simptomele unui timpan perforat includ de obicei mâncărimi şi dureri ale urechii, sau o descreştere bruscă în durerea din ureche urmată de scurgerea fluidului din ureche, pierdere de auz, zgomot în ureche, ţiuit. Dacă aveţi una din aceste simptome, trebuie să mergeţi la doctor pentru tratament.

Un timpan perforat se va vindeca singur în aproximativ 2 luni. Este posibil să vi se prescrie antibiotice pentru a preveni infecţiile sau pentru a trata o infecţie a urechii. Este posibil să vi se prescrie şi calmante pentru durerile urechii. Ocazional, un plasture de hârtie este plasat peste timpan pentru a-l acoperi şi a-l proteja până se vindecă membrana. Este posibil să schimbaţi mai mulţi plasturi până să se vindece complet perforaţia. Dacă timpanul nu se vindecă singur, este necesară o operaţie numită timpanoplastie pentru a-l vindeca. Când timpanul trebuie a se vindeca, trebuie menţinut curat şi uscat.

Zgomot – pierderea indusă de auz

Sunt cauze variate a piederii auzului, dar expunerea excesivă la zgomot este cea mai întâlnită şi cea mai uşor de prevenit.

Dacă zgomotul este destul de puternic şi ţine destul de mult, poate fi dăunator auzului. Nu vă veţi obişnui niciodată cu zgomotul puternic. De fapt, cu cât sunteţi mai expus la ele, cu atât mai tare va fi afectat auzul. Pierderea de auz indusă de sunet nu este tratabilă, deoarece nu există tratament, operaţie, şi nici un ajutor auditiv nu-l poate remedia. Defectul auditiv rezultat în urma zgomotului este cunoscut ca pierdere de auz senzorioneurala sau surditatea nervului. Acest tip de pierdere de auz poate fi cauzat de alţi factori, oricum nu există niciun motiv pentru care pierderea de auz indusă să fie redusă sau prevenită.

Când zgomotul este prea puternic începe să distrugă terminaţiile nervoase din urechea internă. Cu cât vă expuneţi mai mult la zgomot puternic, cu atât mai multe terminaţii nervoase sunt ucise. Auzul descreşte odată cu numărul terminaţiilor nervoase. Deoarece nu este posibilă readucerea la viaţă a terminaţiilor nervoase, înseamnă ca defectele auzului sunt permanente.

Sensibilitatea la zgomot diferă de la persoană la persoană. Dacă sunteţi nevoit să ţipaţi pentru a acoperi sunete pentru a vă face auzit, este foarte probabil ca zgomotul să vă facă rău. După ce sunteţi expuşi la zgomot puternic este posibil să aveţi ţiuit în urechi şi aveţi probleme cu auzul.

Nivelul zgomotului este măsurat ştiinţific în două moduri. Intensitatea sunetului este măsurată în decibeli şi răspândirea sunetului este măsurată frecvenţa vibraţiilor sunetului pe secundă. Un sunet slab emite puţine vibraţii pe secundă faţă de un sunet puternic. În frecvenţa sunetului, cu cât un sunet este mai răspândit cu atât are o frecvenţă mai mare. Limbajul este cuprins între 300 şi 4000 Hz, dar cei mai mulţi oameni emit sunete mai puternice decât frecvenţele mari sau mici.

Când apare pierderea de auz, dispar întâi frecvenţele înalte. De aceea oamenii cu defecte auditive au probleme de receptare a vocilor înalte. Pierderea receptării vocilor înalte poate distorsiona sunetul. Asta face greu de înţeles limbajul uman. Deşi poate fi auzit, limbajul sună de obicei stâlcit.

Cu intensitatea sunetului, scara sunetului ţine de la cele mai fine sunete pe care le poate detecta urechea umană, care este etichetat 0 decibeli (dB), până la peste 180 decibeli (dB). Decibelii sunt măsuraţi logaritmic, intensitatea decibelilor creşte cu 10 unităţi. Astfel 20 dB înseamnă de 10 ori mai mult decât 10 dB, şi 30 dB este de 100 de ori mai intens ca 10 dB. Trebuie să purtaţi întotdeauna protecţie în medii zgomotoase, deoarece expunerea îndelungată la zgomot mai intens de 85 dB poate afecta auzul.

“Aşa cum văd acum lucrurile, în comparaţie cu toate problemele pe care le are lumea, problema copilului meu nu e deloc o problemă. Dacă vreţi să aveţi un copil care să-şi folosească toate capacităţile, trebuie să-i acordaţi atenţie. Trebuie să faceţi tot posibilul pentru ca acesta să comunice şi să fie egalul celorlalţi copii. Şi dacă vreun părinte vrea vreun sfat din partea mea, mă bucur. Sunt mulţumită să ajut pe oricine e interesat de această problemă.”

“Acum înţeleg mai bine dezvoltarea şi sentimentele copilului meu. Datorită informaţiilor mi-am putut dezvolta şi propriile abilităţi. Acum îmi pot înţelege fetiţa şi o pot apăra mai bine. “

Câteva dintre cele mai cunoscute programe pentru tratarea Autismului sunt:

ABA – Applied Behavioral Analysis.

Bazată pe teoriile lui Skinner din anii 1930. Este acceptată ca tratament validat empiric al Autismului. Foloseşte stimularea pozitivă.

Aspecte pozitive: program structurat şi intens; susţinut de evidenţe empirice.

Aspecte negative: dependenţă promptă, lipsa atenţiei la problemele socio-emoţionale.

DTT – Discrete Trials Training.

O tehnică foarte bine structurată. Sub umbrela ABA

Aspecte pozitive: validată empiric.

Aspecte negative: lipsa generalizării.

PRT – Pivotal Response Training.

Creată pentru remediarea deficitelor terapiei ABA. Sub umbrela ABA.

Aspecte pozitive: naturală, axată pe educarea părinţilor.

DIR Floortime – Developmental Individual Relationship.

Bazată pe principiul că părinţii creează o legătură permanentă între ei şi copii, prin tot felul de experienţe interactive ce ajută copilul să stăpânească punctele cheie ale dezvoltării. Lucrează sub propria răspundere şi ţine cont de stilul copilului.

Aspecte pozitive: stil flexibil, accent pe implicarea părinţilor, se centrează pe aspectele socio-emoţionale, abordare naturală.

Aspecte negative: sprijinită doar de studii, autorizată pentru mai puţine ore de terapii.

PECS – Picture Exchange Communication System.

Foloseşte cartonaşe şi imagini pentru formarea limbii şi poate eventual dezvolta obiectivele limbii vorbite.

Aspecte pozitive: validată empiric, poate ajuta la dezvoltarea limbii la copiii care nu vorbesc.

Aspecte negative: o parte din copii va sări direct la intervenţia pe baza limbii.

RDI – Relationship Development Intervention.

Se axează pe relaţii şi zonele emoţionale ale dezvoltării.

TEACCH – Treatment and Education of Autistic and Communication-Handicapped Children.

1. Instruirea aspectelor comportamentale

Terapiile pe sistem de recompense, numite şi analize comportamentale, sunt din ce în ce mai acceptate ca unealtă de tratare a autismului. Instruiesc comportamentele copiilor autişti prin sarcini pas cu pas şi folosesc un sistem de repetiţie, stimulare pozitivă şi promptitudine.

Terapia comportamentală a autismului este benefică dacă se lucrează în mediul în care copilul autism îşi petrece cea mai mare parte a timpului.

o Se alege o sarcină şi se divizează în paşi esenţiali.

o Se stabileşte o rutină structurată, astfel încât există un început clar, o parte medie şi un final clar pentru fiecare întrebare. Structura ajută elevul să se concentreze pe o singură sarcină şi să înţeleagă cauza şi efectul.

o La instrucţiuni, se foloseşte repetiţia şi este nevoie de claritate la fiecare sarcină.

o Elevul are două şanse de a răspunde. Se foloseşte stimularea pozitivă pentru recompensarea răspunsului corect.

o Atrageţi-i atenţia cu blândeţe indicând răspunsul corect dacă ambele răspunsuri sunt incorecte. De exemplu, dacă trebuia să dea pagina unei cărţi, puneţi-i mîna pe carte şi ajutaţi-l să întoarcă pagina.

o Treceţi la următorul subpas dacă elevul a răspuns de mai multe ori. Repetaţi schema până ce s-au parcurs toţi paşii.

o Folosiţi punctele tari ale diverselor programe, cum ar fi predarea accidentală, care învaţă cauza şi efectul prin raspunsuri ce ţin de situaţiile zilnice. Există numeroase situaţii orientate spre copil ce îl pot ajuta să aplice tot ce a învăţat la terapii prin situaţii ce ţin de viaţa de zi cu zi. Alte metode includ formarea deprinderiide fluenţă şi de comportament verbal.

o Monitorizaţi succesul programelor prin evaluări independente, care pot testa punctele tari şi cele slabe ale copilului. Testarea vă poate ajuta să vă stabiliţi obiectivele anuale pentru copil şi care pot măsura eficienţa programului actual.

o Ajutaţi copilul cu autism să facă faţă stimulării senzoriale prin terapii comportamentale numite şi terapii ale integrării senzoriale. Acestea presupun contactul copilului cu texturile cu care intră în contact şi sunetele pe care le poate auzi.

o Jucaţi-vă cu copilul autist. Jocul, ca terapie, contribuie la dezvoltarea emoţională. Copilul capătă încredere şi lucrează la abilităţile sociale de care are atâta nevoie.

o PovestiţiiI evenimente sociale. Acestea sunt un alt mod de a lucra pe abilităţi sociale.

1. Folosirea aspectelor neurosenzoriale

Copiii cu autism suferă adesea de a suprastimulare senzorială. Aceasta le poate afecta oricare dintre cele cinci simţuri. Nu vor putea să le combine în mod natural şi poate va trebui să înveţe cum să accentueze un simţ şi cum să le atenueze pe celelalte. Terapiile neurosenzoriale pot avea efect calmant. Astfel copiii autişti pot învăţa mai eficient.

o Terapiile neurosenzoriale contrabalansează efectele suprasolicitării senzoriale ce apar adesea la autişti. Experienţele senzoriale pot fi ori blocate, ori exagerate, astfel încât unele persoane cu autism pot avea mare nevoie de contact uman, în timp ce pentru alţii poate fi prea dureros. Unii reacţionează violent la zgomote puternice, iar alţii nici măcar nu le observă. Programele neurosenzoriale pot balansa şi filtra aceste informaţii

o Ele crează un mediu în care copilul se simte bine învăţând cum să încorporeze cele cinci simţuri. Se folosesc coşuri senzoriale cu obiecte tactile precum boabe, nisip şi apă, se crează spaţiu pentru alergat şi dans, se folosesc hamace pentru legănat

o Unii copii sunt sensibili la senzaţiile ce apar în timpul activităţilor zilnice, îmbrăcatul sau spălatul pe dinţi. Terapiile neurosenzoriale pot ajuta persoanele cu autism să tolereze aceste senzaţii ca să-şi poată îndeplini sarcinile zilnice.

o Aceste terapii lucrează pe exersarea simţurilor care fac ca persoanele cu autism să fie ori prea active, ori letargice prin metode ce includ rotirea, rostogolirea şi învârtirea. Astfel copiii învaţă şă combine toate cele cinci simţuri prin activităţi ce îmbunătăţesc abilităţile motrice, organizaţionale şi psiho-motrice

Alte terapii neurosenzoriale:

o Reducerea hipersensibilităţii la sunet prin “auditory integration training” (AIT). Folosind diverse frecvenţe. Terapeuţii pot schimba felul în care copilul cu autism procesează sunetul. Unele metode folosesc muzica clasică cu frecvenţe joase, iar mai apoi fără frecvenţe.

o Folosirea terapiei îmbrăţişării pentru a stabili legăturile parentale ce pot lipsi. Mare parte din copii autişti nu pot stabili legături cu mamele. Terapia îmbrăţişării încurajează mamele să-şi îmbrăţişeze copiii, chiar dacă nu vor, pentru a stabili legătura. Deşi controversată, cei care au propus-o cred că toţi copiii autişti au nevoie de stimulare senzorială.

Terapia ludică pentru tratarea Autismului

Jocul apare spontan la majoritatea copiilor şi e o parte foarte importantă în dezvoltarea lor. La copiii autişti, activităţile amuzante precum jocurile, rostogolirea şi altele nu sunt spontane. Terapia ludică poate ajuta copiii să se exteriorizeze în timp ce învaţă abilităţi de viaţă. Citiţi în continuare cum se poate folosi terapia ludică pentru tratarea autismului.

o Folosirea jocului de manipulare şi explorare pentru a-I învăţa cum să interacţionze cu obiectele şi mediul. Folosirea mâinilor, a jocului de manipulare, puzzle-uri şi jocuri de construcţie îi învaţă despre percepţie şi rezolvarea problemelor. Jocurile de explorare precum aruncarea mingii într-o gaură îi învaţă despre cauză şi efect şi ajută la dezvoltarea senzorială.

o Implicarea copiilor în rostogolire şi activităţi fizice pentru dezvoltarea abilităţilor motorii. Prin activitatea fizică, autiştii mai pot învăţa şi cum sunt afectate obiectele înconjurătoare şi cum pot interacţiona cu ceilalţi.

o Jocul de rol şi jocul de socializare pentru simularea situaţiilor din viaţa reală. Copiii cu autism pot învăţa despre lumea înconjurătoare experimentând felul cum interacţionează diverse persoane în varii relaţii, precum profesorul şi elevul, sau clientul şi casieriţa. “Povestirile sociale” şi “descrierile” pot dezvolta abilităţile de limbă şi reguli sociale.

o Copiii autişti pot învăţa jocuri de la alţi autişti, fapt ce le poate dezvolata abilităţile de interacţiune socială.

o Copiii autişti pot participa la jocuri simbolice sau iamginare. Prin jocurile simbolice, copiii se pot preface că un obiect reprezintă cu totul altceva. De exemplu, racheta de tenis poate fi chitară, sau peria de păr – microfon. Jocul simbolic le permite copiilor cu autism să se dezvolte prin flexibilitate.

o Jocul funcţional, prin care copilul poate produce efectele de sunte şi reacţiile unei jucării sau unui obiect folosit zilnic. De exemplu, copilul se poate preface că bea ceva din pahar, apoi îşi şterge gura. Jocul funcţional apare când copilul imită răspunsurile potrivite sau învăţate.

o Alegerea jucăriilor cu impact vizual – culori strălucitoare cu o varietate de forme şi texturi, le menţine interesul- activitatea fizică poate fi stimulată prin tobogane, leagăne şi jocuri care solicită interacţiune, cum ar fi prinde şi atârnă. Imaginile video cu dansuri şi instrumente muzicale încurajează exprimarea de sine.

o Structuraţi timpul de joacă pentru continuitate şi repeţie. Folosiţi obiecte familiare, dar introduceţi şi materiale noi sau diverse tipuri de jucării pentru caracterul spontan şi amuzant al jocului.

Câteva comentarii generale despre interacţiunea cu copiii cu tulburări din spectrul autism

o Dezvoltarea comportamentului se bazează pe abordare pozitivă. Fiecare acţiune sau interacţiune bine desfăşurată obţine o recompensă; un compliment sau orice reacţie stabilită împreună. Comportamentul “greşit” este neglijat şi are o nouă şansă. Pe măsură ce comportamentul dorit devine din ce în ce mai structurat, recompensa este folosită din ce în ce mai puţin, până la dispariţie.

o La început, e important să înveţe să vă privească, să fie atent la obiecte sau culori şi să repete ce fac alţii. Mai târziu se poate obţine un comportament şi mai complex. În final acest comportament trebuie să se desfăşoare independent.

o Toate abilităţile trebuie predate explicit. Sunt implicate tot felul de domenii de dezvoltare; de la cele foarte concrete (îmbrăcatul), la cele mai abstracte (interpretarea emoţiilor). Vârsta în sine nu este importantă; antrenamentul este adaptat posibilităţilor individuale şi nivelului de dezvoltare.

o Fiecare abilitate este divizată în paşi mici. Aceste mici activităţi sunt instruite separat. Iar copilul trebuie sp-şi însuşească fiecare parte înainte de a trece la următoarea. Iar la final toate abilităţile subsumate constituie întreaga activitate.

o Fiecare parte este instruită în încercări. Încercarea constă în instruiri, răspunsul copilului şi feedback-ul “profesorului”. Iniţial, instruirea trebuie desfăşurată într-un mediu fără alţi stimuli. După ce e învăţată, activitatea trebuie generalizată. Asta înseamnă şi cu alte materiale şi în diverse condiţii-

o Antrenamentul trebuie efectuat în orice moment al zilei şi în multe condiţii. Operarea în diverse situaţii face copilul flexibil şi capabil să coopereze cu diverse circumstanţe de pe parcursului unei zile.

Este de preferat să se înceapă la o vârstă cât mai timpurie. Cu cât copilul este mai mic, cu atât prognozele progresului sunt mai bune. Dar şi mai târziu copilul poate învăţa să se descurce în societate.

Mit: sindromul Down este o boală rară.

Adevăr: sindromul Down apare în general în proporţie de 1 la 800-1000 de naşteri pe an.

Mit: Majoritatea copiilor cu sindromul Down sunt născuţi de părinţi mai în vârstă.

Adevăr: 80% din copiii cu sindromul Down sunt născuţi de mame sub 35 de ani. Dar într-adevăr, odată ce vâsta părinţilor este mai înaintată, apar şi repercursiunile asupra bebeluşilor în ceea ce priveşte sindromul Down.

Statistic, riscurile sunt:

Mame în vârstă de 20 de ani: 1 la 1600

Mame în vârstă de 35 de ani: 1 la 350

Mame în vârstă de 40 de ani: 1 la 100

Aceasta este Kate.

Este redactor al revistei “Down2Earth”, care însoţeşte Jurnalul Asociaţiei Sindromul Down.

Când a fost fotografiată, participa la un curs de managementul mâncării la o cafenea din Clapham, Londra. Acum e studentă şi lucrează cu jumătate de normă.

Imaginea aceasta este dintr-un calendar ce a fost produs pentru stimularea conştientizării legate de Sindromul Down. Puteţi vedea mai multe despre Proiect pe: www.ds2008.co.uk.

Mitul 1:

Persoanele cu autism “uşor” pot şi trebuie să se compoarte normal

Realitate:

Nu există “autism uşor”.  Indiferent de cât de bine funcţionează persoanele cu autism, fac eforturi foarte mari să coopereze. Unii mai numesc Sindromul Asperger “maladia tocilarului” , ca s-o minimizeze. Diferenţa dintre “normal, dar ciudat” şi “autist înal funcţional” este foarte mică. Abilitatea autiştilor de a se purta uneori aproape de normal ne face să credem că ar trebie să fie constantă. Dacă asta nu se întâmplă, sunt etichetaţi ca leneşi, nemotivaţi, manipulanţi şi enervanţi. Nimeni nu se aşteaptă ca cei care merg pe sârmă să o facă tot timpul.

Mitul 2:

Autiştilor “înalt funcţionali” le este mai bine şi mai uşor decât autiştilor “slab funcţionali”.

Realitate:

Când eşti copil mic, nu eşti conştient de comunicare şi nici nu doreşti asta cu tot dinadinsul, şi deci nu eşti frustrat dacă nu poţi comunica. De fapt, uneori persoane cu probleme legate de spectrul autismului spun că cel mai mare regret din viaţa lor este că au învăţat să vorbească. Le-a dispărut astfel magia lumii nonverbale. Părinţii copiilor cu autism, atât înalt, cât şi scăzut funcţionali, spun că ultimii sunt mai fericiţi.

Marea problemă nu este atât inabilitatea de a comunica, cât faptul că dorinţa de a comunica este mai mare decât abilitatea de a face acest lucru. Dificultatea nu creează atât de multe probleme precum diferenţa dintre dorinţă şi abilitate. Adesea este mai uşor să fii uituc şi “scăzut funcţional”, decât să fii “înal funcţional”, când eşti conştient de tine.

Mit 1:

Autismul, mai ales cel cu funcţionare scăzută, este în întregime negativ.

Realitate:

Copiilor non verbali le este imposibil să se exprime prin cuvinte. Dar nu este sigur că se experiementează acest lucru ca fiind negativ. Adulţii autişti relatează că acestă perioadă li se pare înspăimântătoare, întunecată sau plină de singurătate. Unele momente li se par înspăimântătoare sau pline de confuzie, dar şi neanalizate.

Unele aspecte ale autismului pot fi pozitive sau negative; depinde de cum sunt percepute. De exemplu, concentrarea extremă poate o o problemă dacă te concentrezi numai la picioare şi nu mai vezi când se schimbă culoarea semaforului. Pe de altă parte, concentrarea extremă este o abilitate foarte utilă în lucrul la proiecte foarte solicitante. Foarte potrivită persoanelor ce se însciu în spectrul autimului care lucrează pe cont propriu şi a celor care lucrează la computer. Nu are sens discuţia dacă autismul este benefic sau dăunează- este o dizabilitate. Cu toate acestea, nu înseamnă că dăunează în întregime sau că trebuie vindecat.

Mit 2:

Obsesiile, autostimularea, ritualurile etc trebuie îndepărtate.

Realitate:

Aceste comportamente le sunt necesare autiştilor şi, de obicei, nu le fac rău. Autostimularea eliberează tensiunea şi reglează stimulii senzoriali. Există o legătură directă între accentuarea comportamentelor autostimulante şi rărirea automutilării.

Pentru autiştii înalt funcţionali, este de dorit o modificare. Principalul factor în alegerea elementului care trebuie schimbat este analizarea modului în care aceste comportamente le provoacă probleme. Obsesiile sunt parte inerentă a autismului, şi dacă sunt enervante pentru cei din jur, de obicei nu le fac rău.

În anumite cazuri, interesele obsedante pot duce la cariere de succes. Există programe computerizate ideale după o îndelungată obsesie pe computer. Tulburarea obsesiv-compulsivă este asociată autismului, dar este o problemă aparte. Desigur, fac excepţie comportamentele inacceptabile din punct de vedere social (nu numai enervante sau bizare), dăunătoare sau ilegale.

Mit 3:

Autiştii au abilităţi şi potenţial foarte limitat

• Autiştii nu vorbesc.
• Persoanele autiste au dificultăţi de învăţare severe.
• Autiştii nu pot construi relaţii.

Realitate:

• Datorită, în parte, mitului conform căruia autiştii nu vorbesc, se ignoră momentele în care copiii învaţă să vorbească. Uneori vorbesc mai târziu, dar cu siguranţă cei mai mulţi copii învaţă să vorbească foarte devreme.
• Persoanele autiste par să aibă întreaga gamă a inteligenţei. Părinţilor li se spune des că au copii cu retard şi deci abilităţile arătate par fără sens. Mai târziu apar ca şi cum ar fi înzestraţi cu talente speciale. Testarea QI nu este utilă persoanelor autiste. Diferenţele dintre abilităţile şi deficitele dintre persoanele autiste şi cele obişnuite sunt mult mai mari. Abilitatea sau inabilitatea într-o arie nu trebuie considerate relevante pentru abilitatea globală aplicată pe orice altă arie.
• Părinţilor li se spune adesea că autiştii nu vor iubi niciodată. Dar chiar autiştii cu cele mai severe manifestări pot avea relaţii, arăta afecţiune şi pot ţine cont de sentimentele altora.

Mit 4:

Persoana cu autism este de fapt o persoană normală închisă în „scoica autistă”.

Realitate:

Atunci, afirmă teoria, „adevărata persoană” închisă în autism ar putea fi eliberată de un „leac” . Autismul este pervaziv. Afectează modul în care gândesc, simt, percep, procesează, înţeleg, reacţionează şi interacţionează. Nu este posibil ca ceva să schimbe toate astea. A ne dori să alungăm autismul înseamnă să ne dorim ca persoana cu autism să fie altcineva.